在新书《意外旅程:在护理道路上寻找力量、希望与自我》中,艾玛·海明·威利斯表示,这是一本"给予支持性指导"的护理指南。
自布鲁斯·威利斯确诊额颞叶痴呆(FTD)以来,47岁的艾玛·海明·威利斯已多次坦诚分享护理经历,从丈夫健康状况到家庭关系的动态演变。她向TODAY.com透露:"布鲁斯患有FTD的特殊类型——原发性进行性失语症(PPA),这种疾病会逐渐剥夺语言能力。虽然我们现在交流方式不同,但情感连接依然牢固。"
自确诊以来,艾玛与专家合作学习如何更好支持丈夫、自己以及13岁的梅布尔和11岁的艾薇琳两个女儿。她将护理经验汇集成书:"我想写出当初确诊那天渴望得到的指导手册。"
"护理不应孤军奋战"
2022年医生诊断布鲁斯患有影响语言功能的失语症,后续确诊为原发性进行性失语症型FTD。这种进行性神经退行性疾病会导致语言能力逐渐丧失,目前尚无治愈方法。艾玛回忆:"诊断结束离开时,我们感觉一无所有——没有希望,没有方向,这种经历非常创伤。"
她通过结识专家学会了更好的护理方法,并希望新书能打破护理误区:"护理不该是单枪匹马的使命。最初我认为必须独自承担,担心求助会被视为失败。"她强调组建支持网络的重要性,特别提及前妻黛米·摩尔及其子女的合作:"我们通过开放沟通发挥各自优势,这种协作模式对护理至关重要。"
书中包含专家建议和育儿指导。当需要向当时11岁和8岁的女儿解释病情时,她曾感到困惑,直到儿童心理学家指导沟通方式:"起初想用伪装保护孩子,但事实证明诚实沟通更健康。"
面对FTD"不断索取"的病程特点,艾玛坦言:"这种残酷疾病不断夺走,当你以为已失去一切时,它还会继续索取。孩子们亲眼见证了整个过程。"尽管如此,女儿们已适应新的家庭关系模式:"她们不期待父亲恢复原状,而是主动参与支持,做得非常出色。"
虽然病情仍在发展,但艾玛认为布鲁斯"出乎意料地良好",归功于家人提供的大量关爱。尽管充满悲伤,她也在努力创造生活之美:"我学会了与悲伤同行,在悲伤中融入欢乐与笑声,这是一种平衡艺术。"
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