佛罗里达州彭萨科拉——在佛罗里达州一处租赁公寓的厨房餐桌旁,迪克和凯西·麦卡斯基尔正在给一本复杂的星星图案涂色,这是他们一直在完成的成人涂色书中少数尚未完成的设计之一。
"我们很喜欢做这个,"77岁的凯西拿起一支深蓝色彩色铅笔笑着说。"我娶了一个喜欢蓝色的女孩,"76岁的迪克说。涂色有助于凯西缓解痴呆症带来的焦虑,并刺激认知能力。
他们的孙子科比·麦卡斯基尔从纽约前来探望,他正在福特汉姆大学完成大四学业。科比拿起一支金色彩色铅笔加入他们。"你们涂这本涂色书多久了?"他问祖母。"很长时间了,"她笑着回答,"我很喜欢做这个。"
这与过去的探访问不同,以前是祖父母给他涂色。如今,祖父母正在老去和变化。照顾的角色正在转变。当科比成长时,他的"爷爷"曾担任医疗保健高管,"奶奶"则是一名教师。他们总是喜欢冒险和讲故事——关于100英里的自行车骑行和滑雪双黑钻石道。现在他们过着一日一日常的生活,应对癌症和痴呆症。最近刚满21岁的科比一直在努力适应这一新的现实。
为了处理这些感受,科比制作了他称之为给祖父的音频信件。《亲爱的爷爷》这封信开头写道:"很难承认这一点,因为感觉没有解决办法,但我真的希望你和奶奶不要变得这么老。"
这部最终作品赢得了今年NPR大学播客挑战赛的大奖。NPR评委认为,这部作品从数百个参赛作品中脱颖而出,因其亲密感和脆弱性,讲述了一个家庭如何学习谈论困难话题的故事。
"和我的祖父母在一起就像一个温暖的拥抱,"获奖后的科比·麦卡斯基尔说。"[这个播客]是一个机会,让我把想法表达出来,并明确表示:这就是我的想法,这就是我的感受,我希望你们知道这一点。"
捕捉痴呆症的微妙变化
在播客中,科比将过去与祖父母的访问片段与采访和个人反思交织在一起。他没有回避祖母正在发生的事情的现实:像数百万患有痴呆症的美国人一样,她正在失去记忆。她难以记住名字、年龄和基本任务。
这是信中的一部分:
"我确定你知道,比起其他人,你更了解她的痴呆症是如何发展的。她记不住我的名字或她的年龄,"科比在播客中说。"我是,让我想想,"凯西回应道。"我现在,我觉得,我……我大概是……47岁,就是这个年龄。"
在另一段中,科比请他的"奶奶"描述正在发生的事情。"现在,我开始说些什么,然后我记不起来了,"凯西告诉科比。"但这确实有点可怕,亲爱的,当我走进去,我打算做某事,然后我记不起我本来应该开始谈论什么。"
迪克·麦卡斯基尔与妻子一起经历了这几年的现实,但通过孙子的镜头看到这一切感觉不同。"我已经听了[播客]四到五次,每次听到都会流泪,"他一边擦去脸颊上的泪水一边说。
他和妻子刚刚再次听完,他们与科比一起坐在佛罗里达狭长地带的海滨租赁公寓的封闭式门廊上,手牵着手。
"人们每天看自己,很难看到大的变化。"他看了看科比,科比有点担心听到祖父母对他坦率的看法。"你能看到我们看不到的东西,这更有感染力。"
比如凯西的痴呆症。
尽管他和凯西每天都在面对这种逐渐发展的状况,但像很多人一样,他们还没有完全准备好承认正在发生的事情。但在科比的播客中,他的孙子明确而频繁地使用"痴呆症"这个词。他毫不畏惧地命名它。
"听到这个词,"迪克谈到痴呆症时说,"就像一盆冷水泼在你脸上。你意识到,好吧,这是一个事实。这就是我们正在处理的问题。"
一段关于耐心和信仰的持久爱情故事
他们正在处理的问题,一直很艰难。迪克描述了凯西经常在基本任务上挣扎,比如知道如何打开电动牙刷但不知道如何关掉它。或者打开水龙头但忘记关掉。
"这曾经让我很疯狂,"迪克笑着说。"我每天的祈祷是'主啊,给我更多耐心。'"
除了耐心,这段经历还教会了他接受和满足感,并巩固和加强了他和她的信仰。
"主知道一切,"凯西说,这是她经常重复的一句话,似乎能让她平静下来。迪克回应道:"是的,亲爱的。没错。健康、快乐、明智。"
科比在他的获奖播客中捕捉到了这种持久的联系和爱。
"我本以为这种变化会在情感上让你与她隔离,"他在播客中说。迪克回应科比:"是的,但事实上,在许多层面上,它变得更好、更甜蜜。"他转向他的祖母,问她同样的问题。她回答说:"我亲爱的丈夫,你知道,他会停下来等待,然后说,'你刚才在说什么?'他帮助我把记忆带回来。"
他们长达几十年的爱情今天看起来只是不同了。
谈论困难的事情
科比说,他使用播客作为一种方式,开始那些他不敢面对面进行的艰难对话。关于衰老、变化和死亡的对话。在录音之前,他从未与祖父母谈论过痴呆症、祖母的健康状况或他们不断变化的家庭动态。
"我有点害怕谈论它,"他说。"如果没有医疗解决方案,谈论它会有什么作用?只会让我们都更加悲伤。"迪克承认他自己也有回避。他不想给孙子添麻烦,孙子比他年轻近50岁,过着非常不同的生活,正准备大学毕业,即将迈入成年生活。
但播客打破了这种局面。这个家庭将其作为谈论死亡、事情如何变化以及作为家庭需要做些什么来保持联系的起点。通过谈论它,这让科比对未来不再那么害怕。
"理想的结果是,我能够告诉祖父母我的感受,"科比说。"他们倾听并告诉我是怎么想的,我也倾听。我认为这发生了。"
(编辑:Nirvi Shah和Steve Drummond
视觉设计和开发:LA Johnson)
【全文结束】

