患有炎症性肠病（IBD）如克罗恩病或溃疡性结肠炎，意味着不仅要管理肠道症状，还要应对及时找到卫生间、无法预测的发作以及外表看起来正常却感到极度疲惫等问题。
当他人不理解这些挑战，或发表贬低或评判你经历的评论时，就会产生所谓的疾病污名化：因你的IBD而被评判或区别对待，让你感觉自己只是疾病本身，而非一个完整的人。
"由于肠道症状在许多社交场合仍然被视为禁忌，IBD污名化往往悄无声息地发生……让你感到被误解或羞耻。"
梅根·里尔，心理学博士，美国胃肠病学会资深会员，胃肠心理学家，克罗恩病和结肠炎基金会董事会成员
对IBD患者而言，污名化可能以微妙的方式出现：朋友取笑你再次取消计划，或同事在你离开去洗手间时翻白眼。随着时间推移，这些时刻会累积起来。研究表明，高达84%的IBD成年患者感到自己因疾病而面临污名化。这可能导致痛苦的刻板印象，认为克罗恩病或溃疡性结肠炎患者不可靠、戏剧化或不合群。感到被这样评判可能导致你回避社交场合、延迟寻求治疗，或与孤独和焦虑作斗争。
什么是IBD污名化？
污名化意味着因他人视为低于标准或不符合规范的特征或状况而被评判或区别对待。
对IBD患者而言，这可能包括有害的假设，认为腹泻、急迫性或疲劳等症状在某种程度上是可控的、被夸大的或是软弱的表现，而非慢性疾病的真正表现。由于肠道症状在许多社交场合仍然被视为禁忌，IBD污名化往往通过令人不适的玩笑、尴尬的沉默或善意但贬低的评论悄无声息地发生，让你感到被误解或羞耻。
研究人员描述了IBD污名化的几个层次：感知到的污名是指感觉到他人对自己的疾病持有负面态度，而内化的污名则发生在你开始相信这些刻板印象并将其融入自我认知时。研究表明，约80%的IBD患者报告经历过某种形式的污名化，超过三分之一报告有内化污名，这与更高的抑郁和焦虑、更多的社交退缩以及更低的生活质量相关。
如何应对炎症性肠病污名化
面对污名化可能很艰难，但这不是你必须独自承担的负担。作为一名与IBD患者合作的胃肠（GI）心理学家，我使用几种循证工具来帮助减轻污名化的影响，使日常生活感觉更可控和充实。
1. 按自己的方式分享诊断信息
向他人透露你的IBD状况可能让人感到脆弱，但与你信任的人分享可以减轻污名化和孤独感，而且你始终可以决定披露什么以及披露多少。
"通过敞开心扉，分享如此重要的一部分自我和身份，你很快就能意识到那个人是否应该有机会进入你的生活，"克罗恩病和结肠炎基金会社交媒体大使、IBD患者倡导者、博主娜塔莉·海登（Natalie Hayden）说。
许多人发现提前思考他们需要从对话中获得什么——理解、情感支持或实际适应——然后选择感觉舒适的简单语言很有帮助，例如"我患有慢性消化系统疾病，有时会导致疼痛和急需使用卫生间"。
研究表明，能够以深思熟虑、有边界的方式披露病情的人往往经历较少的内化污名化并获得更多支持。你不必分享每个细节；专注于帮助你感到安全和被理解的内容就足够了。
"我在第三次约会时告诉丈夫我患有克罗恩病，"海登说。"我们在外面吃午饭，我随意提到了这件事。我对他的回应和关心感到惊喜，从那以后这从来不是问题。知道我有一个真正看到我远不止于疾病的伴侣，这让我感到安慰。"
"并非每个人都适合成为慢性病患者的伴侣，但对我们来说，至关重要的是我们不妥协，找到一个能提升我们并看到我们远不止于IBD的人，"她说。
2. 建立支持性的IBD社区
感觉生活中只有自己患有IBD可能会让污名化感觉更沉重，但与真正理解你的人建立联系可以创造强大的缓解。克罗恩病和结肠炎基金会等患者组织提供的IBD支持项目提供了分享故事、比较应对策略和减少孤独感的空间。
