2026年2月，新加坡宣布其总和生育率降至0.87，创历史新低。部长们称其为一场生存危机。政府召集了工作组，宣布了补贴，并承诺将重新审视婚姻和育儿的政策方针。
2026年3月，一个名叫吉妮的五个月大女婴需要240万新元，来支付一次基因疗法的费用，而她的政府已正式拒绝为其提供补贴。她的父母在10天内，从35,544名陌生人那里筹集到了全部款项。
与此同时，另一个婴儿——法齐克——自2026年1月5日起，就一直为同样的治疗进行筹款。截至2026年3月下旬，他的筹款活动已从19,085名捐赠者那里筹集到约129万新元。经过两个半月，他的筹款在几天前刚达到244万新元目标的约33%，随后在新一轮社交媒体关注后达到了53%。
这两个孩子患有相同的疾病，需要相同的治疗。唯一的变量是，哪个家庭的故事能足够广泛地传播开来。
这些不是孤立的故事。它们应该与0.87这个数字放在一起看。
这些案例真正告诉我们什么
吉妮和法齐克都被诊断出患有1型脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种进行性基因疾病，最严重的形式，会破坏控制肌肉运动的运动神经元。如果不进行治疗，患有1型SMA的儿童通常活不过幼儿期。
两个家庭寻求的治疗方法都是Zolgensma，其通用名为onasemnogene abeparvovec。这是一种一次性的基因替代疗法，针对SMA的根本基因原因。它不是减缓疾病进展，也不是管理症状。它替换有缺陷的基因——为孩子们提供了一种新加坡目前补贴的、需终身每日口服的药物利司扑兰（risdiplam）无法提供的生命前景。
自2023年4月起，新加坡卫生科学局（HSA）已正式注册Zolgensma。负责就药物补贴向卫生部（MOH）提供建议的护理效能机构（ACE）于2025年9月16日正式评估了它，并发布了指导意见。
ACE建议不给予补贴。给出的理由是，没有足够证据证明Zolgensma在长期疗效上优于利司扑兰，因此其成本效益不佳。
该指导意见发布六个月后，吉妮的父母发起了众筹。截至2026年3月21日，目标已达成，并已开始与医院协调。如果一切顺利，吉妮将在未来几周内开始接受治疗——这不是一个已经实现的治愈，而是一个仅靠利司扑兰无法为她提供的旅程的开始。
法齐克的筹款活动仍在进行中。他的结果仍不确定。
说不通的成本效益案例
ACE拒绝Zolgensma的理由需要审视，因为其内在逻辑与实际的成本数据相矛盾。
在2023年3月22日的一份书面议会答复中，卫生部长王乙康证实，在新加坡的公立医疗机构，利司扑兰的年费用约为37.5万新元。根据药物咨询委员会的建议，从2024年8月1日起，符合条件的患者可获得高达75%的补贴——在2024年7月2日的另一份书面答复中得到确认——使符合条件的患者的年费用降至约93,750新元。
法齐克在“希望之光”（Ray of Hope）筹款平台上的文件（2026年1月发布）显示，按婴儿剂量计算，利司扑兰的月费用约为4,800新元，随着孩子长大，预计将升至每月约12,000新元。按较高剂量计算，年全额费用约为144,000新元。即使在75%的MAF补贴后，家庭每年仍需承担的剩余费用约为36,000新元，且需无限期承担。
按补贴价计算，利司扑兰10年的累计费用在937,500新元到更高（随孩子体重增加剂量而增加）。在患者的一生中，其总费用将完全超过Zolgensma的一次性费用。
ACE没有公布其成本效益模型中使用的时间范围。对于一个为预期寿命仅两年的婴儿（若不治疗）关闭了治愈性选择方案的决定，这种透明度上的缺失需要解释。
人口方面的论据进一步削弱了预算理由。截至2023年3月，新加坡所有类型和年龄的确诊SMA患者约有40至50人。其中，属于1型、年龄在两岁以下、因此随时有资格接受Zolgensma治疗的患者，只是这个本已很小的数字中的一小部分。补贴这一群体的绝对预算影响，将是卫生部可能做出的任何补贴决定中最小的之一。
