摄影：Norman Jean Roy，这种疾病会侵蚀大脑的额叶和颞叶，影响语言能力与行为模式，甚至重塑一个人的世界认知方式和人格特质。布鲁斯·威利斯那颗曾缔造国际巨星光芒、更重要的是赋予他守护者本能和随处寻乐能力的大脑，正在不可逆地衰退。
艾玛(49岁)在好友Franne Golde位于比弗利山庄的后院回忆道："起初我以为只是长期关系中的自然衰减，直到后来才意识到事态异常。"她至今仍清晰记得那个突如其来的谜题："到底发生了什么？这不是我当初嫁的那个人，某种根本性的错位。"这种困惑持续了相当长时间。
在伦敦托特纳姆街区度过的童年时光里，父母离异后的艾玛数年难见父亲。母亲Zorina从家庭主妇转型为三份工作的支撑者，包括房屋清洁和超市样品派发。移居加州科斯塔梅萨后，Zorina最终转型为经纪人，当女儿高中辍学入行模特时，又转职为其经纪人。"我从没想过要当医生或律师，但我意识到自己拥有商业价值的美貌，并决心用这份天赋让母亲摆脱生存挣扎。"
2005年健身房偶遇改变命运轨迹。当时已与他人订婚的艾玛，却令布鲁斯当场向私人教练兼挚友Stephen Eads宣告："我要娶那个女孩。"记忆中的布鲁斯保持着 bartending 时期的洁癖——伏特加苏打永远不加水果，因目睹太多不洁双手接触柠檬；街头偶遇的陌生男性(无论性取向)总会激动击掌；甚至对黛安·索耶怀有微妙爱慕，每当上《早安美国》宣传都会被艾玛"监场"。
这种记忆的消逝令护理者群体产生共鸣："很多护理者都难以追溯幸福时刻，我非常庆幸能与同行者交流，确认这不是我的臆想。"如今她与全球额颞叶痴呆协会(AFTD)合作推动立法，2023年纽约州通过首部FTD法案，要求医疗从业者上报确诊案例至专项数据库。艾玛亲自赴奥尔巴尼推动立法进程，并正将努力扩展至加州。
2022年3月当家族宣布布鲁斯确诊失语症时，外界批评质疑为何允许其继续拍片。艾玛澄清这是基于未确诊状态下的自主选择："当一个人渴望工作时，你如何阻止？"她欣慰丈夫能延续演艺生涯至极限，那些标志性的冷酷表情和警句式台词，如今成为"裂缝中的微光"。
确诊FTD后的医疗疏离令人心碎——医生仅提供宣传册并建议数月后复查。这种资源匮乏促使艾玛建立护理者互助网络，其著作《意外旅程》以个人经历为桥梁，系统整合医疗专家建议，涵盖从儿童沟通技巧(向子女解释时避免说"让他安静")到社交应对策略(当他人说"需要帮忙随时说"时，她准备了具体任务清单)。
关于疾病终局的讨论被刻意回避："当医疗团队询问时，我说还未到那个阶段。"书中仅提及FTD平均病程7-13年。当被问及脑组织捐赠时，她坦言："接受这个现实很难，但值得。"目前布鲁斯已迁居专业护理居所，使女儿们能在主屋自由嬉戏。
"我们超越了'夫妻'的定义，"谈及与布鲁斯的关系时，她陷入词不达意的困惑，"他依然在当下，只是其他一切都消失了。"尽管如此，他们仍会牵手微笑、依偎观剧——用最原始的方式存在。
![摄影：Norman Jean Roy](
艾玛护理者身份延伸
- 创立AFTD公众倡导项目
- 推动25州确立FTD认知周
- 参与制定纽约州FTD法案
- 创作《意外旅程》护理指南
- 组建明星护理者支持网络
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