《Bachelor》明星梅根·马克思表示，她在与退行性脑病共处时"哀悼着未活出的人生"。
"我意识到这种悲伤的存在，但小心不让它困住自己，"这位真人秀明星说。
梅根·马克思正在反思自己因罕见退行性神经系统疾病而产生的悲伤感受。2月20日（周五），这位三年前确诊脊髓小脑性共济失调的《Bachelor Australia》明星在为《Mamamia》撰写的一篇个人文章中，公开谈论了她脑疾病的进展。这位36岁的女性表示，她能够接纳悲伤，同时不让其吞噬自己。
"有一种悲伤很少获得命名，"她写道，"它并非死亡之痛，甚至不是诊断后的悲伤。它是对我们想象中可能拥有的生活之哀悼，以及逐渐意识到这种生活永远不会到来的缓慢认知。"
马克思坦言，她的生活一直被生存所塑造。作为慢性病患者，她表示"希望与能力之间的距离"已成为其存在的决定性因素，而这段距离"值得"被哀悼。
"对'如果'的遗憾常被轻描淡写。'要现实些'，我们被这样告知，'接受现实吧'。但否认本身也带有风险，"她解释道，"如果遗憾得不到处理，如果它硬化为身份认同，就会变得具有腐蚀性。它不再是悲伤，而成为一种信条。伤害正是在此处悄然加深。"
"哀悼未活出的人生并非拒绝现实，而是一种诚实行为。某些东西确实失去了，"她继续说，"假装什么都没失去会将我们束缚于羞耻之中；说出它才能获得行动力。它挑战了'价值由生产力、一致性或可见性来衡量'的信念。当生存被诚实地理解时，它不是失败，而是一种适应形式。"
"我意识到这种悲伤的存在，但小心不让它困住自己，"这位真人秀明星说，"我想要一种在关键方面可行且自由的生活。这需要有意识的精简。出于对神经系统疾病的认知，以及预防复发的需要，我将生活剥离到仅保留可维持的部分。"
马克思解释说，当她允许自己哀悼无法拥有的生活时，反而变得更加"专注于当下生活"。如今她喜欢在户外活动，无论是露营、风帆冲浪，还是带着狗在海滩散步。她保持着亲密的小型朋友圈。她阅读、旅行、弹吉他和绘画，称所有这些活动都是她生活的"结构"。
"对于患有慢性病、创伤或持续抑郁的人而言，这个邀请既简单又严苛：不要让他人轻视你的悲伤，"她总结道，"不要为他人舒适而回避它。哀悼失去的东西，但记住生活中仍存的部分。通过这样做，你腾出的空间不是给幻想的，而是给一种诚实、可居住且仍属于你自己的生活。"
马克思于2023年1月首次在Instagram上透露自己被诊断出这种罕见退行性神经系统疾病。
根据克利夫兰诊所资料，脊髓小脑性共济失调是一组影响小脑（控制身体运动协调的脑部区域）和脊髓的遗传性脑部疾病，每10万人中约有1至5人患病。随着病情进展，它可能导致眼部、手部、言语、腿部和行动能力问题。克利夫兰诊所指出，症状通常在18岁后出现，并在数年内缓慢恶化。目前脊髓小脑性共济失调尚无治愈方法，但治疗方案旨在减轻症状并改善功能。
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