患运动相关神经退行性疾病的人数正在稳步上升。然而，来自巴黎大脑研究所和斯德哥尔摩卡罗林斯卡研究所的一项大规模研究表明，这并非新兴的健康危机：这一趋势掩盖了截然不同的现实，对公共卫生政策和研究具有直接影响。研究结果发表在《神经病学》杂志上。
帕金森病、多发性硬化症和运动神经元疾病（MND，主要是肌萎缩侧索硬化症的一类疾病）是影响中枢神经系统的进行性慢性疾病，会导致严重影响患者生活质量的运动障碍。这些疾病的患病率——即患病总人数——在全球范围内正在上升。
仅凭这一观察结果，并不能提供太多信息。患病率的上升可能是由于患者寿命延长、更多人因环境暴露或行为改变而患病，或者仅仅是人口老龄化——神经退行性疾病在老年人中更为常见。
为了解开这些线索，皮提耶-萨尔佩特里尔医院的流行病学家、巴黎大脑研究所前博士研究员Octave Guinebretière、ARAMIS团队的研究员Thomas Nedelec及其同事利用了全球最全面的两个国家级健康数据库——覆盖99%人口的法国国家健康数据系统（SNDS）和自1960年代开始运作的瑞典国家健康登记系统。
他们的研究跨越近二十年（瑞典2001-2016年，法国2009-2022年），涉及数十万患者。
Guinebretière解释道："尽管这些数据库之间存在差异，我们在分析中已考虑到这些差异，但它们具有高度可比性。这两个国家都拥有高效、集中化的医疗保健系统，覆盖全民。这些行政健康数据库使我们能够以令人满意的方式描述人群健康状况，数据来源于可报销的医疗服务。"
研究人员的首要发现证实了现有的流行病学数据：2003年至2022年间，帕金森病的患病率每年上升1.4%，多发性硬化症上升2.9%，运动神经元疾病上升2.8%。这是如何可能的？
多发性硬化症：患者带病生存时间延长
深入分析显示，多发性硬化症（MS）患病率的大幅上升反映了诊断时预期寿命的增加。患者每年的预期寿命增加了2.35个月，而该病的发病率——即每年诊断的新病例数——在此期间基本保持稳定。
Nedelec补充道："简言之，我们今天诊断出的多发性硬化症病例数量与20年前大致相同。但由于临床管理的改善和能够改变疾病进程的疗法——如免疫抑制和免疫调节治疗——的显著扩展，患者的寿命明显延长了。"
现在的挑战是支持日益增多的患者，并为他们提供尽可能高的生活质量，包括在老年阶段。
肌萎缩侧索硬化症：新发病例上升的多种解释
相比之下，研究人员报告称，肌萎缩侧索硬化症（ALS）和其他运动神经元疾病的发病率确实有所上升：新病例数量每年增加1.8%。
Guinebretière表示："这种上升的56%可归因于人口老龄化。尽管ALS可能在任何年龄发生，但它更常见于老年人，诊断时的平均年龄为70岁。目前我们无法确定地提出其他解释，但我们怀疑疾病认知度的提高也导致了更好的病例检测。"
由于ALS在地理分布上不均匀，存在区域集群，环境或生活方式因素也可能——在较小程度上——促成了发病率的上升。
帕金森病：较为温和的上升与意外发现
就帕金森病而言，流行病学图景更为复杂。其患病率上升速度比其他两种疾病更慢，一旦考虑人口老龄化因素，发病率实际上略有下降（-1.4%每年）。
Nedelec解释道："几十年前，观察到帕金森病患病率显著上升，这主要与疾病管理及其心血管合并症管理的改善有关：患者寿命更长。如今，这种有益效果正在趋于平稳，尤其是因为一般人群的预期寿命也在放缓。因此，患病率的上升更为温和。"
与此同时，发病率的下降可能是由于对某些已知风险因素（如农药或工业脱脂溶剂）的暴露发生了有利转变。但研究团队还发现了一个更出乎意料的现象：帕金森病诊断时的预期寿命在2003年至2013年间有所改善，但在2013年至2022年间每年下降了1.20个月。
他补充道："我们观察到的可能至少部分是COVID-19大流行的影响，其死亡率在患有合并症的老年患者中最高。事实上，在帕金森病中，诊断时的平均年龄为75岁。"
要了解更多情况，我们需要等待新数据的收集——这些数据将在大流行后数年收集，并与COVID-19对人口和医疗系统影响较小的国家的数据进行比较分析。
绘制欧洲神经退行性疾病地图
尽管该研究清楚地表明，这三种神经退行性疾病病例数量的上升并非风险因素激增的结果，也不需要发出公共卫生警报，但研究人员仍然缺乏跨地区的比较数据来解释某些趋势。
例如，他们观察到多发性硬化症存在南北梯度：离赤道越远，疾病越常见。这种效应在文献中已有充分记载，尽管其原因尚不清楚。最广泛提出的假设是，阳光暴露（在不同程度上促进维生素D合成）可能影响患病风险——但这仍不确定。
Nedelec表示："我们的算法现在已经足够稳健，可以设想绘制全欧洲的神经退行性疾病地图，以便更好地检测和理解其风险因素。除了瑞典，我们已经开始与丹麦和德国建立合作关系。"
研究人员希望，随着欧洲健康数据空间（EHDS）的建设加速，他们未来的工作将产生新知识以指导公共政策——始终希望看到由于未来创新治疗而出现令人鼓舞的流行病学趋势。
Octave Guinebretiere等人，《主要运动神经退行性疾病患病率上升的驱动因素》，《神经病学》(2026)。DOI: 10.1212/wnl.0000000000218072
关键医学概念：多发性硬化症、帕金森病、运动神经元疾病、肌萎缩侧索硬化症
临床类别：神经病学
由巴黎大脑研究所提供
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