我从未亲自认识过任何被送进精神病院的人。当我陪着丈夫Rhead穿过那些大门时,这是我生命中最奇怪的时刻之一——不是戏剧性的奇怪,而是一种安静、令人迷失方向的奇怪,意识到你的生活已经变成了你无法预测的样子。我一直在想:我们是怎么走到这一步的?
到那时为止,情绪波动、性格变化、那些仿佛从未解决过的循环争吵——我已经在没有真正解释的情况下生活了多年。我所嫁的那个男人正在变成一个我几乎不认识的人。我爱他,而我正在失去他,我甚至找不到一个词来描述正在发生的事情。
那天医生告诉我的话给了我这个词。他们解释说,多发性硬化症(MS)会导致大脑各处形成疤痕。这些疤痕——称为病灶——是当免疫系统攻击神经纤维周围的保护层时形成的,这中断了身体和大脑不同部分之间的通信。正是这种中断导致了Rhead的短期记忆丧失、情绪波动和性格变化。他的大脑一直在安静地错误放电,而我们俩都看不见。
混乱的框架
那一刻,我感到欣喜若狂。这是唯一诚实的描述。终于——有了答案。一个与我们的婚姻无关、与Rhead作为一个人的身份无关、不是我造成的、也不是我可以阻止的原因。后来的研究证实,特定大脑回路中的病灶与多发性硬化症患者的记忆问题直接相关。在那个医院房间里,我还没有这些研究。我只是有一个医生告诉我真相,我紧紧抓住它,就像抓住某种坚实的东西。
在那一刻,我确定了一件事:我们会找到合适的药物,情况会好转。
我还没有完全理解的是"进行性"这个词。我知道Rhead被诊断为进行性多发性硬化症,但我还没有让自己面对这意味着什么。这不是会稳定然后改善的东西。没有药物能让他回到从前的样子。我不是在等待康复的临时护理者。我是他的永久护理者。就这样。
那种理解——在最初的宽慰消退后悄然降临的理解——是一种独特的悲伤。
但它还是改变了我。我不再试图用理智应对愤怒或与情绪波动争论。相反,我学会了越过疾病,与疾病之下的那个人交谈。"这不是你,"我会告诉他。"我看见你了。"我变得更加耐心,更加深思熟虑,更能为多发性硬化症对情绪和心理健康的影响腾出空间,这些影响对外界所有人来说都是看不见的。
它并没有让过山车停下来。Rhead仍然有艰难的日子。我仍然有时会感到一切的重量压在我身上,不确定我该如何继续。理解"为什么"并不会让"是什么"更容易接受。
但它给了我一些可以依靠的东西。一个混乱的框架。当你是一个应对进行性多发性硬化症的护理者时,有时候这个框架就是你最重要的东西。
答案不是治愈。但它是站立的地方。
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