"当我独自与节日彩灯搏斗时,会无心咒骂布鲁斯的名字……因为我无比怀念他曾经主导节日的场景。"
布鲁斯·威利斯(Bruce Willis)的妻子艾玛·赫明·威利斯(Emma Heming Willis)坦言,在丈夫确诊痴呆症后,自己越来越难融入节日氛围。
12月24日,47岁的艾玛在其个人网站发表题为《节日已不同往昔》的长文,详述70岁的布鲁斯罹患额颞叶痴呆后,自家节日传统发生的深刻变化。
"节日如同一面镜子,映照出我们曾经的模样、现在的处境以及对未来的期许,"艾玛写道,"当你要照顾痴呆症患者时,这面镜子格外令人心酸。曾经轻而易举的传统仪式如今需要周密——极其周密的规划。本该纯粹的欢乐时刻,如今却裹挟着悲伤的蛛网。我正在经历这一切。"
与布鲁斯育有两个女儿(13岁的梅布尔·雷·威利斯和11岁的埃弗琳·彭·威利斯)的艾玛进一步解释,悲伤是正常的,这种情绪中同时混杂着"温暖"与"喜悦",尽管面临重重困难。
"我逐渐明白,痴呆症不会让节日消失,只会改变它的形态,"她表示,"对我而言,节日承载着布鲁斯曾身处中心的美好记忆。他热爱这个时节——节日能量、家人团聚、传统仪式。他是家中的煎饼高手,是带着孩子玩雪的能手,是节日里在屋内从容穿梭的坚实依靠。作为习惯型人格,我曾安心于对节日流程的确定预期。"
艾玛强调:"痴呆症无法抹去这些记忆,但它在'过去'与'现在'之间划出鸿沟,这道缝隙会隐隐作痛。节日期间的悲伤会以意想不到的方式袭来:整理装饰品时、包裹礼物时、听到熟悉旋律时。它可能在人群中央突袭你,也可能在夜深人静时悄然降临。"
她坦言自己并未对布鲁斯"生气",但在处理丈夫往日常负责的事务时——比如"与节日彩灯搏斗"——仍会"无心咒骂"他的名字。
"因为我怀念他曾经主导节日的场景,"艾玛补充道,"是的,他教会了我很多,但我仍有权因这些变化 reminders 感到烦恼。"
她向所有在节日期间照顾痴呆症亲人的家属传递支持信息:"若你正经历这种悲伤(甚至烦躁)的混合情绪……请记住,你没有搞砸节日。你只是在诚实面对真实的失去。你可以怀念过往,同时拥抱当下……今年节日,我们全家仍将拆开礼物、共进早餐。只是煎制最爱的煎饼的人将换成我。当然,家族秘方恕不外传。"
艾玛表示:"欢笑与拥抱依然存在,泪水也几乎必然降临——因为我们既能悲伤也能容纳喜悦。喜悦不会抵消悲伤,悲伤也不会湮灭喜悦,它们共存共生。"
布鲁斯于2022年确诊失语症,2023年病情进展为额颞叶痴呆。这位《虎胆龙威》主演的家人始终坦诚面对这种尚无治疗方案或治愈方法的疾病挑战。
在今夏播出的ABC特别节目《艾玛与布鲁斯·威利斯:意外之旅》中,艾玛透露尽管布鲁斯"整体健康状况极佳",但"大脑正在背叛他"。目前他居住在单独住所,艾玛仍担任主要照护者。
"语言能力正在消退,但我们学会了适应,"她向黛安·索耶透露,"我们发展出与他沟通的新方式……只是不同而已。"
艾玛解释道,有时能瞥见丈夫欢乐本性的闪光,瞬间将她带回确诊前的时光。"不是以天计算,而是能抓住片刻,"她说,"比如他那爽朗的笑声,或者眼中的神采、嘴角的笑意,这些瞬间就能让我穿越时空。"
她情绪激动地补充:"但这些时刻转瞬即逝,正因如此才格外艰难。不过我很感激,感激我的丈夫依然真切地存在于此。"
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