近期，一位27岁外卖员李志强的艰难境遇引发了广泛关注。他患有罕见的克罗恩病，却仍戴着尿不湿坚持送外卖来赚取医疗费用。每天凌晨4点，当大多数人还在睡梦中时，他就开始了一天的工作，为了凑够当天的药钱，必须在早高峰前完成至少15单。 克罗恩病让他的肠道千疮百孔，小肠多处狭窄，失禁问题严重，每月5200元的治疗费，对于月收入仅2300元的他来说，无疑是沉重的负担。他只能依靠网贷和亲属资助维持治疗，可亲戚们也逐渐因经济压力开始躲避他。一次送餐到高档小区，保安因异味拦下他，看到尿不湿渗漏痕迹后，他默默取消订单还被平台扣了50元。此事被拍上网后，评论区看法不一，有人质疑他为何不申请低保，却不知他是农村户口，申请低保困难重重。
克罗恩病：患者生存的双重挑战
克罗恩病是一种慢性炎症性肠病，它就像一个狡猾的敌人，会在肠道多个部位引发炎症、溃疡和狭窄。肠道的这些病变会导致腹痛、腹泻、营养不良等一系列问题，就像多米诺骨牌一样，一个症状引发另一个症状。以李志强为例，病情的反复让他的劳动能力不断下降，而生物制剂等靶向治疗虽然有效，但费用高昂。他为了治病，九年的花费足够全款买一辆宝马3系，可他连电动车都是租的。
保障缺口：患者面临的社会困境
从医疗保障体系来看，不同国家和地区对克罗恩病治疗的报销情况差异很大。在浙江，克罗恩病治疗的报销比例约为60%，患者年均自付费用约为1.2万元；而在美国加州，报销比例可达90%，年均自付约800美元；德国则提供免费医疗。相比之下，中国罕见病用药保障明显不足。而且，农村户籍患者申请低保有制度障碍，罕见病未纳入大病救助范围，外卖骑手又没有工伤保险，这让患者的经济压力雪上加霜。 外卖平台的算法也给患者带来了巨大的生存挤压。超时率超过15%派单量就会减少，暴雨天照常扣款且无补贴，顾客投诉“有异味”直接扣200元。站点负责人表示算法只看数据，他们也无权干预，这严重损害了患者的劳动权益。
生存策略与社会支持的曙光
为了生存，李志强想出了很多办法。他标记了23个公共卫生间，方便随时解决问题；疼痛难忍时，他掐大腿代替止痛药；随身携带黑色垃圾袋遮挡渗漏。这些看似简单的方法，背后却是他在疾病和社会压力下的无奈与智慧。 要解决患者的困境，需要制度性的解决方案。比如完善罕见病用药保障目录，建立异地医疗救助通道，增设外卖员健康风险评估系统。平台也应优化算法，增设健康异常申诉通道和医疗紧急情况免责条款。 社会支持也至关重要。一位护士赠送李志强价值6000元的生物制剂样品，这体现了个体的善意。我们还可以建立罕见病患者互助网络，鼓励企业参与公益药房建设。 李志强的遭遇让我们看到了罕见病患者在医疗保障、劳动权益和社会认知等方面的困境。政府应完善保障体系，平台要有人文关怀，公众也应理性支持患者。就像护士赠送药物一样，个体的善意与制度的变革共同努力，才能构建一个更加健康的社会。
