乡村音乐传奇人物艾伦·杰克逊即将最后一次登台演出——在这场令人心碎的告别背后，是他与一种退行性神经疾病的艰苦抗争，这场抗争已悄然持续15年，彻底改变了他的人生。
这位音乐偶像于2011年被诊断出患有夏科-马里-图斯病，但一直保守秘密长达十年，直到2021年才在《今日秀》节目中首次公开这一病情。
这种遗传性疾病主要导致手臂和腿部的神经损伤，引发肌肉无力、感觉丧失、平衡问题和行走困难。虽然通常不被视为致命疾病，但已导致部分患者死亡——包括《911：纳什维尔》女演员伊莎贝尔·泰特，她于2025年因该病去世。
在艾伦告别舞台的幕布之后，是一场持续15年多的残酷健康斗争。"多年来它一直在影响我，"他在2021年首次在《今日秀》上透露诊断结果时说道，"而且症状越来越明显。我知道我将无法像以前那样巡演了。"
67岁的艾伦还透露，这种疾病在家族中遗传，解释道："我患有这种神经病变和神经系统疾病。这是从我父亲那里遗传而来的基因疾病。"
该疾病影响平衡、协调和肌肉控制——随着病情进展，即使是简单的动作也变得更加困难。对于一位以掌控大型舞台和现场演奏乐器而闻名的表演者来说，这种状况使巡演变得特别具有挑战性。
艾伦曾坦言自己的挣扎："我知道我在舞台上踉踉跄跄。现在我在麦克风前甚至有点难以保持平衡。"多年来，尽管症状日益严重，艾伦仍继续演出，但他承认疾病已迫使他做出调整。
"表演时我感到不舒服，"他谈到在应对这种疾病时说道，"最终它将使我丧失行动能力。"
根据梅奥诊所的说法，虽然夏科-马里-图斯病通常不会直接影响预期寿命，但目前尚无治愈方法。治疗通常侧重于通过物理治疗、支具、疼痛管理和移动辅助来控制症状。
尽管如此，艾伦表示他拒绝让诊断定义自己，在接受舞台生涯即将结束的现实的同时，仍坚持完成了多次巡演和现场演出。
如今，这位歌手即将在日产体育场举行他最后一场完整长度的演唱会——"最后一声：再为路途干杯——最终章"，时间为6月27日。这场盛大的送别活动将把艾伦带回他的事业起步之城纳什维尔，并汇集全明星阵容，包括卢克·布莱恩、埃里克·丘奇、卢克·康姆斯、米兰达·兰伯特、乔治·斯特雷特、卡丽·安德伍德、莱尼·威尔逊、小大城乐队、托马斯·雷特、杰克·欧文、乔恩·帕迪和李·安·沃马克。
这场售罄的演出将于傍晚开始，通宵达旦，预计有5万多名粉丝到场。对于无法亲临现场的观众，这场历史性告别演出将被拍摄成NBC黄金时段特别节目《艾伦·杰克逊：最后一场演出》，随后将于次日在孔雀流媒体平台播出。
对于这位乡村歌手来说，这是一个圆满的时刻——也是音乐界最持久职业生涯之一的终章。这位佐治亚州本土歌手已在全球售出超过7500万张唱片，拥有惊人的35首冠军单曲和50首前十单曲。
他曾获得两项格莱美奖、16项乡村音乐协会奖、17项乡村音乐学院奖，并于2017年入选乡村音乐名人堂。艾伦也是大奥普里演出的成员，长期以来因通过《查塔胡奇》、《爱之生活》、《记得那时》和《世界停转时你在哪》等歌曲帮助保护传统乡村音乐而受到赞誉。
艾伦长期以来将家庭视为他数十年职业生涯的支柱。自1979年以来，他一直与高中 sweetheart 丹妮丝·杰克逊结婚，两人在佐治亚州纽南的家乡青少年时期相识。
丹妮丝曾在一个航班上偶遇乡村音乐传奇人物格伦·坎贝尔，并递上了艾伦的样带——这一举动永久改变了他们的生活。艾伦和丹妮丝育有三个女儿：马蒂·杰克逊·史密斯、亚历山德拉·简·布拉德肖和丹妮·格雷斯·杰克逊。
夏科-马里-图斯病是什么？
夏科-马里-图斯病（通常简称为CMT）是一组损害周围神经的遗传性疾病，周围神经是指大脑和脊髓以外控制运动和感觉的神经。该疾病导致神经向肌肉发送的信号变弱，可能导致肌肉无力、肌肉萎缩以及脚部、腿部、手部和手臂的感觉丧失。
早期预警信号可能包括：
- 频繁绊倒或笨拙
- 平衡困难
- 足部畸形，如高弓足或锤状趾
- 腿部或手部无力
- 麻木或刺痛
诊断通常在神经检查、家族史回顾、神经传导研究、基因检测，有时还包括肌电图(EMG)后得出。CMT目前没有治愈方法，且该疾病是进行性的——意味着症状可能随时间恶化。治疗侧重于通过物理治疗、职业治疗、支具、骨科器械、疼痛管理和在某些情况下进行手术来管理症状并保持活动能力。
该疾病通常不致命，大多数人寿命正常，但随着病情发展，它可能显著影响活动能力、独立性和生活质量。由于它是遗传性的，家庭成员也可能携带或发展该疾病，这也是艾伦·杰克逊表示他从父亲那里遗传了该病的原因。
CMT是最常见的遗传性神经系统疾病之一，全球约每2500人中就有1人患病。症状通常在青春期或成年早期开始，但有些人，如艾伦·杰克逊，可能要到症状变得更加明显时才会在晚年被诊断出来。
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