克利夫兰——Autumn Taylor热爱学校,她也喜欢体操。但只要她能回忆起来,她就无法在任何一项活动中保持清醒。
在幼儿时期,她在动物园之旅和万圣节活动中都会睡着。在小学时,她会在课桌上睡着,而老师们变得沮丧,确信她只是没有努力。事实恰恰相反。
"无论多么努力,我喜欢学习,[这种情况]对我来说非常不寻常,我不想集中注意力,但我就是做不到,这真的很困难,"Autumn说。"我不明白为什么其他人都能听老师讲课,但对我来说,她的声音就像是渐渐消失了一样。"
寻找答案的两年
到她14岁时,Autumn的疲劳伴随着一系列其他症状:偏头痛、眼睛抽搐、频繁生病、心跳加速和胃部不适。她的父母带她去看心脏病专家、风湿病专家、过敏医生和消化科专家。没有任何一个诊断符合她的症状。
后来Autumn看了一部关于嗜睡症的纪录片,一切开始变得清晰。她把这部纪录片告诉了她的初级保健医生,医生安排了检查。经过一晚的睡眠研究,再加上专门用于诊断这种疾病的日间测试,最终确诊了。
嗜睡症的真实表现
嗜睡症是一种神经系统疾病,它扰乱了大脑调节睡眠和清醒状态的能力。在流行文化中,它常常被当作笑料,但现实要复杂得多,也更加令人孤立。
"人们不理解我在生命的前11年都是开着灯睡觉的,所以嗜睡症患者的睡眠方式有多么不同简直令人难以置信,"Autumn说。"一整天,就像有人说的,有点像电灯开关,有时开着有时关着,但对于嗜睡症患者来说,就像整天在闪烁。"
克利夫兰医学中心大学医院的成人和儿童睡眠医学专家Sally Ibrahim博士表示,这种疾病被广泛误解,从它开始的时间点就存在误解。
"嗜睡症是一种儿科睡眠障碍,"她说。"它始于儿科诊所,是一种终身疾病。因此我们必须在儿科诊所中对这种疾病保持警惕。"
这种疾病常常隐藏在其他诊断之后。当孩子们注意力不集中时,他们可能会被误诊为注意力障碍,而实际上这是完全不同的问题。
"Ibrahim说:"有些人被误诊为注意力缺陷多动障碍(ADHD)的原因可能是他们出现了注意力不集中,但这些注意力不集中实际上可能是微小的睡眠发作。"
其他警示信号很容易被忽视。由强烈情绪触发的突然肌肉无力,被称为猝倒症,通常表现得比较微妙而非戏剧性。
"Ibrahim说:"在诊所里,我们看到的可能是下颌下垂,或者在笑的时候头部下垂,可能是肩膀下垂,可能是膝盖弯曲。人们并不总是会倒下,你可能甚至注意不到这些现象。"
被责备的负担
Ibrahim表示,对许多患者来说,最困难的部分不是嗜睡本身;而是被告知问题是他们的错。
"这会给患者带来很多羞耻感和尴尬,这不是他们的错,"她说。"他们对此无能为力。许多人会认为,'我们只需要多睡一点,醒来或正常工作就行',这对已经在挣扎的人是非常轻率的看法。"
许多疲惫的青少年会借助能量饮料来撑过一天。Ibrahim警告说,咖啡因并不是可靠的解决方案,对一些人来说,它几乎不起作用。Autumn就是如此,她曾一度依赖能量饮料,但效果甚微。
新篇章与新希望
Autumn现在每天早上服用两种帮助她保持清醒的药物。变化是立竿见影的。
"我记得我第一次服药的那天,我醒来后把整个房子都打扫干净了,我妈妈非常高兴,"她说。"我感觉我有那么多精力。我一生都在错过这种精力。"
也有更广泛乐观的理由。针对嗜睡症根本原因的新药物即将上市。
"Ibrahim说:"今年,我们首次将看到针对食欲素(orexin)的疾病修饰药物用于治疗嗜睡症。因此,这对睡眠医学界和嗜睡症患者来说是一个令人兴奋的时刻。"
平均而言,准确诊断嗜睡症需要8到10年。Ibrahim对那些孩子睡眠充足但仍感到疲惫的父母的建议是:先去看儿科医生,并询问转诊给睡眠专家的事宜。
如今,Autumn的成绩提高了,她重返体操垫,并计划上大学成为一名护士。她对仍在挣扎的人的信息很简单。
"我想让人们知道,这并不是你懒惰,或者嗜睡症患者不懒惰,"她说。"他们真的想工作,他们比任何事情都更想外出。"
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