数百名加拿大人被怀疑患上了一种未知的脑疾病,但一份新的报告提出了不同的看法。(© sfam_photo via Shutterstock)
今天发表的研究探讨了在加拿大新不伦瑞克省报告的一组未知脑疾病的谜团。
加拿大的神经学家领导了这项研究,并于周三在《JAMA Neurology》上发表。他们分析了20多个疑似病例,发现没有证据表明患者的症状是由一种新型疾病或共同的环境触发因素引起的。然而,这项研究不太可能是最终结论,因为当地政府已经启动了对这一明显集群的新调查。
2021年3月,一份来自新不伦瑞克省卫生官员给医护人员的备忘录被泄露给了媒体。该备忘录警告医生,该地区有异常多的居民被诊断出无法明确原因的神经系统症状,包括痴呆、快速体重下降、运动障碍和幻觉。早期测试似乎排除了一些可能的原因,如朊病毒——一种可能具有传染性的蛋白质,会逐渐破坏大脑。
神经科医生阿里尔·马雷罗(Alier Marrero)是第一个遇到这些病例的人,其中一些病例可以追溯到2013年。2020年,他开始向新不伦瑞克省公共卫生部门报告这些病例。这些病例被归类为“未知原因的神经综合征”(NSUC)。当备忘录公开时,已经确认了48例可能的NSUC病例,其中一些患者已经因症状死亡。
新不伦瑞克省公共卫生部门最终成立了一个专家监督委员会来审查这些早期病例。2022年2月,委员会发布了他们的发现。他们得出结论,患者似乎并没有共享一种“共同疾病”,而是由多种已知的神经系统疾病引起。同月,新不伦瑞克省政府宣布调查结束。
但故事并未就此结束。马雷罗以及那些认为自己患有NSUC的人和其他倡导者继续争辩说,这个集群是真实的——并且可能比官方报告的要大得多,可能影响到数百人。他们进一步声称,地方政府和联邦政府通过禁止一些专家参与调查、未能考虑许多疑似病例以及忽视某些可能的原因(如某些环境因素)而阻碍了最初的调查。
这项新研究是由来自加拿大各地的神经学家进行的,其中包括新不伦瑞克省蒙克顿跨学科神经退行性疾病诊所(MIND Clinic)的专家,许多NSUC患者最初在这里接受评估。研究人员分析了11名被诊断为NSUC后死亡的患者的尸检数据,并重新评估了同意在MIND诊所接受第二次评估的另外14名患者。
与之前的调查一样,研究人员未能找到单一的根本原因,更不用说是一种新型原因。他们得出结论,所有25个病例都可以用其他已知的疾病和原因解释,包括阿尔茨海默病、帕金森病和创伤性脑损伤。他们还指出,至少一些NSUC病例可能是由于临床评估不准确和过度依赖非决定性测试(如脑电图)而被误诊的。
“我们没有找到支持新不伦瑞克省存在未诊断的神秘疾病存在的证据,”作者写道。“广泛的非常不同且广为人知的疾病诊断也是强有力的证据,反对单一环境毒素导致患者的症状。”
然而,这些病例只是新不伦瑞克省潜在的NSUC疑似病例中的一小部分,因此这些发现不太可能彻底解决这个问题。
马雷罗继续敦促地方官员调查这一集群,并提交了数十份新的疑似病例报告。去年,在新不伦瑞克省省级选举期间,候选人苏珊·霍尔特(Susan Holt)承诺如果当选总理将重新启动政府的调查——她兑现了这一承诺。
新不伦瑞克省首席医疗官办公室、维塔利蒂(Vitalité)卫生网络和加拿大公共卫生署再次调查这一集群。首席医疗官伊夫·勒热(Yves Léger)在3月份表示,该办公室已经开始分析马雷罗提交的222个病例。预计今年夏天将发布关于这一集群的公共报告。
在论文中,研究人员指出,2022年有超过100名被诊断为NSUC的患者被邀请到MIND诊所进行第二次评估,但大多数人拒绝或未回应。在某些情况下,第二次诊断结果不同的人拒绝接受新的诊断。他们认为,这些病例最初在公众和媒体中的热烈反响以及其他因素可能阻碍了人们信任其他医生或替代解释。
“需要明确和透明的沟通策略来报告急需的重新评估,”他们写道。“教育、安抚和心理健康支持也应优先考虑,以帮助那些受到声称一种可能致命的神秘疾病继续影响他们的说法严重影响的患者及其家庭。”
(全文结束)

