随着全球人口老龄化，癫痫正成为晚年生活中最常见但最容易被忽视的神经系统疾病之一：癫痫患者患痴呆症的风险几乎是普通人的三倍，而痴呆患者患癫痫的风险则高出5至10倍，如今老年人已占首次癫痫发作人群的约四分之一¹。尽管这一问题普遍存在，但专门致力于解决晚年癫痫患者所面临独特挑战的医疗中心却寥寥无几，包括这些难以治疗的共存疾病。
在100万美元的美国国立卫生研究院(NIH)资助下，克利夫兰诊所推出了一项新计划，旨在解决癫痫老年患者面临的关键问题和关注点。这一名为"癫痫患者健康老龄化计划"（Healthy Aging in People with Epilepsy Program，简称HAP-E）的新举措，为处于癫痫和认知衰退交叉点的老年人提供所需教育、工具和生活方式策略，帮助他们同时积极管理这两种疾病²。
该计划由克利夫兰诊所神经学研究所和癫痫中心的临床神经心理学家安妮·雷耶斯(Anny Reyes)博士领导，是5年职业发展奖的一部分，目前处于试点阶段。该计划通过调查和社区参与工作室直接从患者和医护人员处获取反馈而设计，旨在早期发现患者，在认知衰退进展为完全痴呆之前进行干预，并提供虚拟和面对面两种形式，以确保那些因活动性癫痫而无法驾驶的患者也能获得服务。
"许多癫痫患者因可能发作而不能开车，所以我们确保该计划提供虚拟形式，使他们能够获得我们所提供的服务，"雷耶斯向《神经病学直播》(NeurologyLive)表示。"该计划的主要目标是使其不需要高度专业化的癫痫提供者。我们希望最终能由经过培训的硕士级临床医生(如持证临床社会工作者)来实施，使社区组织更容易提供该计划并扩大可及性。"
管理癫痫健康网络(Managing Epilepsy Well Network)内的项目历史上主要是为年轻和中年成年人开发的，而痴呆方面的自我管理工具则几乎完全围绕阿尔茨海默病(AD)和其他相关痴呆症构建。雷耶斯指出，该计划排除了已完全过渡到痴呆阶段的患者，仅专注于疾病尚未进展的患者。
该计划的内容涵盖了癫痫管理以外的多个领域，包括药物依从性、心血管风险因素管理、身体活动、饮食、情绪和认知健康。在与《神经病学直播》交谈时，该计划的领导者之一维尼特·普尼亚(Vineet Punia)医生强调了他所称的癫痫、脑血管风险和认知衰退之间"三角关系"的重要性，并指出听力损失和社会隔离等可改变的风险因素是该计划旨在解决的问题。总体而言，该计划旨在体现初级医疗思维，而非狭窄的专科思维。
"依从性可能是个问题，这可能是因为轻度认知障碍，或者与其他患者习惯服用的药物(如抗高血压药)相比，即使错过一两剂也不会立即产生效果。但抗癫痫药物如果错过一两剂，可能导致突破性癫痫发作、急诊入院、跌倒等，使整个情况更加复杂，"普尼亚补充道。
迄今为止，约有100万55岁以上的美国人患有癫痫，这些人群中痴呆的患病率在8%至17%之间。此外，研究表明，65岁以上患有阿尔茨海默病的患者发生癫痫的可能性是无痴呆者的10倍³,⁴。
脑血管疾病占老年人新发癫痫病例的很大一部分，被认为是单一最常见的原因。在中风后的第一年，发展为癫痫的风险可增加20倍。2020年，与阿尔茨海默病相关的估计总医疗保健费用达到约3050亿美元，预计随着人口老龄化，这一数字将超过1万亿美元，主要由熟练护理、家庭健康和临终关怀推动，与照顾者负担相关的额外间接成本可能被低估⁵,⁶。
新启动的计划有望帮助促进多学科护理协调方面的改进，普尼亚指出这可能是一个挑战。
"每个领域都在快速发展，当有人带着复杂的癫痫来到我的诊所，我看到一些白质疾病但没有明确的中风史时，我不确定是否应该给这些患者开阿司匹林，"他说。"管理这种多学科护理，查看轻度认知障碍(MCI)和痴呆风险，将他们转诊到大脑健康诊所，为已经因驾驶权限丧失而开始癫痫发作并失去独立性的患者增加负担，以及如何在同一个屋檐下最好地管理这些问题，多学科计划是我们一直在努力解决的问题。"
通过此计划，患者还将开始掌握长期更好的管理方法。雷耶斯指出，这与其他领域(如糖尿病护理)有多个相似之处。
