橄榄球联盟球员是澳大利亚运动神经元病（MND）诊断中最为人熟知的面孔之一。前昆士兰马龙队球员卡尔·韦伯于2023年12月因MND去世，年仅42岁。前英格兰橄榄球联盟半卫罗布·伯罗在确诊五年后于2024年去世。如今，30岁的南悉尼前锋杰·阿罗透露了令人震惊的MND诊断，这实际上终结了他长达十年的联赛生涯。
这种疾病曾被澳大利亚年度人物、澳式橄榄球传奇尼尔·丹尼尔形容为“野兽”，他自2013年以来一直与这种疾病共存。我们请教了专家，为什么对MND知之甚少。
什么是MND？
根据MND Australia的说法，MND并非单一疾病，而是一大组相关疾病，所有疾病都会影响控制运动的神经和脑细胞的功能。运动神经元通过脊髓将信息从大脑传递到肌肉。这些神经细胞对所有运动至关重要：行走、吞咽、说话和呼吸。MND会导致这些运动神经元受损并最终死亡。ALS（肌萎缩侧索硬化症）是MND最常见的形式。随着MND的发展，它可能影响身体许多部位。当上运动神经元受损并开始死亡时，运动受到影响。当疾病开始影响下运动神经元时，与肌肉的直接连接受损，导致从僵硬到痉挛等一系列影响。
昆士兰大学神经退行性疾病研究副教授弗雷德里克·斯泰恩表示，症状的首次出现取决于疾病起始部位。“当上运动神经元受到影响时，人们可能会感到僵硬、挛缩、反射亢进、协调性差、运动迟缓和平衡障碍，”斯泰恩博士告诉ABC。“当下运动神经元受到影响时，与肌肉的直接连接逐渐丧失。这可能导致无力、肌肉萎缩、抽搐、痉挛和运动减少。”
以下是可能受到影响的其他重要身体功能：
- 肢体功能（绊倒、爬楼梯困难、手部力量减弱、掉东西、扣纽扣困难）
- 言语变化（含糊不清或缓慢）、声音或吞咽变化
- 呼吸困难，尤其是平躺或睡觉时
- 因吞咽功能丧失而咳嗽或窒息
斯泰恩博士说，曾经MND仅被定义为运动神经元的丧失，但现在研究表明它可能影响大脑的其他部分。“它可能与认知、行为、新陈代谢及其他健康方面的变化有关，”他说。“这种复杂性使MND难以诊断、难以理解、难以治疗。”
世界顶尖科学家斯蒂芬·霍金、美国棒球运动员卢·格里克和《实习医生格蕾》演员埃里克·丹恩均死于与ALS相关的并发症。
病因仍然未知
尽管研究人员在理解MND方面取得了重大进展，但他们仍不了解其发病机制。斯泰恩博士表示，这是该领域的主要挑战之一。“目前的观点是，MND很可能是由遗传易感性、衰老、生物学脆弱性以及环境或生活方式暴露之间的复杂相互作用引起的，”他说。“但我们仍不完全理解为什么一个人会患上MND而另一个人不会。”
麦考瑞医学院神经病学教授多米尼克·罗表示，散发性MND约占所有病例的90%，被认为是由环境因素引发的，例如接触杀虫剂、农药、杀菌剂和除草剂等化学物质。“如果你住在澳大利亚农村或偏远地区，死于MND的可能性比住在城市高出40%，我们认为这与我们向环境中投放了数十亿美元的化学物质有关，”罗博士告诉ABC黄金海岸早间节目。“这些化学物质是专门设计用来杀死像运动神经元这样的特殊细胞的。”
遗传因素也起作用，根据Health Direct，大约十分之一的病例被归类为“家族性MND”。在澳大利亚，每天有两人被诊断出MND，有两人死于该病。任何时候都有大约2500名澳大利亚人受到影响。
MND的早期征兆
在去世前，韦伯于2023年9月接受Fox League采访时透露，他因难以完成简单任务而去做检查。“扣纽扣困难，拿着餐盘和杯子回桌吃饭都困难，”他说。“起初我以为可能是背部受伤或脊柱问题，就去检查了。后来我连10个俯卧撑都做不了，而力量一直是我比赛中的重要部分，所以我心想：‘这太奇怪了。’”在接受BBC采访时，伯罗描述自己“像被困在身体里的囚犯”。“灯还亮着，但没人在家。我想法和你一样，但我的大脑无法正常工作。我无法移动身体。”
MND的另一个可疑风险因素是头部损伤，这在橄榄球联盟、橄榄球联合会、澳式橄榄球和足球等接触性运动中很常见。尽管一些研究表明高冲击运动职业球员与MND发展之间存在联系，但运动神经元病协会对此持谨慎态度，不愿建立直接联系。其网站上一篇文章称：“没有足够证据表明两者之间存在强关联。”斯泰恩博士也表示同意：“有证据表明反复头部撞击和创伤性脑损伤与某些神经退行性疾病风险增加有关。然而，头部损伤与MND之间的具体关系仍不确定，需要持续研究。”
阿罗的未来如何？
目前尚无治愈MND的方法，也没有特定的检测手段。确诊MND后的预期寿命为1至5年，但因人而异。据估计，10%的患者存活10年或更久。“预后取决于MND的类型、症状模式、进展速度、呼吸受累情况、营养状况、年龄、多学科护理的可及性以及我们仍不完全了解的个体生物学因素，”斯泰恩博士说。不过，有一些治疗方法可以帮助减轻对患者生活质量的影响，包括：利鲁唑（一种可略微减缓病情进展的药物）、缓解肌肉僵硬和唾液问题的药物、物理治疗、言语治疗、职业治疗以及营养师建议。
在公布诊断后首次接受9News悉尼采访时，阿罗表示MND已经影响了他的言语。当被问及未来打算时，他发出了 defiant 的信息：“战斗。”他说：“我想这样做是为了让人们知道我很好，我已经准备好战斗。没有什么能轻易打倒我。我想尽我所能，参与任何试验，使用任何药物，只要让我尽可能长久地维持下去。”斯泰恩博士说，虽然阿罗“拿到了一手非常难打的牌”，但他也有一些“非常强大的牌”——他的家人、朋友、社区、临床团队以及更广泛的MND社区。“我的经验是，MND社区是向前看的。它是一个寻求解决方案、互相支持、努力在极其艰难的诊断中扶持他人的社区。”罗博士也表示，尽管目前焦点在阿罗身上，就像之前聚焦韦伯和丹尼尔一样，“但不应低估这种疾病对每个面临诊断的家庭造成的灾难性影响。”
NRL球迷呼吁设立特别轮次
球迷们呼吁NRL引入MND轮次，就像AFL自2015年以来所做的那样。在社交媒体上的帖子和评论中，球迷们表示希望提高对这种疾病的认识，并资助研究以对抗它。“鉴于杰·阿罗的诊断，以及卡尔·韦伯仍在许多人记忆中挥之不去，NRL今年应该举办一轮为MND研究筹款的活动，”一位球迷写道。“全球MND宣传日是6月21日。超级联赛/冠军赛和NRL应该把最接近该日期的轮次定为MND轮，为MND研究筹款，”另一位写道。丹尼尔是AFL MND日的推动力，该日围绕在MCG球场举行的“大冻结”比赛展开。
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