匹兹堡一些社区出现了带有黑粉配色块状印刷和紧急信息的传单:"艾滋病危机并未结束。ADAP削减正在杀死我们。"
这些传单所指的艾滋病药物援助计划(ADAP),是复兴的非营利组织"Act Up Pittsburgh"发起更大规模宣传活动的一部分,旨在提高人们对州政府削减资金的认识——这些削减主要基于减少的联邦拨款——这些资金原本用于帮助人们获取治疗人类免疫缺陷病毒(HIV,可导致艾滋病)的药物。
"Act Up"成员表示,人们误以为HIV/AIDS危机已经结束,或者它只影响特定人群。但实际上,仍有人被诊断出感染HIV,而且随着携带病毒者寿命延长,对药物的需求也在增加。
随着倡导者为日益增长的需求做准备,许多当地诊所表示他们正在用更小的预算维持运营,但已开始看到后果。
"Pittsburgh居民、'Act Up'成员卢克·尼布勒(Luke Niebler)表示:"我们正看着美国和匹兹堡的艾滋病护理非常、非常缓慢地走向悬崖边缘。匹兹堡幸运的是,它一直拥有非常全面和出色的HIV支持……我们正看到这种支持被不可避免地拉伸到濒临破裂的地步。"
"这是在目睹一些完全可以避免的事情,一些曾经得到支持的事情,就在我们眼前慢慢崩溃。"
夏皮罗政府在声明中指出,"在联邦政府决定削减该项目的联邦资金后,莱恩·怀特HIV资金出现了大幅减少。"
2024-2025财年的资金为7622万美元;2025-2026财年降至4633万美元。2026-2027财年的拟议州预算略有回升,达到4835万美元。
莱恩·怀特艾滋病护理计划(Ryan White HIV and HIV Care Program),隶属于联邦卫生资源和服务管理局,包含ADAP。
该莱恩·怀特项目始于1987年,是对当年数万人死于该疾病的回应。1990年,国会通过了一项法案,为艾滋病释放紧急资金。这些举措共同形成了莱恩·怀特HIV/AIDS项目,该项目向各州提供拨款,用于资助药物和治疗的财务援助,以及为医疗预约提供交通服务和住房连接等服务。
到2024年,根据HIV.gov的数据,该项目中的大多数HIV患者病毒已被抑制;换句话说,病毒无法检测到,因此无法传播。据估计,该服务已避免了5.7万人死亡。
根据最新数据,阿勒格尼县在2025年报告了53例新的HIV病例。与前一年相比下降了31%,当时该县有4000多人携带HIV,其中超过五分之一是通过异性接触感染的。
莱恩·怀特项目中ADAP部分的资金自2015年以来一直保持不变。倡导者表示,这一拨款并未考虑需求增加和项目注册人数的上升。
9月,宾夕法尼亚州卫生部宣布改变收入水平资格,以便患者获得某些援助。具体来说,宾夕法尼亚州的患者如果收入高于贫困线500%,就有资格获得ADAP,但现在上限降至350%。宾夕法尼亚州的联邦贫困线标准是:单身个人15,960美元,两人家庭21,640美元,四口之家33,000美元。
根据疾病控制和预防中心资助的领先HIV和肝炎非营利组织NASTAD的数据,由于这些变化,约1600名宾夕法尼亚人将不再获得资助以支付HIV药物费用。北区中央外展健康中心的执业护士萨拉·米勒(Sarah Miller)表示,没有保险的HIV药物每月可能花费高达3000美元。
在宾夕法尼亚州,ADAP——在该州被称为"特殊药品福利计划"——仅适用于不符合医疗补助(Medicaid)资格的患者。
在宣布这一消息的备忘录中,州卫生部提到了项目"前所未有的注册人数"和药物成本的增加,并表示降低收入限制"是为了维持项目的长期可行性"。
宾夕法尼亚州并不是唯一做出此类更改的州。佛罗里达州将其ADAP的财务资格从贫困线水平的400%降至130%,影响了约12,000名佛罗里达居民。罗得岛、堪萨斯和特拉华也采取了这一路线。
宾夕法尼亚州卫生部发言人尼尔·鲁兰德(Neil Ruhland)表示:"宾夕法尼亚州卫生部仍致力于确保宾夕法尼亚州HIV感染者能够获得维持生命的护理、药物和支持服务。"
他指出,补助合同过去一直获得高于联邦政府指定最低额度的资金——卫生部表示,它从自己的预算中拨出2550万美元用于该项目。
"我们为能够帮助并继续通过这一重要项目服务的数千名宾夕法尼亚人感到自豪,"他说。