"如果我们考虑慢性病模型，比如我们如何概念化糖尿病，就有一个管理层面，"她说。"患者必须监测血糖，许多人必须服药。在糖尿病等疾病中，自我管理，使患者成为自身健康的积极参与者，这一概念已经存在相当长的时间，并已被证明在实际改善结果方面非常成功。"
尽管该计划仍在起步阶段，但计划提供虚拟和面对面两种形式。典型课程将以小组形式进行，每组约8至12名参与者，持续约3个月。计划于2027年春季进行的试点阶段，目标是在随机对照试验中招募约180名参与者。
对于已经进展到痴呆阶段的患者，雷耶斯和普尼亚表示，团队设想了一个针对其照护者的计划版本，帮助他们在患者身上实施相关的生活方式和管理改变，目标是改善生活质量并预防跌倒，而非减缓疾病进展。最终的长期目标是使该计划能够由持证社会工作者和社区组织提供，而不仅仅是癫痫或记忆专家，从而使其能够扩展到学术医疗中心之外。
迄今为止，针对老年癫痫患者的资源寥寥无几，主要来自自2007年以来活跃的CDC资助组织——管理癫痫健康网络(Managing Epilepsy Well Network)。自成立以来，它已测试了11个成人癫痫自我管理计划，包括HOBSCOTCH(基于家庭的自我管理和认知训练计划)和MINDSET(管理信息和决策支持工具)。HOBSCOTCH和MINDSET主要帮助患者按时服药，管理压力和心理健康挑战，以及处理记忆问题和污名⁷。
雷耶斯补充道："我们在癫痫领域有这些类型的计划，它们更多是为年轻中年人开发的，而我们在轻度认知障碍和痴呆领域的计划则更多地专门针对阿尔茨海默病和相关痴呆症。所以，缺少的是能够针对两组人群的东西。"
即使该计划正在成形，雷耶斯和普尼亚都明确表示，临床挑战远远超出了任何单一干预措施所能解决的范围。在普尼亚看来，该领域需要从根本上转变思考癫痫老年患者的方式，从狭窄的癫痫控制焦点转向更接近初级医疗思维的模式。
"我们需要摆脱仅仅考虑和管理癫痫，"他说。"我们需要关注他们服用的药物，社会隔离是进一步认知衰退的风险因素这一事实，并考虑癫痫、脑血管风险因素和认知衰退之间的这种三角关系。我总是告诉人们，健康的大脑生活在健康的身体中。"
这种转变的一部分意味着让更多的医疗社区达成共识。雷耶斯指出，虽然癫痫专家往往容易理解痴呆联系的严重性，但在另一方则并非总是如此。
"我们不难说服癫痫专家关于痴呆和癫痫之间的这种双向关系，"她说。"但我们往往很难说服我们的阿尔茨海默病和相关痴呆症同事，让他们真正理解阿尔茨海默病和老年癫痫的严重性。"
这种认知差距正是使此类努力在诊所之外具有重要意义的原因。通过不断增长的研究、跨学科会议和专为满足患者需求而设计的计划，雷耶斯、普尼亚及其合作者正推动癫痫和痴呆的对话，使这两个领域都无法单独应对。
参考文献
- Sen A, Jette N, Husain M, Sander JW. 老年人的癫痫。柳叶刀。2020年2月29日；395(10225):735-748. doi: 10.1016/S0140-6736(19)33064-8. PMID: 32113502.
- 新计划应对癫痫和老年痴呆的双重挑战。克利夫兰诊所。2026年1月13日。访问于2026年6月25日。
- 无声痴呆：理解癫痫与痴呆之间的联系。癫痫基金会。2025年4月22日。访问于2026年6月25日。
- 癫痫与痴呆。痴呆症进展。2023年3月8日。访问于2026年6月25日。
- Sen A, Capelli V, Husain M. 老年癫痫患者的认知和痴呆。《大脑》。2018；141(6):1592-1608. doi:10.1093/brain/awy022
- 阿尔茨海默病协会报告。2020年阿尔茨海默病事实和数据。《阿尔茨海默病与痴呆》。2020；16:391-460. doi:10.1002/alz.1206
- 管理癫痫健康网络。CDC。2024年5月15日。访问于2026年6月25日。
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