佛罗里达州众议院和佛罗里达州立大学的领导人于周三赞扬了一项新法律，该法律将为新生儿提供免费基因筛查，并加强关于罕见儿童疾病的研究。
州长罗恩·德桑蒂斯上个月签署了该法律（HB 907），该法案于四月由立法机构全票通过，被命名为“阳光基因法案”（Sunshine Genetics Act）。
该法律设立了一项由佛罗里达州立大学的佛罗里达儿科罕见病研究所主导的试点项目，家庭可以选择对其新生儿进行全基因组测序。
该项目的目标是尽早识别可能严重但可治疗的疾病，以便医生在症状出现前就开始治疗。
该法案由来自棕榈港的共和党议员亚当·安德森（Adam Anderson）提出，他的儿子安德鲁（Andrew）在4岁时死于一种罕见疾病。
安德森在佛罗里达州立大学医学院举行的活动上表示：“人们常常害怕得知，确诊一种罕见疾病平均需要四到五年时间，加上七次或更多的专科医生就诊以及新生儿重症监护病房的过夜住院。”“令人痛心的是，许多儿童在尚未接受任何有意义的治疗之前就已去世。”
罕见疾病被定义为在美国影响不到20万人的疾病。
佛罗里达州立大学医学院院长阿尔玛·利特尔斯（Alma Littles）表示：“通过阳光基因计划，我们迈出了重要一步，将尖端的基因组医学带给佛罗里达州的所有新生儿，从他们生命的最初几天开始。”
该法律还包括建立一个联盟，创建一个由州立大学和儿童医院的遗传学家和医生组成的网络，以推动研究和治疗。
佛罗里达州立大学校长理查德·麦卡洛（Richard McCullough）说：“只需几滴血，就可以在症状出现之前检测出严重的健康风险。”“这为治疗提供了关键信息，可以挽救生命。”
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