起初,这些迹象微不足道。
新鲜蔬菜被错误地存放在冷冻室而非冰箱,一批纸杯蛋糕中糖被误换成盐。
“这些小迹象——有时难以判断是衰老还是痴呆症的早期征兆,”来自堪培拉的丽贝卡·斯科勒(Rebecca Scouller)回忆道。但这些迹象足以促使她与母亲夏洛特(Charlotte)展开对话,讨论从杰维斯湾(Jervis Bay)搬到堪培拉,以便获得更完善的照护支持。
丽贝卡·斯科勒(Rebecca Scouller)与堪培拉专为痴呆症患者设立的合唱团Alchemy Chorus的活动场景。(资料提供)
这也引发了关于让当时77岁的母亲接受痴呆症检测的艰难讨论。
“我认为护理人员、家人或朋友最初可能不愿进行这样的对话,然后你需要说服当事人接受可能到了该诊断的时候,”斯科勒女士说。
“我完全理解去接受诊断时的恐惧、焦虑,甚至在某些情况下的极度恐慌。”
2017年底,一位老年病医生证实了斯科勒女士的怀疑:她原本健康强健的母亲患有阿尔茨海默病。
虽然她的诊断过程仅用了数月,但许多其他患者在获得诊断时经历了一个复杂的过程。
令人不安的诊断延误
堪培拉大学老龄化研究中心与翻译中心的一项新研究发现,人们平均需要等待三年才能被诊断出阿尔茨海默病——最常见的痴呆症类型。
首席研究员阿南坦·安比卡伊拉贾(Ananthan Ambikairajah)博士表示,对于某些其他类型的痴呆症,延误时间更长。
“在某些情况下,这是五年的不确定性,五年内不知道发生了什么,或这些行为变化的原因,”他说。
“看到这些数字令人相当不安。”
研究还显示,与女性相比,男性被诊断为行为变异型额颞叶痴呆的延误时间额外多出两年。
安比卡伊拉贾博士表示,未能及早准确诊断患者会产生严重后果。
“从根本上说,他们错失了获得这些服务、潜在治疗以及更长时间居家生活的机会,”他说。
阿尔茨海默病药物获监管机构批准
(图片:医生查看带有脑部图像的MRI扫描屏幕)
治疗商品管理局批准了药物莱卡单抗(Lecanemab),该药物可在阿尔茨海默病早期阶段减缓认知能力下降。
一种有前景的新阿尔茨海默病药物最近获得治疗商品管理局批准,但仅适用于认知障碍早期阶段的患者。
研究人员表示,需要提高对神经退行性疾病多样化早期症状的认识,尤其是在全科医生中。
“当我与痴呆症患者合作时,他们常说全科医生能塑造他们的体验——医生可以快速转诊,也可能不了解不同类型的痴呆症,”安比卡伊拉贾博士说。
支离破碎的领域
对斯科勒女士和她的母亲夏洛特而言,获得诊断只是应对充满意外挑战的新生活的开始。
“我觉得整个领域真的支离破碎,”斯科勒女士说。
“诊断延误、居家护理包延误——所以这些服务总是在你需要之后才启动,而不是在你需要的时候。”
获取老年病医生和住宅式老年护理床位也存在漫长的等待时间。
“试图在这个系统中导航几乎困难到了极点,如果你没有护理人员大力游说,你可能会被落下,我为此担心那些人,”斯科勒女士说。
她表示,确保患者及时获得支持的核心是应对与痴呆症诊断相关的污名。
“它现在是澳大利亚的主要死因,不会消失,”
她说。
“现在有关于大脑健康和如何预防的更好信息。因此,如果我们不谈论它,我们就无法降低痴呆症的发病率。”
如有任何疑问或担忧,请拨打国家痴呆症热线1800 100 500(24小时,每周7天)获取支持。
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