Aneurin Bevan，这位创立NHS的工党部长曾说过，他不得不“用黄金堵住医生的嘴”来让他们接受这个想法。在今天的AI革命中，政府不再试图用黄金赢得医生的支持，而是通过先进的机器设备来获得他们的认同。尽管专业认可的挑战可能变化不大，但75年后，我们发现自己又站在了一个关键的时刻。
今年1月，首相基尔·斯塔默爵士公布了《AI机遇行动计划》。该计划提出了一个雄心勃勃的目标，即让英国成为“AI超级大国”，其中医疗数据将在一个拟议的国家数据图书馆中发挥核心作用。然而，这一想法引发了一个基本的实施细节问题：在这个新的生态系统中，NHS患者的资料将如何被处理、保护和共享，以及最终谁会从这些数据的价值中受益？
基于机器的智能，作为医生概念的延伸，有潜力彻底改变诊断方式，个性化治疗，并减轻NHS服务的负担。这已经在最近NHS英格兰使用AI预测频繁使用紧急服务风险患者的项目中得到了证明。然而，成功完全依赖于公众对一个要求对其生活拥有权威的系统的信任。
数十年来主导美国科技行业的掠夺性和剥削性数据模型，如果应用于英国医疗保健领域，将会带来严重的风险：私人公司可以未经适当补偿就将患者信息货币化，通过独家访问公共健康数据建立垄断优势，并创建缺乏透明度和问责制的封闭系统来快速做出关键医疗决策。
NHS是英国最受珍视的机构之一，任何将其引入AI操作的尝试都必须优先考虑伦理数据治理，防止许多已知和记录在案的危害。随着Vantage Data Centres、Nscale和Kyndryl等科技公司投入140亿英镑建设AI基础设施，这一点变得更加重要——这些资金必须在适当的治理下部署，以确保其服务于公共利益，而不是流入监管薄弱的私人利益集团。
NHS数据共享失误的历史，如失败的Care.data倡议，提醒我们，公众的抵制可以合乎逻辑地阻碍即使是善意的数字化转型项目。数据利用具有实际后果：从制药公司获得独家见解后导致药品价格上涨，到算法歧视加剧健康不平等，再到敏感信息成为商业甚至政治资产时医患保密性的侵蚀。
当记者问及私人公司出于商业目的访问健康数据时，斯塔默回应说，保持对该数据的控制很重要，但他认为不应该对此采取防御态度。这种默认拒绝成为常态的微妙平衡，需要的不仅仅是模糊的保证——它需要强有力的隐私框架、透明的治理，最重要的是，一种结构上防止提取的设计技术解决方案，而不仅仅是事后追查那些已经逃走的寡头。
患者数据在AI成功中的作用
NHS已经依赖患者数据来改善医疗服务，而AI则为旧概念带来了新的复杂性。最好的医生只需要最少的信息就能做出最快的评估，成本最低，而许多AI解决方案仍然停留在昂贵且缓慢的“越大越好”的心态中。AI驱动的模型请求大量数据，承诺增强预测诊断和自动化决策。然而，如果没有严格的监督和患者对自己相关数据的控制，AI模型可能会用过时的、甚至是有毒的和有偏见的数据进行训练，从而导致危险的医疗结果。
如果患者觉得他们对自己的数据缺乏控制，他们可能会变得警惕并隐瞒关键的健康信息，这反过来又会降低AI在诊断和治疗疾病方面的有效性。欧洲正在通过诸如eIDAS 2.0下的欧洲数字身份钱包（EUDI Wallet）等倡议解决这个问题，旨在使个人能够更好地控制自己的数据。
NHS同样有能力将其应用程序发展成为一个全面的数字健康钱包，由患者而不是机构管理并控制对其记录的访问。W3C Solid协议，由万维网发明者蒂姆·伯纳斯-李爵士开发的去中心化数据存储开放标准，已经被证明是这些钱包的技术基础。
Solid协议对于应用程序数据的作用就像万维网对解锁专有格式文档的作用一样——这是一种标准化的方式来存储、访问和共享个人信息，同时保持用户主权。这种转变不仅代表了现有网络的技术升级；它是一种必要的进化，确保数字医疗赋予个人权力，而不是将他们变成被捕捉和利用的数据源。
大曼彻斯特NHS数据试点已经展示了患者控制数据的好处。通过安全地连接临床医生和患者持有的信息，该项目改善了弱势群体（特别是痴呆症和老年护理患者）的护理结果。这种模式应该作为政府AI战略的蓝图。正如DrDoctor的产品总监Brigitte West所说，“这是非常需要的认可，即AI可以用于运营原因——这样临床工作人员就可以减少行政工作的时间，更多地专注于提供护理。”
