研究人员分析了505名患有慢性疾病肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症(ME/CFS)后去世者的纪念记录。他们的分析揭示了围绕系统性、临床、社会和个人经历与挑战的共同主题。美国爱荷华州立大学的佐伊·西罗蒂亚克(Zoe Sirotiak)和海莉·安姆罗(Hailey Amro)在《PLOS One》期刊上发表了这些发现。
ME/CFS患者经历严重的疲劳，通常还伴有疼痛、睡眠问题和认知困难，但围绕诊断和治疗一直缺乏明确性。有限的前期研究表明，ME/CFS患者也可能面临更早死亡的风险。
为了进一步深入了解ME/CFS患者的生活经历，西罗蒂亚克和安姆罗分析了国家慢性疲劳和免疫功能障碍综合征基金会公开的505份ME/CFS患者纪念记录。他们使用称为归纳编码的方法，从家人和亲友留下的纪念词中提炼出共同主题。
分析结果产生了四个主题：系统性忽视和机构失效、临床忽视和失败、社会脱节与倡导，以及个人负担和生活质量。
例如，在系统性忽视和机构失效这一主题上，纪念记录描述了研究投资的缺乏，以及医疗保健、保险和残疾系统未能承认ME/CFS的问题。其中一份记录写道："[她]在[县]唯一治疗CFIDS/ME（慢性疲劳和免疫功能障碍综合征/肌痛性脑脊髓炎）的医院找到了一些帮助，但当地卫生部门拒绝为她提供进一步治疗的资金，她的健康状况急剧恶化。"
在个人负担和生活质量这一主题上，另一份记录写道："她说，'我的生活已经变得非人道。'她留下了一个丈夫和两个青少年孩子，当她说'我相信他们因为ME而失去了母亲'时，她指的就是他们。"
研究人员指出，这种分析是定性的，存在显著的潜在偏见，因为这些纪念记录是由选择向倡导组织提交它们的熟人报告的。然而，他们希望这些见解能够帮助指导进一步的ME/CFS研究。
作者补充道："通过分析500多份纪念记录，我们发现ME/CFS患者不仅受到症状的困扰，还受到广泛存在的系统性、临床和社会忽视。这些叙述表明，忽视、污名化、误诊和缺乏机构支持不仅损害了生活质量，而且经常被认为是影响ME/CFS患者死亡情况的因素。"
"纪念叙述提供了对临床记录或流行病学统计数据无法捕捉的生活经历的独特见解，这种差距对于历史上一直被误解的疾病来说尤为显著。最让我们印象深刻的是，ME/CFS患者被描述为一再被旨在帮助他们的系统忽视或误解的一致性。"
出版详情
佐伊·西罗蒂亚克等人，《通过纪念记录的定性分析研究ME/CFS体验》，《PLOS One》(2026)。DOI: 10.1371/journal.pone.0343374
期刊信息：PLoS ONE
关键医学概念
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 疲劳 疼痛 认知功能障碍 睡眠障碍
临床类别
神经学 心理学与心理健康 常见疾病与预防
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