布拉德福德·史密斯正在接受采访,他坐在一辆电动轮椅上,面前有一个连接到轮椅上的电脑平台。记者提出一个问题后,会等待几分钟,让他思考答案,然后电脑会逐字或逐词地将答案显示在屏幕上,并大声读出来。
史密斯患有肌萎缩侧索硬化症(ALS,有时也称为卢伽雷病),自2018年确诊以来,这位44岁的患者已经失去了几乎所有自主行动的能力。他只能移动眼睛,嘴角偶尔会微微上扬露出微笑。但他无法自主呼吸或进食,四肢也没有任何控制能力。几年前,他还失去了说话的能力,但得益于一项突破性的技术,他又重新获得了某种形式的语音。
史密斯是第三位接受Neuralink植入物的人,也是第一位完全不能自主说话的受试者。前两位受试者因脊髓损伤而丧失了运动能力,但他们仍然可以发声。这在Neuralink的应用中显得尤为重要。Neuralink是一种由埃隆·马斯克及其团队研发的硬币大小的脑机接口设备。
Neuralink拥有1,024个电极,能够读取神经活动并将信号发送到计算机。人工智能解码布拉德想要输入的内容,他可以通过意念告诉计算机。有些回答是事先准备好的,只需点击即可,然后计算机就会大声读出来。由于不用动肌肉就能打字,这个过程有点慢,但非常令人满意。它让他重新获得了声音。如果布拉德和与他交谈的人愿意多等几秒钟,他可以用自己的声音回应问题,这也是借助人工智能实现的。稍后再详细说明这一点。
周四,马斯克的公司宣布已获得美国食品药品监督管理局(FDA)的“突破性设备”认定。这对史密斯一家来说无疑是一个重大突破。
一个毁灭性的诊断
布拉德主要在犹他州长大,直到30多岁才离开那里。但当他和妻子蒂芙尼16年前结婚时,他们对新机会和冒险持开放态度,随着家庭成员的增加——包括13岁的林肯、9岁的爱迪生和7岁的阿比盖尔——他们随着他的工作不断搬家。
生活对于史密斯一家来说就像三条腿的凳子,围绕着上帝、家庭和辛勤工作展开。
在一次教堂玩躲避球时,他说自己扭伤了肩膀。但情况没有好转,反而越来越虚弱。
一位神经科医生告诉他,他的肌肉和神经无法传导电流,很可能是ALS。如果他对这一诊断感到怀疑,那么当医生拥抱他时,这种幻想就消失了。他说,他离开办公室时,“沉浸在悲伤之中”。
在停车场里,他哭泣并绝望地祈祷。他说,回应相当于一个“巨大的信任我”,他感到一切都会好起来的保证。
但他必须告诉妻子和商业伙伴,他可能患有一种绝症。他还需要进行更多的测试来排除脊髓损伤的可能性,这在这种情况下将是更好的消息。
最终,他在凤凰城的一家专科诊所确诊为ALS。
到2020年,他需要进行气管切开术以帮助呼吸。他的声音也随之消失。
技术带来的希望
那时,布拉德和蒂芙尼·史密斯住在亚利桑那州格伦代尔,他们一直在关注一种新技术,这种技术可以让人们通过意念与计算机交流。当Neuralink开通了一个患者门户,供有兴趣的人申请时,布拉德说他“立刻报名了”。他密切关注着这项技术的发展。“它在亚利桑那州发生,离我家很近,这是一个巨大的胜利。”
2024年初,当收到Neuralink代表的邮件时,他说他“开始了一场无耻的自我推销活动。我真的很想要这个机会。”
该设备及其批准的过程是一步一步进行的。在第一位患者接受植入后,收集了数据以确定FDA是否会允许第二个人接受植入。这些数据还用于决定是否会有第三个人接受植入。