在对IBD患者的调查中，更强的社会支持与更好的生活质量和较低的感知污名化影响相关。听到另一个人说"我也曾因需要使用卫生间而取消计划"，可以将故事从"我再次错过了"转变为"我正在管理一种真正的疾病，其他人也在与我一起应对"。
如果尽管有社会支持，管理IBD仍然让人感到不知所措，考虑与专门从事慢性健康和肠脑行为疗法的胃肠心理学家合作，以帮助应对这些挑战。
3. 练习认知重构
污名化常常渗入你的内心对话，表现为"我是个负担"或"人们会认为我很软弱"等想法。认知重构是一种技能，帮助你注意到这些自动想法，温和地质疑它们，并用更平衡的陈述取代它们，例如"我正在管理一种医疗状况，需要适应性调整并不意味着我价值较低"。
随着时间的推移，练习重构可以帮助你将自己与可能吸收的关于IBD的污名化信息分离开来。
4. 寻求适应性调整
有时，减轻污名化不仅需要改变思想，还需要改变环境。工作或学习中的合理适应，如灵活的休息时间、快速使用卫生间的权限或在发作期间的远程选项，可以让你在不将身体推向极限的情况下更充分地参与。
倡导者强调，适应性调整不是特殊待遇；它们平衡了局面，让你在管理慢性消化系统疾病的同时能够取得成功。一个简单的脚本，例如"我正在管理一种慢性消化系统疾病，有时可能需要快速使用卫生间或偶尔的灵活性，以便继续尽我所能工作"，可以打开支持的大门，而不必分享你的全部医疗历史。
"我希望在早期就知道适应性调整可以作为学生应用的所有方式，"在17岁时被诊断出IBD的大学生、克罗恩病和结肠炎基金会社交媒体大使凯拉·怀特（Kaylaa White）说。凯拉随后与大学残疾服务办公室合作实施了几项适应措施，包括出勤灵活性、考试和作业的额外时间，以及允许在课堂上携带零食。
"在每个学年开始前的最后一次GI随访中，我会请求两封信：一封美国残疾人法案（ADA）合规信和一封更详细的信，突出克罗恩病和造口术如何影响校园住宿、餐饮和学术，"她说。"第二封信往往更深入，我觉得在需要时分享额外的背景是舒适的，因为它为我、我的学校和我的医生之间留下的来回余地很小。"
但她表示，如果你不想，你不必分享那么多。在请求适应性调整时简短是可以的。
5. 关注肠脑连接
由于压力和情绪会影响肠道症状（称为肠脑连接），支持你的心理健康是抵消污名化身体影响的有力方式。膈式呼吸、渐进式肌肉放松、针对肠道的催眠疗法和其他身心工具等实践可以帮助平静神经系统，并可能改善一些人应对IBD症状的方式。
研究表明，心理干预，包括肠脑行为疗法，可以改善IBD的生活质量并减轻症状负担，特别是与医疗护理一起使用时。即使每天10到20分钟的有意放松或呼吸也可以作为日常提醒，即你的情绪健康和肠道健康都值得关注，IBD不是你必须默默忍受的东西。
总结
- 克罗恩病和溃疡性结肠炎周围的污名化很常见，可能深刻影响情绪健康、人际关系，甚至人们管理医疗护理的方式。
- 虽然你无法控制他人的反应，但你可以通过按自己的方式分享诊断信息、建立支持性联系、寻求适应性调整以及使用肠脑工具管理压力来保护自己。
- 在富有同情心的支持、有效治疗和实用应对策略的帮助下，IBD患者可以抵制污名化，并建立反映其价值观、优势和目标的生活——而不仅仅是他们的诊断。
我们信任的资源
- 克利夫兰诊所：炎症性肠病（IBD）
- 梅奥诊所：炎症性肠病（IBD）：症状与病因
- 克罗恩病和结肠炎基金会：不仅仅是肠道指南
- 克罗恩病和结肠炎基金会：改善心理健康的应对策略
- 克罗恩病和结肠炎英国：但你看起来不病——关于炎症性肠病（IBD）社会污名的研究项目
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