艾玛·海明·威利斯向ABC新闻透露,与布鲁斯·威利斯共同对抗痴呆症的两年多时间里,丈夫的大脑功能正在"持续衰退",语言能力逐渐丧失。这位《虎胆龙威》系列主演的妻子在特别节目《意外旅程》中表示:"总体而言布鲁斯的身体非常健康,只是他的大脑在退化。"
在谈到这位结婚16年的丈夫是否仍能认出自己时,艾玛描述了家庭成员观察到的细节:"当我们在他身边时,他的眼神会突然亮起来。他会握我们的手、接受亲吻和拥抱,也会给予回应。"这种互动不仅存在于夫妻之间,还包括他们13岁和11岁的两个女儿,以及布鲁斯与前妻所生的三个成年女儿。
根据美国疾控中心资料,2023年对外公开确诊的额颞叶痴呆会引发性格改变和行为异常。艾玛透露,自确诊以来布鲁斯的语言能力显著退化,但全家已摸索出新的交流方式:"我们不需要他记得婚礼日期,只要能保持情感连接就足够了。"
护理者自述孤独历程
为了更好地照料患者,全家做出了艰难决定:将布鲁斯迁入专门改造的护理住宅。这个单层住宅最大程度减少了噪音干扰,室外活动区和家庭影院成为维系亲情的重要空间。艾玛坦言这是"最艰难的决定",但符合孩子们的成长需求。
这位49岁的模特兼企业家特别指出,早期症状其实早有征兆:片场忘词、对家人表现冷淡、无故缺席女儿上学等,这些都被误认为是"生活中的小插曲"。确诊初期她曾试图独自承担护理责任,直到继女Scout提醒"我更担心你的状态",才开始寻求专业帮助。
呼吁社会关注罕见病
根据美国疾控中心数据,700万老年人受阿尔茨海默病影响,而额颞叶痴呆是60岁以下人群最常见的痴呆类型之一。艾玛新书《意外旅程》特别关注这一领域,书中强调:"我们需要推动早期诊断,让更多患者能参与临床试验。"她希望通过分享个人经历,帮助护理者建立支持网络,同时消除疾病污名化。
目前布鲁斯的护理团队采取全天候轮班制,家庭成员每周定期探望。艾玛在采访最后哽咽道:"如果能和现在的他进行一场对话,我最想知道他是否感到安全。"该特别节目《艾玛与布鲁斯·威利斯:意外旅程》已登陆迪士尼+和Hulu平台。
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