前两位患者是因为脊髓损伤而失去运动能力的人,但他们还能说话。布拉德是第三位接受植入的人,但他也是一个先驱,因为其他两位患者的语音命令对他不起作用。因此,他成为了患者/顾问,帮助Neuralink团队解决如何改变技术以适应他的特殊情况。
即使达到被考虑的程度也需要进行大量的测试和扫描。“在MRI机器里待三个小时可不是闹着玩的,”他说。“我还做了许多心理测试,以确保我没有自杀倾向,并且他们设定了一个基线,以确保我没有失去智力或能力。”
尽管他依赖呼吸机,但他觉得他是成为第三位患者的首选,并且医院问他“假设”去年11月的第一周是否有空时,他感到很振奋。10月底,FDA批准了,两周后他就接受了植入手术。
信仰和家庭支撑他的生存
最终,感染将会夺走他的生命,他说。但他的妻子照顾得很好,这让他坚持到现在。他称她是他的“秘密武器”。
在他讲述自己的故事时,有时会使用预先输入的答案,有时则是新的回答。史密斯有时会用意念触发一个快捷键,让语音说“我需要咳嗽”。林肯和蒂芙尼都知道该怎么办。他实际上不能咳嗽,他们必须吸出痰液来清理他的呼吸道和口腔。
对于孩子们来说,他们在很小的时候父亲就被诊断出疾病,这一切都很正常。“孩子们适应不同的常态真是奇怪,”史密斯沉思道。
史密斯一家现在在犹他州参加蒂芙尼妹妹的婚礼。蒂芙尼说她无法想象丈夫还能失去什么,但她注意到亲戚们发现他现在笑得更多了,更快乐了,因为他又能交流了,所以有了更大的目标感。
他经常开玩笑,说自己是“高维护”的,并且有一次开玩笑说他“又胖又懒”。
在确诊后,他做了一件事,就是为孩子们录制了一些故事——他如何遇到蒂芙尼,他在学校的样子等等。这些录音后来被用来训练AI,使其能够以他原来的声音说话,尽管他并不总是选择使用它。通常,使用计算机的声音更快一些。
但在自由对话时,AI生成的布拉德声音正合适,也能捕捉到他的独特幽默感。受到他说过或可能会说的话的启发,他的电脑有时会给他几个选择,通常是俏皮和幽默的回答。他可以选择或修改它们,或者选择说些别的。
他说,他相当确定,他能够不使用手指就能用意念打字,这使他成为一个超级英雄。
选择生活
他和蒂芙尼在疾病早期就决定,只要他能保持生活质量,他就想活下去。他们定义的生活质量是他能够成为一个称职的父亲并服务他人。
他说,Neuralink在这方面帮助了他很多。
有时,他觉得很难需要或接受帮助。但他还是这么做了。“我学会了,被别人服务和为别人服务一样重要。请求帮助对我来说很难。”
他对别人的建议是:“在生活中,要友好对待每一个人,努力做好每一件事!你永远不知道什么时候会需要朋友的帮助!”
信仰一直是这段旅程的基石,他也在努力顺从上帝的旨意。“没有什么神奇的公式,”他说,然后引用了他信仰中的十二使徒定额组代理会长杰弗里·R·霍兰的话:救赎不是廉价的经历。
“在我得到死刑判决后的几个月里,我花了时间来处理我的见证,”史密斯说。“我必须记住我为什么相信我所相信的。”
信仰对他们所有人来说都很好,因为他们都在适应他的情况,蒂芙尼告诉《德瑟雷特新闻》。“我无法想象没有信仰或对生命之外的事物的信念。”
她补充说,她相信奇迹,但他在这个生活中康复的可能性很小。不过,“我相信这并不是生命的终点,我们的家庭将继续下去。”
“我在很多方面都很幸运!我曾在世界各地工作,见过许多人虽然拥有的比我少得多,但仍然很快乐,”史密斯说。“所以,从这个角度来看,我怎么能生气呢?”
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