新加坡的同行们做了什么
与可比的高收入国家相比，差异是明显的。
澳大利亚于2022年将Zolgensma列入其药品福利计划，为大约20名患者每人节省了250万澳元。该计划于2023年扩大到包括症状前婴儿。与制造商协商采用了成本最小化方法，并建立了基于结果的共担风险协议，将付款与患者至少五年的生存和发育里程碑挂钩。
自2022年8月起，韩国已将其国家健康保险服务覆盖Zolgensma。患者自付费用约为4,400美元，而市场价约为150万美元。覆盖的条件是同意进行为期五年的随访，以持续评估疗效。韩国当局在审查了与ACE相同的国际临床试验数据后，发现令人信服的证据表明，单次给药后超过七年仍能维持长期治疗效果。
英国于2021年在国民健康服务体系下对Zolgensma进行补贴。与制造商达成了保密的商业折扣，并建立了基于结果的共担风险协议，将付款分摊到五年，并设有临床结果未达标时的部分退款机制。英国对Zolgensma的批准意义重大，直接促成了创新药物基金的设立，这是一个每年3.4亿英镑的机制，用于早期获得临床证据不确定但有前景的治疗方法。
新加坡完全置身于这一群体之外。在这次比较中，它是唯一一个没有补贴Zolgensma的高收入同行。
一项2024年发表在《卫生经济学评论》上的综述，由新加坡国立大学苏瑞福公共卫生学院和杨潞龄医学院的研究人员撰写，明确指出新加坡的系统“在将药物添加到其白名单方面似乎进展缓慢，并且缺乏选择孤儿药的透明基准。”该综述将新加坡罕见病患者自付费用评为高——而澳大利亚、韩国和英国均被评为低。
同一篇综述确定了解决方案：基于结果的共担风险协议，将付款与现实世界的临床疗效挂钩，将成本分摊到时间上，在政府和制造商之间分配财务风险，并在管理预算不确定性的同时使昂贵的疗法变得可及。
自2012年以来，针对高成本药物的风险共担协议在全球范围内以每年约24%的速度增长。新加坡尚未将这一机制用于Zolgensma。
议会记录确认的模式
吉妮和法齐克不是第一个，也不会是最后一个。
2022年11月，一个新加坡家庭通过众筹为他们五个月大的儿子筹集了300万新元用于Zolgensma治疗，此事由《海峡时报》报道。
到2023年5月，另一个家庭为Pilapitiya Shamel Adrian完成了他们的筹款目标，通过“希望之光”和平台外的额外资金筹集了230万新元。
2023年7月，婴儿卢卡斯的父母安迪和拉文发起了呼吁，并在数周内筹集到了全部款项。卢卡斯于2023年8月2日在竹脚妇幼医院开始接受Zolgensma治疗。
婴儿法齐克的筹款活动于2026年1月5日启动。法齐克有一个已故的哥哥法里斯，他也患有SMA。法里斯于2017年被诊断出来，当时基因疗法在新加坡尚不可用。尽管做出了所有努力，法里斯还是在2022年6月24日，在他六岁生日前去世了。截至2026年3月下旬，在吉妮的筹款结束时，法齐克的筹款活动仍然开放且未完成。
在这些案例之间，议会提出了问题。部长们回答了。卫生部承诺审查SMA治疗的临床和成本效益。2023年11月关于罕见病基金的议会交流证实，卫生部将进行此类审查。ACE完成了该审查，并于2025年9月发布了建议不纳入补贴的指导意见。
结构性上没有任何改变。众筹模式只是变得更快、更高效，因为每个相继的案例都为下一个案例建立了公众意识。
议会记录也揭示了公共资金大门正式关闭的时刻。政府在2022年11月的一份议会答复中表示，新加坡的医疗融资系统并非设计用于支持如此高成本的治疗，解决办法是鼓励高净值个人、基金会和企业赞助商向罕见病基金（RDF）捐款。截至2022财年末，RDF的储备金为1.43亿新元。截至2023年3月，自2019年启动以来，该基金已支持了所有病症的九名患者。
