温莎大学正在与分享其“医疗煤气灯效应”故事的加拿大人合作。Destiny Meilleur采访了一位受此现象影响的人,并深入探讨了这一现象的本质。
“这种事情可能会导致死亡,”研究协调员Marissa Rakus表示。“这非常创伤,”医疗煤气灯效应的受害者Katrina Dobson说道。
尽管“医疗煤气灯效应”是一个新造的术语,但这种现象已经存在了几十年,主要影响女性和少数群体。医疗煤气灯效应可以描述为患者被医生不相信、不被认真对待或被忽视的经历——许多健康问题被归结为体重、荷尔蒙或心理健康问题。
Katrina被诊断出患有多种慢性疾病,如伊格尔综合症(一种罕见的骨病,会导致颈部剧烈疼痛)、超移动性埃勒斯-当洛斯综合症(一种遗传性结缔组织障碍)和肥大细胞激活综合症(一种引起反复过敏反应的病症)。她曾在多个场合遭遇医疗煤气灯效应,几乎因此丧命。“我在医院里坐了五个小时,喉咙闭合,无法呼吸,全身发红,”Katrina回忆道。
“最后,当我终于进入病房时,护士问我是否故意吞食了核桃,并认为我没有真正的反应。”
有一次,医院甚至打电话给她的丈夫确认她是否真的需要吸奶器。“我完全震惊了,”Katrina的丈夫Landon Dobson说。“他们打电话给我,问我她是否真的在哺乳。是的,她在哺乳。他们不相信她。”
类似的情况使Katrina开始怀疑自己,避免进一步的就医。“我一直觉得自己像个疑病症患者,就像小时候那样。疼痛都在你的脑子里。你是懒惰的,”Katrina说。“现在我已经到了一个地步,我会忽略这些问题,这对任何人来说都是不健康的。”
但Katrina并不是唯一经历过这种情况的人。温莎大学正在进行一项关于加拿大全国范围内医疗煤气灯效应的研究。研究员Marissa Rakus表示,几乎每个女性都有至少一个关于医疗煤气灯效应的故事。
“医疗系统是由男性为男性建立的,”Rakus说。“直到上世纪90年代,女性才被纳入医学临床试验,这其实并不久远。”
Rakus指出,很多问题都归结于缺乏研究和教学,这是一个系统性问题,而不是个别医生的问题。“这归根结底在于医学院的实际培训,”Rakus说。对于女性和少数群体,Rakus认为健康问题需要更多的研究和培训才能得到有效治疗——她还补充说,医疗煤气灯效应可能导致患者不再相信自己的亲身经历。
“你会觉得自己快要疯了,变得焦虑、抑郁,远离身边的人,因为你承受着巨大的痛苦或处于某种情况中,这也会导致创伤,”Rakus说。她补充说,医生需要更加开放和愿意倾听。
“这不仅仅是给出诊断或找到答案。而是我在听你说,我在陪伴你一起寻找解决办法,”Rakus说。
Dobsons夫妇表示,倡导、研究、加入支持小组并在就医时带上支持者可以帮助减少遭遇医疗煤气灯效应的风险。“每个人都需要发声,否则不会有改变,”Katrina说。“继续坚持,确保获得第二意见,并为自己辩护,”Landon说。
Rakus强调团队合作至关重要。“我百分之百认为这需要共同努力,因为患者的亲身经历和他们的经历是医生调查的方向,”Rakus说。
温莎大学的研究将在2月份之前接受在线参与者。
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