路易体痴呆（LBD）是一种常被误解的脑部疾病，实际上是继阿尔茨海默病（AD）之后第二常见的进行性痴呆类型。对于患者和家属而言，了解LBD的本质、它与其他痴呆类型的差异以及如何管理症状，对规划护理和支持方案具有决定性意义。
什么是路易体痴呆？
LBD发生于异常蛋白团块——称为路易小体——在脑细胞内堆积时。这些团块由α-突触核蛋白构成，会逐渐干扰脑细胞间的通讯与功能，导致记忆、思维、运动和行为障碍。
我们采访了拥有30余年LBD诊疗经验的神经科医生兼作家泰勒博士（Carolyn Larkin Taylor），她在回忆录《心灵低语：一位神经科医生的回忆录》中既分享了医学洞见，也展现了照护这类患者的深刻人文关怀。“这些患者的勇气深深激励着我，”泰勒博士表示，“我希望读者理解，我们共享着共同的人性——人类精神的韧性远超想象。”
准确诊断为何至关重要
LBD与阿尔茨海默病均会导致记忆丧失和意识混乱，但二者影响大脑的机制和进展方式不同。明确痴呆类型有助于家庭制定计划并预判发展。“人们常认为痴呆就是痴呆——但区分类型至关重要。每种类型症状不同、需求各异。准确诊断能帮助家庭更有效地管理护理和支持，”泰勒博士解释道。
值得注意的是，LBD与阿尔茨海默病可能并发，这增加了诊断难度。确诊LBD的唯一方法是死后检查脑组织，但医生可通过症状进行高度可靠的临床诊断。
路易体痴呆的核心症状
LBD通常同时表现出记忆问题和类似帕金森病的运动障碍。医生主要关注以下标志性症状：
1. 注意力与意识波动
LBD患者警觉性会出现剧烈起伏——前一刻思维清晰，下一刻却昏昏欲睡、目光呆滞或意识混乱。
2. 视幻觉
看到不存在的事物（如人或动物）极为常见。这些幻觉往往生动逼真，有时令人恐惧。
3. 帕金森样运动症状
多数患者会出现行动迟缓、肌肉僵硬和平衡障碍。震颤可能不明显。
4. 快速眼动睡眠行为障碍（RBD）
这可能是LBD最早期征兆。患者在睡眠中会将梦境付诸行动——说梦话、喊叫、挥拳或踢腿，甚至跌下床或误伤同床者。
“患者常描述自己在梦中与袭击者搏斗，”泰勒博士说，“同床伴侣可能报告被击打或踢踹，有时当事人醒来会发现自己躺在地板上。”
LBD在男性中更为常见，可能因雌激素有助于保护女性大脑免受异常蛋白堆积影响。
为何LBD常被误诊
LBD与阿尔茨海默病、帕金森病甚至某些精神疾病的症状重叠，导致诊断困难。
- 与阿尔茨海默病混淆：许多LBD患者脑中同时存在阿尔茨海默病变，导致记忆丧失和幻觉并存。
- 与帕金森病痴呆区分：“1年规则”是关键判别标准：
- 若认知障碍出现在运动症状之前或1年内 → 可能是LBD。
- 若认知障碍在帕金森症状1年后才出现 → 诊断为帕金森病痴呆。
- 与精神疾病混淆：因幻觉和妄想严重，部分患者首诊被转至精神科。但标准抗精神病药物会加重LBD症状。
“当LBD患者使用典型抗精神病药时，症状常会恶化，”泰勒博士指出，“这是重要警示信号，表明问题并非原发性精神障碍。”
照护LBD患者要点
目前LBD尚无治愈方法，但通过支持性照护可有效管理症状。核心在于保障患者安全舒适、提供情感支持，同时防止照护者过度疲劳。
1. 管理幻觉与意识混乱
- 保持镇定与安抚：当亲人看到不存在的事物时，应冷静承认其体验而不争辩。例如将幻觉人物称为“访客”，并提醒他们无害。“持续安抚至关重要，”泰勒博士强调。
- 建立规律作息：通过熟悉活动和监管维持日常规律，减轻焦虑。
- 优化环境与感官：确保房间光线充足，及时处理听力或视力问题。
- 谨慎用药：避免标准抗精神病药及苯海拉明等可能加重混乱的药物（如某些感冒药）。部分阿尔茨海默病药物（如多奈哌齐）可改善记忆和情绪。
2. 管理睡眠问题与照护者健康
- 治疗睡眠障碍：若快速眼动睡眠行为障碍存在危险，睡前服用褪黑素可能有效。
- 聚焦生活质量：幻觉和认知波动往往比运动问题造成更大困扰。
- 照护者自我关怀：定期休息和寻求帮助必不可少。
最终，许多患者需转入理解LBD的专业护理机构。
未来展望
LBD研究正在快速发展。科学家正致力于开发早期诊断方法及阻断脑内α-突触核蛋白堆积的治疗方案。
尽管目前尚无治愈方法，但未来充满希望——当下家庭可采取诸多措施提升患者生活质量，确保亲人安全、被理解且获得充分支持。
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