三万五千名捐赠者在10天内弥补了吉妮的缺口，因为七年内九名患者对于其子女被排除在外的家庭来说，不是一个有效的安全网。法齐克的家人正在实时了解当病毒式传播的时刻没有到来时，缺口是什么样子。
这背后的结构性原因不仅仅是资金不足。RDF采用捐赠基金模式运作：只有当其投资收入足以无限期地支持所有需要该治疗的已知患者，而又不动用本金时，它才会覆盖一种治疗。
没有哪个政府将这种逻辑应用于任何其他公共服务。学校不会等到捐赠基金能永久资助每个未来学生的教育后才接收第一个孩子。医院不会在储备金足以覆盖所有未来患者而不动用税收收入之前拒绝治疗。
公共服务是基于流动基础——即税收——来资助的，每个预算周期都会更新，前提是国家将继续存在并收取收入。
新加坡的财政状况是世界上最强的之一。其2025财年（截至2026年3月31日）预计将录得151亿新元的预算盈余——是初步估计的68亿新元的两倍多，得益于5%的强劲经济增长和更高的税收。这是该国历史上最大的盈余之一。
每年为少数符合条件的婴儿补贴Zolgensma的预算影响，按照任何诚实的核算，相对于这个数字都是微不足道的。
RDF的运作原则将新加坡视为没有未来的税收收入——仿佛唯一可用的钱就是基金中的本金，且绝不能动用。它优先考虑基金的不朽，而非患者的生存。
一个只有在私人捐赠基金产生足够被动收入时才能兑现的公共卫生承诺，根本不是公共卫生承诺。这是一种披着政策外衣的慈善姿态。
截至2022年，该基金中存放的1.43亿新元——以三比一的比例由政府资金匹配——并非慷慨的证据。这是设计哲学的证据，这种哲学从未围绕它本应服务的患者构建。在同一财年，新加坡录得了151亿新元的盈余，而两个家庭却在互联网上为他们的婴儿的生存进行众筹。
网络讨论揭示了什么——以及它错在哪里
当SMA众筹案例公开时，可预见的话语随之而来。
一个讨论法齐克案例的在线帖子吸引了数百条评论。几条获得高赞的回复将筹款的决定描述为不负责任。其中一条获得389个赞的回复直言不讳地说，筹集240万新元来拯救一个孩子“是父母的一个错误”。其他人质疑为什么公众应该为他们认为是在完全了解基因风险的情况下做出的生育选择的结果来买单。
这种判断基于一个政策失误使之成为可能的事实性误解。
法齐克的父母，Norhaziqah和Rahman，并非不了解SMA风险并粗心大意地重复了基因错误的人。CNA对他们故事的报道揭示了Reddit评论者不知道的事情：在法里斯于2017年被诊断后，没有一位医生建议Norhaziqah不要再生孩子，或建议进行基因检测以确定她和她丈夫是否是SMN1基因携带者。随后她在不知道完整基因风险的情况下怀上了女儿法莎。法莎于2018年7月健康出生。
直到Norhaziqah在2024年再次怀孕时——因为法里斯的历史——她的妇产科医生才建议进行羊膜穿刺术。因家庭在知情后做出继续妊娠的决定而对他们进行的道德谴责，假设了医疗系统在最关键的节点并未提供的遗传咨询水平。
即使撇开这一点不谈：Norhaziqah继续怀上法齐克，并非出于无知或鲁莽，而是因为现在存在一种治愈性疗法，这种疗法在法里斯去世时是没有的——而她的政府拒绝补贴这种疗法。那些谴责她希望这种疗法能及时为她儿子所用的人，谴责的正是那种一个运转良好的公共卫生系统存在本应使其变得合理的希望。
审视这种话语，不是为了裁决那些道德问题，而是因为它揭示了结构性问题。
当政府补贴一种治疗时，交易是看不见的。纳税人集体承担了他们从未个人遭遇的成本。没有哪个个体捐赠者需要评估受助家庭是否“应得”他们的遭遇。没有道德负担附加于这个决定。
当同样的成本被推向众筹时，它就变得可见、个人化，并受到公众评判。家庭的医疗史、生育选择和个人情况，都成为了决定是否捐赠的陌生人需要考量的材料。家庭必须公开地、令人信服地表演他们的苦难，以吸引足够的同情——并维持这种表演足够长的时间，以达到一个可能需要数月才能接近、甚至可能永远无法达到的目标。
