许多人无法再行走,另一些人无法再吞咽,有的甚至无法说话或视物。持续虚弱感、疼痛、畏光和畏声、失禁、只能通过胃管进食:当Ricarda Piepenhagen列举出Long Covid或ME/CFS可能引发的所有症状时,人们不禁想捂住耳朵。“患者的身体在基本功能上出现衰竭,”这位来自托尔格洛的女士说道。
她自己也在感染新冠后未能康复,留下了免疫缺陷,一旦压力过大就会出现神经功能障碍。出于个人经历,她于2022年创立了全国性倡议组织“NichtGenesen”,如今该组织已在全国范围内照护超过3万名患者。
梅克伦堡-前波美拉尼亚州有4万至5万患者
在德国,约有150万人即使在大流行结束三年后仍受Long Covid和ME/CFS(一种感染后神经免疫性疾病,已存在数十年,但患者人数因新冠激增)的影响。在梅克伦堡-前波美拉尼亚州,约有4万至5万患者,其中一半符合ME/CFS标准。此外,还有超过6000名在大流行前就已患有该感染后神经免疫性疾病的梅克伦堡-前波美拉尼亚居民,以及数量未知的接种新冠疫苗后出现症状(Post-Vac)的人群。据Ricarda Piepenhagen称,这一数字尚未被统计。所有这些患者的家人和朋友也一同承受痛苦,随着病情长期不见好转,他们自身也日益达到极限。
Ricarda Piepenhagen估计,全德因该病造成的经济损失约为650亿欧元。之所以如此之高,是因为特别多的年轻人受到影响。他们中有些人无法完成学业、职业培训或大学学业,许多人不得不在20多岁时就申请养老金。更令人痛心的是,感染后疾病患者的照护仍然存在严重缺陷,这位患者倡议组织发言人在社民党和左翼党于什未林州议会举办的第四届Long Covid专业日上表示。
超过1000名感兴趣者观看了直播
Ricarda Piepenhagen遗憾地表示,患者及其家属仍然难以获得有关疾病和可能治疗的信息。Long Covid专业日试图填补这一空白,并定期引起广泛关注。在3月25日最近一次活动中,约有近100人报名。直播中,超过1000名感兴趣者参与,其中包括来自全德各地以及奥地利、比利时和瑞士的约100名医生,他们利用此次活动进行专业进修。
“即使在疫情开始六年后,新冠仍未结束。至今仍有大量人患有Long Covid、Post-Covid、Post-Vac和ME/CFS。Long Covid给我们的社会带来了巨大挑战。许多重症和极重症患者长期被困在家中甚至床上,需要护理,并被从以往的生活中撕裂。这对患者及其家属意味着巨大的身体、心理和社会负担。因此,作为政治家,我们不应将这些疾病视为边缘话题,而应将其置于卫生政策的焦点,”社民党议会党团卫生政策发言人Christine Klingohr在专业日上表示。
“对有效治疗抱有合理希望”
柏林夏里特医院Post-Covid网络负责人Carmen Scheibenbogen教授至少给患者带来了一些希望:“近年来,我们在理解Long Covid和ME/CFS方面取得了重要进展。特别是免疫机制起着核心作用。在此基础上,我们可以开发靶向疗法,为有效治疗带来合理希望。”
梅克伦堡-前波美拉尼亚州卫生部长Stefanie Drese(社民党)表示,联邦政府通过“国家防治感染后疾病十年计划”在未来几年提供总计5亿欧元,这将有助于这一目标。资金将用于支持研究项目、临床试验和继续教育。此外,还计划建立一个新的患者数据库,以验证新的治疗方法。
格赖夫斯瓦尔德和罗斯托克的专科中心
联邦资金也流向梅克伦堡-前波美拉尼亚州的两个中心,患者可向这些中心求助:格赖夫斯瓦尔德大学医学中心的综合Long Covid中心和罗斯托克大学医学中心的Long Covid专科门诊。自2024年底以来,格赖夫斯瓦尔德已进行了600次咨询,罗斯托克甚至超过800次。然而,对于居住在汉萨城市以外、且病情严重或极严重的患者来说,这些机构几乎无法到达。家属在专业日上抱怨,许多患者甚至因症状无法再去看家庭医生。
尽管如此,家庭医生对许多患者来说仍是第一接触点——“而且家庭医生之所以叫家庭医生,是因为必要时他也会出诊,”梅克伦堡-前波美拉尼亚州家庭医生协会主席Stefan Zutz博士强调。他大约1000名同事每人平均照护多达5名Long Covid患者。家庭医生参考2024年发布的指南,该指南列出了症状导向的治疗方法,但也包含警示信号,提示需要转诊至特定专科医生。“因此,是有帮助的,”Zutz说。
远程医疗作为极重症患者的解决方案
对于无法再离开家的患者,远程医疗或许能开启治疗途径,罗斯托克大学医学中心的Hilte Geerdes-Fenge博士强调。此外,使用社区保健护士(即高素质的社区护士)也有助于改善护理。
Ricarda Piepenhagen对所有已存在的患者援助项目表示感谢,但同时也希望研究和未康复患者的照护能尽快取得进一步进展。因为,尤其是ME/CFS患者——往往非常年轻——也会因此死亡。“NichtGenesen”组织收集了这些患者的讣告,她说道:“您知道我们注意到了什么吗?在很多讣告中,都写着请勿献花,而是为Long Covid研究捐款……”
【全文结束】

