斯旺西大学（Swansea University）和剑桥大学（University of Cambridge）的一项新研究揭示了导致系统性红斑狼疮（俗称“狼疮”）诊断延迟的原因及其对患者的毁灭性影响。这种自身免疫性疾病可能使患者等待确诊的时间长达数十年。
贝丝·史密斯（Beth Smith）患有狼疮，同时也是英国狼疮协会（Lupus UK）的大使。她还是一名美容博主，博客名为“Beth Does Beauty”。
图片来源：贝丝·史密斯 / Lupus UK
这项研究已发表在医学期刊《狼疮》（Lupus）上。
研究显示，在参与调查的患者中，从首次出现狼疮症状到被确诊的平均时间为7.5年，其中一名患者甚至等待了40年才得到诊断。尽管诊断测试有所改进，但近几十年来确诊的患者平均等待时间（7年8个月）比1990年代的确诊患者（6年10个月）更长。在威尔士（Wales），患者从不到一年到35年的诊断延迟均有报告。
系统性红斑狼疮（“狼疮”）是一种自身免疫性疾病，症状范围广泛，从关节疼痛到可能危及生命的心脏、肺部、脑部和/或肾脏损伤不等。早期诊断和治疗可以减缓疾病进展并限制长期损害。
这项新研究直接基于英国268名狼疮患者的诊断经历展开，分析了所有参与者的调查问卷，并对其中25人进行了深度访谈。“诊断阴影效应”（Diagnostic overshadowing）被发现是导致诊断延迟的主要原因。这一现象指的是未确诊疾病的症状（在此案例中为狼疮）被错误归因于其他已确诊或疑似病症，如抑郁症，或者被认为是一种假设特征（例如“装病”）。
关键改进领域包括加强对临床医生的培训，使其熟悉自身免疫性疾病可能表现出的多种多样症状，并认真对待患者的症状报告。
——梅兰妮·斯隆（Melanie Sloan）
大多数参与者在接受狼疮确诊之前曾多次被误诊。正如一位患者所说：“从2003年到2018年，全科医生（GP）诊断我患有压力、焦虑、产后抑郁、更年期以及‘过度劳累’。”（参与者-37，女性，50多岁）。
临床医生对症状的各种误判类型包括：
- “没有严重问题”：“太多医生告诉我我没有问题，让我回家继续生活。”（参与者-16，女性，40多岁）。
- “医学谜团”：临床医生告诉患者他们的症状无法解释，或者进一步检查费用过高。例如，“他们认为我患有一种全新的疾病。”（参与者-258，女性，40多岁）。
- 症状孤立看待：“我有典型的狼疮症状，但从未有人将它们联系起来。”（参与者-57，女性，40多岁）。
- 诊断障碍：包括心理健康、心身疾病、慢性疲劳综合征（ME/CFS）等误诊，这些诊断对患者来说很难反驳。例如，“当我因腿部肿胀去看全科医生时，他告诉我这是焦虑所致。”
- 道德误判：例如，“小时候，我被医务人员当作骗子或寻求关注的人对待。”（参与者-52，女性，40多岁）。
研究人员识别出这些延误对患者造成的不同影响，包括：
- 童年孤立：未确诊的狼疮症状被误认为“青春期懒惰”，导致家庭和医生的支持减少。（参与者-78，女性，50多岁）。
- 器官损伤与住院治疗：“我因危及生命的病情变得极其虚弱，靠生命支持系统维持了6天，肺部出血并伴有肾衰竭。”（参与者-87，女性，50多岁）。
- 流产与妊娠并发症：“我20多岁时经历了多次流产，32岁时中风，还经常头痛和偏头痛，容易瘀青，但仍然没有人考虑抗磷脂综合征或狼疮的可能性。”（参与者-156，女性，50多岁）。
- 职业丧失：“我感到被轻视，失去了护士的工作。”（参与者-103，女性，40多岁）。
患者向医生提出的众多建议中包括：“当我们告诉你们这并非心理作用时，请相信我们。”（参与者-98，女性，30多岁）。
该研究的第一作者、斯旺西大学医学院（Swansea University Medical School）的鲁珀特·哈伍德（Rupert Harwood）表示：“我们的研究突显了狼疮诊断延迟的毁灭性影响，包括不可逆的器官损伤和生活质量下降。由于狼疮可以在几个月内被确诊，因此大多数参与者需要等待数年甚至数十年的情况令人痛心。”
该研究的资深作者、剑桥大学（University of Cambridge）的梅兰妮·斯隆博士（Dr Melanie Sloan）补充道：“及时诊断和治疗对于减少长期损害至关重要。诊断延迟的负面影响不仅限于身体损伤，还包括心理健康受损和未来医患关系的破坏。关键改进领域包括加强对临床医生的培训，使其熟悉自身免疫性疾病可能表现出的多种多样症状，并认真对待患者的症状报告。”
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