梅根·马克斯反思她在患有罕见退行性神经系统疾病时所感受到的悲伤。
2月20日（周五），这位在三年前被诊断出患有脊髓小脑性共济失调的澳大利亚版《单身汉》明星在为Mamamia撰写的一篇个人文章中，谈到了她脑部疾病的进展情况。这位36岁的女性表示，她愿意接受悲伤，但不会让悲伤吞噬自己。
她写道："有一种悲伤很少被命名。它不是死亡的悲伤，甚至不是诊断后的悲伤。它是关于我们想象自己可能过上的生活，以及慢慢意识到这种生活永远不会到来的悲伤。"
马克斯承认，她的生活一直被生存所塑造。作为一名慢性病患者，她说"希望与能力之间的距离"成为了她存在的决定性因素，而这种距离"值得"被哀悼。
她解释道："对'如果'的悲伤常常被一笑了之。我们被告知要'现实一点'，'接受现实'。但否认本身也带有风险。如果遗憾得不到处理，如果它硬化成身份，就会变得腐蚀性。它不再是悲伤，而成为一种信条。这就是伤害悄然加深的地方。"
她继续说："哀悼一个未活出的生活并不是拒绝现实。它是一种诚实的行为。有些东西已经失去了。假装什么都没失去会让我们陷入羞耻；说出它才能让我们行动。它挑战了价值由生产力、一致性或可见性来衡量的信念。当诚实理解时，生存不是失败；它是一种适应形式。"
这位真人秀明星说："我意识到这种悲伤的存在，但我小心不让它包含我。我想要一种在重要方面可行且自由的生活。这需要有意缩小范围。认识到我的神经系统疾病，并为了防止复发，我已经将我的生活简化为可以维持的部分。"
马克斯解释说，当她允许自己哀悼她将不会拥有的生活时，她变得更加"关注仍然存在的生活"。她现在喜欢在户外度过时光，无论是露营、风帆冲浪还是带着她的狗在海滩上散步。她保持着一个亲密的朋友圈，与他们共度时光。她阅读、旅行、弹吉他和绘画，称所有这些活动都是她生活中的"结构"。
她最后说："对于那些患有慢性疾病、创伤或持续抑郁症的人来说，这个邀请既简单又苛刻：不要让你的悲伤被忽视。不要为了他人的舒适而绕过它。哀悼失去的东西，但记住你生活中仍然存在的东西。通过这样做，你为诚实、可居住且仍然是你自己的生活腾出了空间，而不是为幻想腾出空间。"
马克斯最初于2023年1月在Instagram上透露她被诊断出患有这种罕见的退行性神经系统疾病。
根据克利夫兰诊所的说法，脊髓小脑性共济失调是一组影响小脑（大脑中控制身体运动协调的部分）和脊髓的遗传性脑部疾病。它影响大约每10万人中的1至5人。
随着病情的发展，它可能导致眼睛、手、言语、腿部和行动能力的问题。克利夫兰诊所表示，症状通常在18岁后出现，并在几年内缓慢恶化。
目前没有治愈脊髓小脑性共济失调的方法，不过治疗计划涉及减轻症状和改善功能。
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