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尽管全球年轻人群中心脏病发病率正在上升，但几乎没有研究考察患有早发性心血管疾病的父母在照顾年幼子女的同时管理自身康复的复杂任务。为弥补这一空白，新的焦点小组研究确定了患有早发性心血管疾病的父母面临的主要担忧。
发表在《加拿大心脏病学杂志》上的这项研究强调了在二级预防项目中需要有适合儿童发育阶段的沟通方式和注重家庭的支持。
"管理慢性疾病已经很困难了，但如果你是有年幼子女的父母，压力可能会更大，"渥太华心脏研究所(University of Ottawa Heart Institute)首席研究员Karen Bouchard博士说道。
"我们研究中的32位参与者谈到了如何与孩子讨论他们的病情的不确定性，影响日常育儿的身心压力，以及对孩子情绪、社交和身体适应的担忧。这些担忧往往在医疗事件、手术或诊断后持续很长时间。"
早发性缺血性心脏病（男性55岁前，女性65岁前）的全球病例从1990年的150万例增加到2019年的260万例，在早发性心力衰竭和心脏心律失常方面也观察到类似趋势。
因此，越来越多的心血管疾病患者面临着重叠且可能繁重的职业和照护责任。这些叠加的压力因素对于在考虑疾病对家庭的复杂情感和实际影响的同时管理自身康复的父母来说可能尤为显著。
主要发现
该研究确定了三个主要担忧：
1. 向孩子传达疾病/诊断信息：在心血管疾病事件/诊断后，父母报告称对分享哪些具体信息感到不确定，特别是当诊断或病情严重程度不明确时。
"有很多未知因素……当他们确认诊断时，老实说，我当时淡化了最坏的情况，因为我自己还在处理这个问题。"（研究参与者，父亲）
2. 履行父母角色：患有早发性心血管疾病的父母在应对日常生活中的身体和情感需求方面存在困难，因为能量低下和易怒情绪影响了他们维持日常照护和家务责任的能力。
"对我女儿来说，我认为在某些方面这是更难适应的。因为我看起来正常，我像正常人一样责备她。但我已经不是以前的我了。"（研究参与者，母亲）
3. 孩子的身体、情感和社交适应：父母描述了对孩子可能遗传心血管疾病风险的高度认识，并报告说对孩子心脏健康行为的过度警惕增加。
"有时我会不公平地说你不能吃那种食物。你现在有了妈妈的基因。"（研究参与者，母亲）
渥太华心脏研究所联合首席研究员Heather E. Tulloch博士指出："在焦点小组讨论中，许多父母在谈论他们的病情如何影响孩子时仍然非常情绪化。根据我的临床经验，父母希望医疗保健提供者在作为父母应对疾病时给予更多支持，特别是如何与孩子沟通发生了什么或预期什么，这并不令人惊讶。"
虽然本研究使用了特定区域的人口样本，这限制了研究结果的普遍适用性，但作者认为所确定的担忧可能在理论上适用于其他情境。
这项研究是首批探索父母在被诊断为心血管疾病或经历心脏相关事件时可能面临的额外挑战的研究之一。尽管该研究因其关注患有心血管疾病的父母而具有新颖性，但它重申了长期以来在公共领域公认的观点——健康是家庭事务。
"我们的研究结果强化了与孩子就父母疾病进行及时、适合发育阶段的沟通的重要性。该领域的更多研究至关重要，因为我们知道心血管疾病正越来越多地影响年轻成年人，其中许多人也是兼顾工作和家庭责任的父母，"渥太华心脏研究所第一作者Laura Quintero Silva博士总结道。
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