一位45岁的早发性阿尔茨海默病患者分享了她在确诊这一改变人生的疾病后所经历的一个令人心碎的领悟。
来自加利福尼亚州伍福德高地(Wofford Heights, California)的萨曼莎·沃克(Samantha Walker)于2025年4月3日确诊早发性阿尔茨海默病。此前,她开始注意到一些令人担忧的症状。
萨曼莎告诉UNILAD,她发现自己“即使刚刚结束对话也会忘记整个内容”,并且“正在以惊人的速度丢失词汇”。由于她的曾祖母死于阿尔茨海默病,而她的祖母和母亲都在50多岁时表现出认知能力下降的迹象,萨曼莎知道自己的症状并不“正常”,于是前往医生处进行检查。
在接受多项测试以及PET扫描后,萨曼莎在45岁时被确诊患有该病。
确诊的消息让萨曼莎感到“极度沮丧”。她告诉UNILAD:“我的医生几乎没有提供任何信息,我唯一能了解诊断的方式是通过谷歌搜索。当我意识到这种疾病已经在此时此刻发生时,我感到无比绝望。”
“我无法停止思考我的家人正承受着怎样的诅咒。我的17岁儿子将在他长大成人之前失去我;我的伴侣将在我成为他的护理者的过程中心碎地独自面对未来。所有我爱的人都将随着时间一天天流逝而慢慢离开我,直到我变成行尸走肉一般的存在。”
尽管萨曼莎花了一些时间接受诊断结果,但她现在正努力专注于生活中的积极事物,例如与狗玩耍、看着儿子成长为一个男人,以及与老朋友喝咖啡叙旧。
然而,在确诊后,萨曼莎也面临了一个意想不到的现实:很多人已经“放弃了她”。
她解释道:“他们要么从我的生活中消失,要么开始像对待孩子一样对待我。”
萨曼莎敦促人们不要把她当成“孩子”,并强调她的疾病仍处于早期阶段,她仍然可以积极参与自己的生活。
基于此,她向所有认识早发性阿尔茨海默病患者的人发出呼吁:“请不要这样做,我们仍然是成年人,应该得到相应的尊重。”
除了被“放弃”的感觉外,萨曼莎还震惊于诊断后几乎没有可用的支持资源。
她解释说:“在我的农村地区,根本没有适合我的支持小组。即使在线上,我也找不到任何针对我的支持,只有针对护理者的资源。我非常感谢护理者能够获得支持,但这并不意味着我就不需要帮助。我被期望与他们共享相同的空间。”
“所谓的支持小组充斥着可怕、令人心碎的故事,而我发现的唯一一个Facebook群组是由一位患有痴呆症的女性管理的,如果没有健康的人来维持,这个群组迟早会消亡。”
如今,萨曼莎每两周接受一次治疗,并发起了一项筹款活动,以帮助支付汽油费、基本需求、家庭改造、获取资源以及账单等费用。
在GoFundMe页面的一篇帖子中,萨曼莎写道:“每一美元都是一种祝福。我知道看到这些求助信息却无能为力是什么感觉,但如果真的帮不上忙,请不要感到内疚。一切都会好起来的,无论以何种方式。”
您可以在这里为萨曼莎的筹款活动捐款。
(全文结束)