没有医疗补助计划,53岁的芝加哥居民Deedee Burris可能已经不在人世,或者至少健康状况会差得多。
Burris于1995年被诊断出感染HIV,而在过去15年中的大部分时间里,他都参加了医疗补助计划(Medicaid),这是一个由联邦和州政府共同资助的公共保险计划。该计划为Burris提供了价格合理、持续的治疗,将原本致命的疾病转变为慢性病。
"它起着重要作用。你可以获得药物,可以去看医生,可以去急诊室,"他说。
医疗补助计划覆盖了美国46%的HIV感染者,使其成为这一诊断患者的最主要保险来源。资格主要由年收入决定——在大多数州,单身成年人的收入上限为22,025美元。(其他因素包括年龄和残疾状况。)
但自2027年1月1日起,医疗补助计划将发生重大变化,对HIV感染者的后果将非常严重。
"我们肯定会看到HIV病例增加。"
一项名为"社区参与要求"的新规定要求成年人每月必须工作、志愿服务或参加教育或培训项目至少80小时。参保者将必须每年两次证明他们满足这一要求,否则将失去保险覆盖。
预计这些额外的行政障碍对某些人(包括HIV感染者)来说将过于繁重和复杂。Burris预测,一些患者将失去治疗机会。
"这很可怕。非常可怕,"他说。
接受CIDRAP News采访的倡导者和政策专家同意Burris的观点,并警告称,失去医疗补助计划不仅会损害个人,还会损害整个公共卫生。
"我们肯定会看到HIV病例增加,"KFF(一家无党派健康政策研究非营利组织)HIV政策项目副主任Lindsey Dawson表示。
"文书工作真的很难"
这些工作要求是在国会2025年通过的"一项美好大法案"(One Big Beautiful Bill Act)下创建的,该法案旨在为减税提供资金。
哈佛大学法学院健康法律与政策诊所的教师主任Carmel Shachar表示:"这项立法旨在让人们更难留在医疗补助计划中,因为参保人数越少,节省的资金就越多。"
Shachar说:"当你开始设置程序性障碍时,人们就会退出。文书工作真的很难。"
约有11%的HIV感染者有物质使用障碍。此外,与一般人群相比,他们被诊断出患有重度抑郁症或双相情感障碍的可能性高出两倍以上。
HIV和肝炎政策研究所执行主任Carl Schmid表示,这些共病已经使管理HIV治疗的复杂性变得困难。再加上低收入带来的挑战,Schmid预计一些HIV感染者将无法应对额外的行政障碍而失去保险覆盖。
"这是不人道的,"他说。
工作要求可能适得其反
抗逆转录病毒疗法(ART)可将某人血液中的HIV量抑制到无法检测的水平。通过这种治疗,人们的预期寿命可以恢复正常,并且不会通过性行为传播HIV,从而减缓病毒的传播。
但没有ART,HIV会破坏一个人的免疫系统。导致结核病等疾病的感染变得不可避免,这些疾病会损害身体几乎所有器官,使人永久残疾。
乔治城大学健康保险改革中心的HIV融资专家Amy Killelea表示,强制HIV感染者退出医疗补助计划在财政上是不明智的。
"这将在传播方面产生某种经济影响,对于HIV感染者来说,会导致更糟、更昂贵的后果,"她说。
最初,特朗普政府似乎同意HIV诊断应该使人们免于新的工作要求。当医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)允许内布拉斯加州提前八个月(5月)开始对医疗补助计划实施工作要求时,HIV是豁免条件之一。但情况已不再如此。
这表明特朗普政府内部有人不同意工作要求的方向,正如最终临时规则与内布拉斯加州实施的规则差异所证明的那样,他们成功倡导了更严格版本,Shachar表示。
"是谁,更难说,"她说。
各州警告医疗补助计划变更将造成混乱
CMS没有回应CIDRAP News关于为什么HIV感染者不被免除新工作要求的置评请求。
然而,社区参与规则指出:"设计良好的社区参与要求可能使个人受益,使他们不依赖、不沮丧,或不陷入阻碍其经济、身体和心理状态的情况,医疗补助计划应该是一个短期的扶持,而不是终身的施舍。"
内布拉斯加州最初的工作要求与最终临时规则之间的差异被引用在上个月由23个州、哥伦比亚特区和两位民主党州长提起的诉讼中。原告称,这些即将实施的医疗补助计划变更将造成混乱,造成不可挽回的伤害,并"进一步使安全网提供者紧张"。
投诉中的抱怨之一是,各州实施行政框架以评估某人是否身体状况虚弱到足以免除工作要求的时间太短。
国家州和地区艾滋病主任联盟的药物援助主任Tim Horn表示,各州没有足够时间实施新的工作要求,至少不能以确保无法工作的人继续得到覆盖的方式实施。
"这将需要大量工作,真正开始思考这在临床上看起来如何,真正开始思考什么是可行的,"他说。
ART援助计划资金已经不足
随着人们退出医疗补助计划,预计巨大的压力将落在瑞恩·怀特HIV/AIDS项目上。这个联邦资助的安全网通常被称为"最后求助的支付者",通过其艾滋病药物援助计划(ADAP)为低收入人群提供ART药物。
Burris就是通过ADAP获得ART药物的。今年1月,他因家庭收入超过了该计划的上限而失去了医疗补助计划的覆盖。在个人市场上购买保险计划太昂贵,使得ADAP成为Burris的唯一选择。
不断上涨的保费和增强型税收补贴的到期正促使更多人放弃保险,导致一些州限制ADAP的资格。
佛罗里达州可能是最严峻的例子;该州曾短暂将ADAP的收入资格上限从联邦贫困水平的400%降至130%。在艾滋病医疗保健基金会提起诉讼后,该决定被撤销,但帮助HIV感染者支付月度保险费的计划并未恢复。
ADAP预算危机日益加剧的另一个因素是,自2014年以来,它没有获得联邦资金的增加。
同样在2014年,平价医疗法案(ACA)允许各州通过提高收入上限来增加医疗补助计划的资格,并允许无子女的成年人参保。一项2017年的研究发现,在医疗补助计划扩展州,对瑞恩·怀特项目和未补偿护理的依赖下降了一半以上。
如果新的工作要求逆转这一趋势,ADAP可能没有足够的资金来满足需求。根据NASTAD 2026年4月的报告,爱荷华州和犹他州已经出现了等待名单。
Horn表示,这令人沮丧,因为美国在抗击HIV方面已经取得了重大进展,包括2018年至2022年传播率下降了12%。
"我们将倒退,"他说。
或者,正如乔治城大学的Killelea所说:"没有医疗补助计划,我们无法结束HIV流行病。"
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