这样的收益必须以患者的积极结果为重点，以保持参与的完整性和信任。
避免大数据模型的陷阱
或许有一个有趣的模式值得注意，即自威尔逊以来的每一届工党政府都宣布了一项革命性的技术解决方案来解决NHS的低效率问题，但随后的政府总是发现同样的问题，只是换了新术语。从“计算机化”到“数字化”再到今天的“AI革命”，这个循环以惊人的可预测性继续着。
最新的AI战略引发了关于允许术语领域的变化为专有的大规模数据平台锁定NHS患者信息打开大门的担忧。虽然将数据集中存储在大型存储库中可能被某些游说团体称为高效，但从逻辑上讲，它通常会限制灵活访问，引入长期供应商依赖，并限制NHS处理隐私要求的能力。
在这种“大数据”供应商设置中，单次违规行为可能会造成更大的损害，而且尚不清楚如何在规模上充分保护患者信息。更诚实的选择是采用以用户为中心的开放式数据存储标准，如W3C Solid，它将健康信息围绕患者组织，同时仍允许护理提供者访问必要数据。
Solid提供了一个更具扩展性的基础设施，每个患者的“数据钱包”包含他们更完整的健康记录，通过与明确使用模式相关的显式权限进行访问。这种架构几乎不可能发生大规模意外数据泄露，同时提高了数据可用性和完整性。
正如我们认识到个人在自己的环境中会更好，只有在需要时才由医疗专业人员访问一样，我们的数据也应该在我们需要时才授予访问权限。强迫所有数据居住在集中存储库中会破坏这一自治原则。我们的数据应该像我们自己一样安全地组织起来。
基于Solid的框架可以在不将所有数据收集到单一存储库的情况下满足医疗需求，使用带有细粒度访问控制的个人数据仓。这些标准化的、用户控制的方法平衡了安全性、可访问性和个人自主权——帮助NHS在将AI集成到医疗服务中时保持灵活性、遵守法规并维护公众信任。
NHS中AI的未来：平衡创新与信任
为了在NHS中取得成功，透明度和患者赋权必须是其实施的核心。患者需要了解他们的数据是如何使用的，并且必须对他们共享数据的决定拥有有意义的控制权。清晰、用户友好的同意机制对于确保数字医疗不会变成一个只监视个体而不使其积极参与自身护理的系统至关重要。
AI决策也必须是可解释和可问责的。患者和临床医生都应该能够理解AI是如何得出医疗建议的，并在必要时质疑这些决定。没有这些保障措施，AI有可能强化系统性偏见，做出不透明的决策，并削弱对NHS服务的信任。
一个为人民服务的医疗未来
《AI机遇行动计划》包含了政府AI顾问马特·克利福德提出的50条建议，有潜力现代化医疗保健并改革公共服务，正如斯塔默所说的“变革计划”。但它必须建立在公众信心的基础上。
“国家数据图书馆”这个词实际上很有启发性——图书馆并不是书籍永久存放的集中存储库；它们是知识的分布式网络，材料可以借阅、使用和归还。同样，政府应该支持基于Solid的基础设施，使患者数据保留在个人的“家庭图书馆”中——AI和医疗服务像医生上门一样暂时访问。
这实现了相同的研究和护理目标，同时保持了患者的主权。正如NHS在1940年代革新了医疗保健的获取途径一样，Solid有潜力通过赋予患者真正拥有自己信息的所有权，并为AI工具提供安全、许可的访问，从而在2020年代革新医疗数据。
随着像牛津郡库勒姆这样的“AI增长区”为AI企业提供更快的规划流程，NHS不能重复过去未能优先考虑患者权利的数据共享倡议所犯的错误。医疗保健中的AI不仅仅是一个技术挑战；它也是一个伦理挑战。信任、透明度和患者赋权不应被视为AI采用的障碍，而是为所有人带来益处的系统的基本构建块。
正如贝文理解的那样，无论财富如何，医疗保健都必须向所有人开放，我们必须确保AI驱动的医疗保健带来的好处得到公平分配，同时患者保留对其数据的主权。这将是适合数字时代的NHS，依然忠实于其创始原则。
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