一位母亲的心中充满痛苦与坚定,她的故事由此展开,即便希望渺茫,她仍紧握希望不放。
每一天,她默默为六岁的儿子戈库图·奥尔杜祈祷,他的生命正在她眼前悄然流逝。
在迪拜医院冰冷的墙壁内,她年幼的儿子正与一种无情、看不见的敌人进行着痛苦的斗争——一种残酷的疾病正在慢慢侵蚀他脆弱身体的肌肉。尽管绝望笼罩着她,她仍紧握着那根脆弱的希望之线,迫切希望在时间耗尽前拯救他。
在Al Qusais的Medcare皇家医院安静的走廊里,疲惫的母亲坐在儿子的病床旁。
她很少哭泣。相反,她仔细观察他的每一个特征,仿佛试图将每一刻铭刻在记忆中,以免它们永远消逝。
她的声音沉重而坚定,打破了寂静:"尽管这种痛苦每小时都在刺痛我的心,我拒绝放弃希望。我梦想着有一天能看到戈库图战胜这正在吞噬他微小肌肉的无情疾病。"年仅六岁,戈库图就面临着一个孩子本不应承受的战斗。
他纤细的身躯正逐渐向杜氏肌营养不良症屈服,这是一种罕见的遗传性疾病,剥夺了孩子们行动的能力。
然而,他的家人拒绝接受绝望。
在他们不懈寻求救赎的过程中,他们从一家医院辗转到另一家,直到他们的道路将他们带到了迪拜的Al Jalila儿童专科医院。
在这里,在充满不确定性的时刻,他们发现了一线希望:基因治疗。
接着传来了他们曾敢祈祷的消息——一剂治疗可能改变一切。
这一丝脆弱的希望伴随着令人震惊的代价,威胁着要扑灭哪怕是最微弱的希望:1060万迪拉姆。
母亲的声音因绝望而颤抖,她回忆道:"我丈夫牺牲了他拥有的一切。我们并非孤军奋战——我们得到了慷慨个人和各种组织的支持,成功筹集了超过800万迪拉姆。但我们仍差近200万迪拉姆才能继续治疗。"在这令人沮丧的境况下,她的声音中没有屈服,而是交织着沉默泪水的深刻信念。
她恳求道:"我呼吁每一个富有同情心的人,每一位了解我所承受的灼热痛苦的父母……请帮助我拯救我的儿子,即使只是一句真诚的祈祷。"
维维克·蒙达达博士,一位儿科神经病学顾问,解释说戈库图的病情属于最罕见、最严重的遗传疾病之一。
他接受基因治疗的窗口期——专门为他独特的基因突变量身定制——正在迅速缩小。
他警告说,任何进一步的延误都可能导致孩子心肺系统的完全关闭。
这里的每一秒不仅仅是时间的流逝;它是从一个饱受痛苦折磨的小身体中稳步流失的生命。
每一天没有治疗,家庭就离一个难以想象的现实更近一步:轮椅的束缚,随后是为呼吸和生存本身而进行的痛苦斗争。然而,在恐惧和即将到来的损失的阴影下,母亲坚定地宣告她的决心:"我不会失去我的儿子。"
他解释说,肌肉无力的症状通常在四岁左右开始,最初影响大腿、骨盆和手臂的肌肉。
维维克博士补充说,随着病情的发展,大多数受影响的人在十二岁时会失去行走能力,随着疾病的进展,其影响会扩展到包括心肌和呼吸肌,这可能是致命的。
他补充说,DMD是一种由DMD基因突变引起的罕见遗传性疾病,主要影响男性。
值得注意的是,在迪拜提供这种创新的DMD基因治疗是一项重大的医学和人道主义成就,反映了阿联酋提供最新先进医疗治疗和技术的承诺。
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