鲁兰德同意,可用的联邦资金未能跟上项目注册人数、药物价格和其他项目成本的增加,因此需要改变收入资格。
他表示,卫生部"正与服务提供者密切合作,将客户连接到替代支持,包括住房资源和其他可用的药品援助。"
HIV的抗逆转录病毒药物可以抑制体内病毒,保持免疫系统功能和病毒处于不可检测水平。如果HIV阳性人群停止服用药物,他们的免疫系统可能受损并面临额外感染风险,并且可能通过性接触再次传播病毒。
如果患者停止服药,他们也可能对药物产生抗药性,因为病毒在未被抑制的情况下在体内突变,使先前有效的治疗失效。
米勒说:"我们已经看到有人停止服药后又重新开始,这种情况发生了。"
包括提供基于远程医疗的HIV服务的中央外展健康中心在内的诊所,正在加强现有服务,以更好地接触那些易受影响的人群。
对于中央外展的执业护士达米安·罗曼(Damian Roman)来说,在职业生涯早期看到的护理障碍促使他帮助开展该项目。他表示,他在2000年代初在西雅图的艾滋病临终关怀机构工作,经常看到患者因免疫系统受损而感染。
"这很糟糕,我甚至没有看到最糟糕的情况,"他说。
他的大部分工作曾经是管理感染和疾病;现在,由于HIV药物的成功,他的工作涉及连接资源、探访和运行血液实验室检测。
"人们失去药物获取渠道是我们很久没有看到的情况,但我害怕这种情况会卷土重来,"他说。
有证据表明这种情况已经发生,这是收入资格变化的结果。
"Act Up Pittsburgh"的几位成员——许多"Act Up"成员自身就是HIV携带者——此前有资格获得ADAP资金,但现在不再符合条件,匹兹堡居民、"Act Up"成员昆西·诺兰(Quincy Nolan)说。
"目前,我们真的在勉强维持,努力让每个人都能获得护理,但人们很害怕,"诺兰说。
米勒表示,她看到失去药物财务援助的患者数量不如失去诊所交通和帮助HIV/AIDS患者的住房项目的患者多。
失去交通意味着错过检测血液中病毒水平的重要实验室工作和处方。罗曼说,如果患者无法支付药物费用并失去住房,他们的需求层次就会改变,他也是"Act Up"的成员。
"如果你破坏了HIV感染者的基本需求,就很难让他们坚持服药,"他说。
随着3月标志着"Act Up"成立39周年,匹兹堡成员开始了传单宣传活动,在东自由区的街道上集会,讨论新的挑战以及如何支持HIV和艾滋病患者。
"我们在这里进行类似的斗争,面对新的环境和新的挑战,"诺兰说。
HIV相关资金和研究在联邦层面也出现了不稳定,这让医疗工作者担心问题可能会恶化。2026年预算中提议的削减被国会阻止,但根据凯撒家庭基金会的数据,2027年美国预算将为HIV项目额外削减16亿美元。
哈佛大学和约翰霍普金斯大学研究人员的一项研究发现,如果未来削减得以实施,各州将在五年内看到数万例新的HIV感染。
而去年7月签署的联邦《美丽大法案》,还包括对医疗补助工作要求的更改,预计将降低保险资格,并进一步增加全州对ADAP的需求。2018年40%的医疗补助接受者HIV呈阳性。唐纳德·特朗普总统削减这些资金的理由是为了消除欺诈和他认为的过度支出。
制药商为其药物提供财务援助计划,但没有保险的人仍需自付实验室工作等费用。
"Act Up Pittsburgh"表示,他们还在与阿勒格尼县议会成员合作,要求在2026-2027年预算中增加一项条款,为失去HIV护理渠道的居民保留卫生部门资金。
诺兰和尼布勒表示,他们的目标是专注于他们确实拥有的力量,而不是试图一次性解决整个问题。
"让我们坦率地说,唐纳德·特朗普不会与匹兹堡'Act Up'会面,"尼布勒说。"昆西和我都没有可以联系他的号码。"
但他们可以接触到县议会成员、卫生部门和州立法机构。
"我们在县一级可以做一些事情来保护这些弱势群体,"他说。"这些都是我们可以推动的杠杆,以及我们可以交谈的人。"
尼布勒说,县卫生委员会成员一直支持他们的努力并渴望合作,但在紧急时期,官僚主义使进展缓慢,他们仍处于"非常早期的谈判"阶段。
随着阿勒格尼县官员已经为稳定财政而准备大幅削减预算,目前尚不清楚此类支持的资金将从何而来。
【全文结束】

