艾玛·海明·威利斯分享了布鲁斯·威利斯痴呆症抗争中另一个令人心碎的现实。
这位《意外之旅》的作者与《虎胆龙威》演员共同育有13岁的玛贝尔和11岁的埃弗琳,她表示,自近四年前被诊断出额颞叶痴呆(FTD)以来,她的丈夫仍未完全理解围绕其健康的细节。
“有一个术语,一种伴随额颞叶痴呆及多种其他痴呆形式的神经系统状况,称为‘病感失认症’,它意味着大脑无法识别正在自身发生的病变,”艾玛在1月28日参加《与卡姆的对话》播客节目时解释道,“患者认为当前状态就是他们的正常生活。”
艾玛进一步指出,常被误解为额颞叶痴呆患者“拒绝”治疗的行为,实则是疾病本身的症状。正如她所述:“他们抗拒就医时总说‘我很好,我很好’,这恰恰是病感失认症在起作用。”
对于47岁的艾玛而言,布鲁斯的无意识状态是“祝福与诅咒并存”。
“布鲁斯从未意识到,”她坦言,“他始终未能将症状关联到疾病本身,对此我深感欣慰——我真心希望他不知晓这件事。”
尽管这位70岁的演员——与前妻黛米·摩尔还育有37岁的鲁默、34岁的斯库特和31岁的塔卢拉——对自身病情毫无所觉,但自2022年诊断以来,这已成为其亲友的生活现实。艾玛承认,在医生告知丈夫病情后,她曾陷入“极度孤独、毫无支持”的境地。
“我离开那次诊疗时心如刀割,”她回忆道,“尤其不知如何兼顾两个年幼女儿的抚养问题。”
面对家庭持续的艰难处境,艾玛将个人经历转化为看护者倡导行动。
“唯有帮助他人减少孤独感,我才能走出困境,”她去年9月接受《人物》杂志采访时强调,“我意识到公开讨论并提升认知至关重要,这能促使民众更早就医、加速确诊进程、及时参与临床试验。”
艾玛特别指出,布鲁斯所患的罕见病症“几乎未被公众关注,正因如此,公开诊断信息具有重大意义”。
这位《灵异第六感》明星的整个家庭始终积极发声,呼吁社会重视其健康状况。
【全文结束】

