南达科他州苏福尔斯市(KELO)——准备好你的自行车或系紧步行鞋,因为第三届年度"自行车与啤酒"活动将于明天(6月27日)举行。活动所得将用于支持"Cora治愈计划",该计划资助先天性心脏病(CHD)的研究。这个适合家庭参与的活动包括5英里自行车骑行和1英里步行。我们来认识一下这个活动背后的灵感来源——一位小女孩。
在操场上有一个时刻,四岁的科拉·米勒爬到了滑梯的顶端。不是因为她必须这么做,而是因为她能够做到。对科拉来说,这一直都很重要。
我们两年前第一次见到她。当时,她的世界还小一些。一个厨房凳子、一个搅拌碗、一次帮助爸爸妈妈做饼干的机会。
今天,厨房已经被猴架和游乐场设备所取代。她还有一个小妹妹,名叫娜奥米。
攀爬、摇荡、倒挂。孩子们做这些事情时从来不会想到自己的心脏。对科拉来说,每一个这样的时刻都感觉更加珍贵。因为在她学会攀爬之前,她先学会了如何生存。科拉出生时就患有左心发育不良综合征,这种疾病导致她心脏的左侧无法正常工作。在她四年的生命中,她已经经历了两次重大手术。第三次手术仍在等待着她。
"科拉已经完成了她需要做的三次手术中的两次。他们称之为姑息治疗。这是一种帮助她心脏的方法。她可能在今年晚些时候需要进行第三次手术,以重新调整血液流动,使她的心脏能够生长并适应,"她的父亲安东尼说。
对于米勒夫妇这样都是护士的夫妻来说,希望常常出现在医学期刊上、研究实验室中、以及那些迟迟未到的突破性进展中。
"我们最大的希望是,如果科学继续进步,研究更加积极,我们能找到避免将来需要进行心脏移植的替代方案,"她的母亲艾莉森说。
然而,尽管对明天有诸多疑问,科拉似乎完全满足于活在当下。
"嘿,汤姆!嘿,汤姆!嘿,汤姆!"她从操场的另一边喊道。只有四岁孩子才会这样喊。几分钟后,她分享了关于她最喜欢的迪士尼电影的一些同样重要的事情。
"你知道吗?"科拉问道。
汤姆:"什么?"
"有一只叫Peppo Cat的猫,"她说。
汤姆:"一只叫什么的猫?"
"Peppo Cat,"科拉说。
显然,这只猫来自《贵族猫》。她的建议是,我应该看看这部电影。毫无疑问,所有的快乐都来自科拉。
看着她玩耍,很容易注意到她的决心。她攀爬梯子的方式、她研究下一步的方式、她坚持不放弃直到达到目标的方式。这种决心并非凭空而来。她的父母身上也有这种品质。他们多年来一直在应对手术、专家和不确定性。
"你经常听到这个统计数据。每年每100个婴儿中就有一个出生时患有先天性心脏病。这是最常见的出生缺陷,但获得的资金支持却最少,"艾莉森说。
这解释了为什么米勒夫妇决定为此做点什么。他们创建了"Cora治愈计划"。一部分是筹款活动,一部分是提高意识的宣传,一部分是承诺。
"这些资金将用于HeartWorks,这是我们过去几年一直支持的研究组织。HeartWorks是我们的希望。他们正在努力改善患有先天性心脏病儿童的治疗效果和生存率,"安东尼说。
这些钱也帮助那些经历同样艰难旅程的家庭。那些离家寻求治疗的家庭,那些在医院度过数月的家庭。
"对科拉来说,未来30年带来了很多希望。但不幸的是,她的很多未来将是日复一日、年复一年的未知,我们不知道会发生什么,"艾莉森说。
不过,现在未来可以等一等。因为有一个操场要去征服,有一个小妹妹要带领,有各种问题要问,还有邀请要分发。
"大家都来参加'自行车与啤酒'活动吧!"
汤姆:"科拉,活动在哪里举行?"
"苏福尔斯市中心,"她说。
一个简单的邀请。来自一个小女孩,她向周围所有人展示希望的模样。
你可以通过捐赠20美元注册骑行活动,或通过捐赠5美元注册步行活动。
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