吉妮和法齐克之间的对比使这一点具体化。一个筹款活动在10天内筹集了240万新元。另一个在超过十倍的时间里筹集了同一目标的53%。两个孩子患有相同的疾病，需要相同的治疗。唯一的变量是病毒式传播——哪个家庭的故事在正确的时间、通过正确的网络、以足够的情感共鸣被传播开来。
这不是一个医疗系统。这是一场彩票。在本文作者看来，这是新加坡选择在其三个最接近的同行都已实施的补贴机制之外运营的一场彩票。
没有人联系的生育率关联
2026年预算案宣布新加坡的总和生育率已降至0.87。政府将人口轨迹描述为关乎存亡。
回应集中在金融工具上：婴儿花红增强、儿童LifeSG积分、育儿假延长、全民儿童捐赠基金提案，以及呼吁将家庭相关支出提高到GDP的2%至3%。这些措施很重要，应该紧急推进。
但它们没有解决众筹案例使之可见而政府调查未能捕捉到的那个维度：在新加坡做父母的灾难性尾部风险，以及谁需要承担它。
本出版物此前已探讨过，有记录的、公开可见的医疗灾难——早产产生补贴前33万至46万新元的账单，家庭为了生存资金而每两周向陌生人公开更新情况——如何塑造了年轻新加坡人的生育计算，这是任何婴儿花红工具都无法抵消的。SMA众筹案例通过同样的机制运作。
当一个新加坡的年轻夫妇看到一个家庭在10天内筹集240万新元，仅仅是为了获得一个可比家庭在韩国通过公共保险只需支付4,400美元的治疗时，他们并非在犯认知错误。他们正在准确地观察系统在其极限下能提供什么，并将这一观察融入他们一生中最重要的决定中。
当他们看到第二个家庭为同样的治疗筹款两个半月，却只达到目标的一半左右时，他们正在观察另外一些东西：即使是众筹彩票也是不可靠的，一个孩子获得救命治疗的机会，可能取决于他们父母的故事是否恰好在一个公众注意力可用的时刻传播开来。
没有政策工具直接解决这种计算。国家人口与人才部的婚姻与育儿调查将财务焦虑、压力和对未来的不确定性衡量为生育抑制因素。它没有衡量众筹案例对这些焦虑的具体贡献。但其中的机制并不难追踪。
政府同时告诉年轻新加坡人，为人父母是宝贵的，必须追求，同时通过其自身的政策架构表明，当事情灾难性地出错时——正如它们显然可以、也显然会那样——这个家庭将被要求从陌生人那里筹集数百万新元，而互联网上的评论者则在争论他们是否“应得”。
这两个信息不能同时发出，并期望产生不同的数字。
0.87所要求的问题
澳大利亚、韩国和英国都找到了补贴Zolgensma的机制。这三个国家都是拥有先进医疗系统和真实财政约束的高收入国家。它们都确定，承担治疗少数患有罕见致命遗传疾病的婴儿的费用，是一个运转良好的公共卫生系统对其公民应尽的责任范围之内的事情。
新加坡拥有做出同样决定的财政能力。评估其政策框架与这些同行相比的新加坡国立大学研究人员明确说明了这一点。议会记录显示，在ACE于2025年9月发布指导意见关闭它之前，这个缺口早在几年前就被发现了。
问题不在于新加坡能否负担得起补贴Zolgensma。问题在于，它是否已经决定，像吉妮、法齐克、卢卡斯、沙梅尔·阿德里安以及2022年11月那个孩子一样的家庭，是否属于它应尽的责任范围之内。
在它要求年轻新加坡人重新考虑他们对生育的犹豫的同时，政府已经给出了对这个问题的尽可能明确的答案。这个答案于2025年9月16日发布。它的实际后果在2026年3月的10天里，一次一笔交易地，由35,544个愿意给出不同答案的人上演了。
法齐克的家人仍在等待，看是否有足够多的人愿意为他们的儿子给出不同的答案。
如果新加坡认真对待0.87这个数字——它应该认真对待——那么生育率的讨论就不能保持诚实，同时却排除那个问题：当一个家庭承担将孩子带到这个世界上的风险时，国家实际上保证了什么。众筹案例并非这个问题的边缘问题。它们是它最显而易见的答案。
在这个答案改变之前，正在被提出的生育工具将继续解决错误的问题——而数字将继续讲述它们自己的故事。
【全文结束】