特里·伯恩的生活因阿尔茨海默病而永远改变。他曾是一名IT销售经理，对痴呆症几乎没有了解，如今70岁的他发现自己的生活很大程度上围绕着这种疾病。
来自多塞特郡的特里在妻子珍于2018年被诊断出患有早发型阿尔茨海默病后照顾她。珍于8月去世，享年75岁。
她的离世之前是多年持续、有时急剧的衰退，这使身为企业主的珍丧失了认知能力——而特里则在努力应对痴呆症带来的“残酷”情感和经济现实。
“人们说某人‘平静地’去世了。珍不是。那很可怕。”特里对每日邮报说。该报正与阿尔茨海默病协会联合发起Dementia Carers Together募捐活动。
珍生命最后几周对特里来说是痛苦的。他被迫看着与自己结婚11年的妻子在身体越来越虚弱时大口喘气。至少，他觉得珍并不知道自己正在死去。
“但谁知道呢？谁能说得清？”
两人于2003年相识，当时特里兼职做健身教练，珍是他课程的常客。
他们于2015年结婚，就在一年后，特里注意到妻子的记忆力开始衰退——他最初把这归咎于“年纪大了”。
“我说她该退休了。我想你会进入否认状态。”
他曾想，身为宠物狗美容师的珍是否比平时压力更大，因为她开始忘记老客户的预约。
但2016年妻子打来的一个惊慌失措的电话，迫使特里开始认真对待珍的症状。
珍带狗散步后站在雨中的外面，显得害怕又痛苦。她没有带钥匙，又找不到备用钥匙，所以试图破门进入房子。
那天晚上特里回到家时，备用钥匙就在原来的位置。
随后进行了一次“轻量级”记忆测试，结果显示珍的记忆损伤并不严重。但特里坚持要求预约记忆门诊，在那里她接受了更严格的评估。诊断最终在2018年12月到来，当时珍67岁。
“医生直视着她的眼睛说：‘伯恩太太，你患有阿尔茨海默病引起的痴呆症。’就是这样。我们就是这样知道的。”
在诊断带来的巨大打击中，特里放弃了他可观的薪水，成为珍的全职照护者。他从未后悔自己的决定，但把无偿照护在经济和情感上的代价描述为“可怕的”。
离职时他从公司拿到了一笔遣散费——但他没有预料到，仅仅是“过日子”就能让钱这么快耗尽。
他为自己申请了看护者津贴——当时算下来是每周67英镑——并以珍的名义申请了护理津贴。由于珍曾是自雇人士，她只能领取国家养老金。
“每一英镑都要拼命争取。”他说。
他还依靠一家日间照护中心，珍每周最多去那里四次。
为痴呆症患者设立的日间照护中心遍布英国各地，为无偿照护者提供重要的喘息照护。然而，它们并非自动免费，有些情况下每天可能花费约60英镑。费用可以补贴，但申请者必须完成冗长的评估才能获得资格。
“你得到的一切，都要经过火炭拖拽般的煎熬才能得到。”特里说。
由于有IT和研究背景，而且比许多无偿痴呆症照护者年轻一些，特里能够查到他和珍有权享受的国家支持——但他说大多数照护者无法获得这些重要信息。
“那些照护者都75、80岁了。这不容易，这是真正的挑战。”
每日邮报独家民调显示，66%现在或曾经照护痴呆症患者的人表示，自己在照护角色中没有得到很好的支持。
YouGov对2328名英国成年人进行的调查还发现，四分之三（76%）的人认为自己没有准备好应对愤怒、痛苦或困惑等行为变化。
特里对这种感觉非常熟悉。尽管他曾寻求英国国民医疗服务体系提供的社区心理健康团队的帮助，并称之为“救命”，但在家中照顾珍的最后几个月里，珍变得越来越焦躁和困惑，他感到自己到了崩溃的边缘。
英国公众因新冠疫情进入封锁状态后不久，特里召集了一次最佳利益会议，评估珍是否应该搬入护理院。然而，当他得知由于疫情限制，他将无法在护理院探望妻子时，他匆匆结束了这次会议。
他坚持认为他可以继续在家照顾珍，直到限制解除——但接下来是他“人生中最糟糕的几个月”。
阿尔茨海默病在珍的脑中迅速进展，导致她愤怒地爆发。珍砸碎有情感价值的物品、撕毁文件，甚至试图朝他扔家具，特里想尽一切办法安抚妻子。
他记得那天走进阳光房，看到珍把脚凳举过头顶，准备朝她丈夫扔过去。
“她眼中的绝望和愤怒令人难以相信。”
在此期间，珍还遭受了一系列短暂性脑缺血发作，因此住院。正是在这时，特里知道自己无法再在家里应对了。
他安排了第二次最佳利益会议，会上几乎确定珍应该搬入护理院。
特里毫不怀疑自己为妻子做出了正确的决定。但把珍送进护理院的痛苦至今仍深深影响着他。
“这不是一个轻率的决定……我感觉糟透了。我为自己这样做感到非常难过。这是照护者没有得到任何情感支持的又一方面。”
经济上也是一次打击，特里的收入减少了约80%。
他解释说：“护理津贴是每四周401英镑，但珍一进护理院我就失去了它。”他还失去了每周67英镑的看护者津贴。“我没了钱。”
当珍搬进护理院时，特里已年过60，仍住在婚房中，因此他有资格成为“受保护居民”，这意味着房子不能被卖掉来支付珍的照护费用。
但是，由于仍然需要收入，特里决定接受再培训。他从日间照护中心受益匪浅后，意识到他想回报其他需要喘息照护的家庭。
他完成课程成为专业照护者，开始在一家不同的日间照护中心工作——那家中心专门照护有学习障碍的人。
在日间照护中心轮班工作的两年里，以每小时9英镑照护他人成为特里生活的意义。
后来他转入私人专业照护工作，围绕探望妻子来安排班次。他每天都坚持这一安排，直到去年，他暂停工作，以便有更多时间陪伴健康状况不佳的珍。
今年夏天，珍不再喝水。在看着妻子逐渐丧失认知功能多年之后，他知道这标志着她已走到生命尽头。
不可思议的是，珍又撑了五周，最后在“可怕的”日子里离世。
“那是毁灭性的。令人流泪、难过，但也如释重负。”
如今，妻子去世几个月后，特里决定回到珍度过最后时光的那家护理院，担任有偿照护者。
“我要回到一个以痴呆症为主要问题的护理院环境中——有时我怀疑自己是不是疯了，”他开玩笑说，“但你知道吗？我认识那些住户，而且非常喜欢他们。”
尽管特里的生活永远被阿尔茨海默病的恐怖所影响，但共同的经历让他与其他痴呆症照护者产生了深深的共情。
“没有人——无论是顾问医生还是世界顶级专家——能像亲身经历过的人那样理解它。除非你真的在家里照护过某个人，否则[照护者]是唯一真正理解这件事的人。”
【全文结束】
