痴呆症诊断“最初是非常孤独的体验”:倡导组织呼吁提供咨询服务支持Dementia diagnosis ‘a very lonely experience at first’: advocacy group calls for counselling support

环球医讯 / 认知障碍来源:www.irishtimes.com爱尔兰 - 英文2025-07-06 01:08:42 - 阅读时长3分钟 - 1415字
阿尔茨海默病协会呼吁政府为痴呆症患者及家属提供咨询和心理支持服务,强调早期干预的重要性,尤其是在患者确诊后帮助其应对心理冲击、孤独感和社交隔阂,同时提出900万欧元的资金需求以改善全国支持体系。
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痴呆症诊断“最初是非常孤独的体验”:倡导组织呼吁提供咨询服务支持

当穆里尔·摩尔(Murial Moore)的丈夫马丁在50多岁时被诊断出患有痴呆症时,这对夫妇感受到了围绕这一疾病的社会污名。“人们并不理解,所以你试图掩盖它,”她说。

摩尔女士曾两次参加阿尔茨海默病协会爱尔兰分会(Alzheimer Society of Ireland, ASI)为期七周的家庭护理人员培训项目。她表示,如果当时有咨询服务,她一定会参加,“只是为了应对诊断带来的冲击”。她在ASI的一场活动上发表了这番话,该组织呼吁在2026年预算中拨款6.2万欧元,用于启动一项面向受痴呆症影响人群的心理支持计划。

费加尔·蒂蒙斯博士(Dr Fergal Timmons)指出:“我们知道,痴呆症患者的家属通常没有准备好承担新的角色”,并补充说“许多人根本无法应对”。

根据ASI的一项研究报告,他提到“71%的家属护理人员和84%的痴呆症患者表示,如果提供咨询服务,他们会使用”。尽管ASI在之前的预算提案中已向政府提出过这一请求,但至今尚未获得资金支持。

ASI计划在患者确诊后尽快为家庭成员提供咨询服务,以帮助他们适应新的现实。摩尔女士的丈夫马丁已经去世,但在参与ASI培训项目期间,她结识了经历相似挑战的人们。正是在这些培训中,她获得了“我得到过的最好建议”,包括如何应对痴呆症相关行为(如“四处游荡”)的一些“虽小但重要的建议”。

为阿尔茨海默病患者及其家属发声的倡导者敦促政府在下一预算中投资900万欧元,用于痴呆症支持、服务和研究,以“解决全国各地获取支持资源的重大不平等问题”。

ASI还呼吁为“针对痴呆症的日间护理中心”和居家服务提供资金,以“缓解养老院服务的压力”,后者往往由家庭成员承担。

保罗·巴特勒(Paul Butler)在56岁时被诊断出患有早发性痴呆症,由于家族中没有相关病史,他和妻子莉兹(Liz Butler)将这一经历描述为“巨大的冲击”。

莉兹清楚地记得那一天:“诊断结果突然降临到我们身上,那天我们真的陷入了停滞。”她补充道,在确诊后的日子里,“你的圈子会缩小一些”,因为“很难与他人分享这件事”。

尽管拥有强大的支持系统,包括已成为他们“支柱”的圣詹姆斯医院(St James’s Hospital)工作人员和四个“非常坚强”的儿子,莉兹表示,他们有时仍感到孤立无援。“保罗确诊后最想要的一件事就是见到与他同龄且患有同样疾病的人,”莉兹说。

自从因病情离开全职工作后,保罗加入了爱尔兰痴呆症工作组(Irish Dementia Working Group),致力于推动改进服务并提高公众对这种疾病的认知。同样来自都柏林郡尚基尔(Shankill, Co Dublin)的弗兰克·詹宁斯(Frank Jennings)也加入了这一行列。

弗兰克的妻子安吉拉(Angela Jennings)对巴特勒一家的感受深表认同,她表示:“痴呆症的诊断‘一开始是非常孤独的体验’。有时候当你告诉别人有关阿尔茨海默病的事情时,他们会稍微退缩。”

安吉拉认为,如果能够获得咨询服务或加入支持小组,“那将是非常棒的。我们可以一起度过这段艰难的旅程。”

弗兰克于2020年确诊,之后参加了ASI组织的面对面会议和线上交流,与其他患者分享经验。安吉拉称这些活动是丈夫的“救命稻草”,并补充道:“这真的给了他一种使命感。”

“他参加这些会议时,他的声音、意见和经验真的很重要,”安吉拉说道。


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