引言
生活可能在一瞬间改变。对我们而言，这个转折点发生在我丈夫39岁突发心脏病时。那次发作并不严重，也没有典型的胸痛症状，但它标志着我们长达20年心力衰竭之旅的开始——这段旅程将不断考验我们的韧性、力量与爱。
初期：心脏病发作与诊断
那是个普通的日子，丈夫如常去上班。我们经营着一家出租车公司，那天是周六晚上——一周中最繁忙的时段。15岁的儿子也随父亲前往办公室帮忙。后来，正是儿子打电话告诉我，父亲正经历背部和肩部的疼痛。
我认为这并不罕见。他已持续数月出现类似症状并就诊过，医生认为只是压力所致，建议做些放松练习。我让儿子劝父亲在办公室休息，若30分钟内疼痛未缓解，就拨打急救电话并通知我。他照做了。虽然医院坚称并非心脏病发作，给了我们虚假的安全感，但一个月后我们再次面临紧急状况，一年后更被确诊为慢性心力衰竭。
新现实：面对慢性心力衰竭
事件发生仅四周后，丈夫出现严重腹胀和呼吸困难，甚至说感觉“快要爆炸”。就医后医生建议验血。刚到家，电话响起：“直奔急诊室，他们已等候多时。你刚经历心脏病发作，且肺部可能积液。”我们震惊万分——39岁的心脏病发作？更严峻的挑战还在后头。
41岁时，医生建议他停止工作。这个决定带来经济与情感的双重打击，工作曾是他身份的核心。突如其来的转变让我们艰难适应新现实。当时英国缺乏针对心力衰竭患者的支持资源，我主动承担研究者角色，深入医学期刊、互助小组和网络论坛（多为美国资源）。我甚至犯了“大忌”——上网搜索心力衰竭，结果显示患者确诊后平均仅剩五年寿命。绝不接受！我决心竭尽全力改变这一预后。
挣扎与胜利
我们的日常充满就诊、用药管理和生活方式调整。我迅速成为丈夫的医疗倡导者，勇于质疑医疗建议，尤其当药物引发可怕副作用时。尽管常有挫败、恐惧与绝望，但也有胜利时刻：掌握疾病管理方法、见证健康改善、在平凡日常中发现微小喜悦。这教会我们更珍视生命，不为琐事焦虑，专注于重要的事物——彼此相伴的家庭生活。
寻求支持与构建社群
旅程中最艰难的是孤独感。我们如同独自航行在未知海域。夜晚尤为难熬，我常彻夜查阅医学期刊寻找新疗法。明知无法治愈，但若能改善生活质量或缓解症状，便觉有所成就。更糟的是，问题总在深夜发生！我数不清多少夜晚含泪祈祷丈夫能熬过长夜。所幸，一位出色的社区心力衰竭护士帮助我们找到互助社群，病友与护理者分享经验提供支持。构建这个网络对我们的心理健康至关重要，至今我仍持续参与其中。
经验启示
护理心力衰竭患者让我领悟诸多：耐心、同理心与毅力成为我的行动准则。我学会自我关怀的重要性、设定界限的必要性，以及适时寻求帮助。最重要的是，我明白心力衰竭改变了我们的生活，却从未定义我们。
希望寄语
给所有踏上相似旅程的人：请知悉你并不孤单。道路或许艰难，但凭借韧性、支持与爱，完全可能跨越挑战。我们的故事充满挣扎，更饱含希望与坚持。
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