艾玛·海明·威利斯近日就公众对其家庭护理决策的争议做出公开回应。这位54岁的演员妻子此前在社交平台发布视频，坦言丈夫布鲁斯·威利斯因额颞叶痴呆（FTD）病情恶化，现居住于配备专业医疗团队的独立住所。
在与戴安·索耶的专访中，艾玛透露70岁的威利斯需全天候看护。"照顾者面临的最大挑战是外界的无端评判，"这位曾获《人物》杂志年度慈善人物的演员妻子表示，"我们选择公开部分私密信息，就是预料到会有两种声音——有实际经验者与空谈理论者。"
根据国家老龄研究所的数据，FTD患者脑部前额叶与颞叶神经受损，可能表现出行为异常、情绪障碍及运动功能障碍。艾玛在视频中朗读其著作《不期而遇：在照顾者之路上寻找力量与自我》时指出："没有亲身经历的人不应妄加评论。即使他们了解痴呆症，也无法知晓具体家庭的动态。"
这位加拿大出生的模特补充道："分享经历或许会招致非议，但更重要的是能与全球5000万痴呆症家庭建立联结。"据阿尔茨海默症协会统计，单个痴呆症患者家庭每年平均支出超6万美元，而83%的照顾者出现严重心理压力。
2022年3月，威利斯因失语症暂停演艺事业，后确诊FTD。艾玛透露观察到丈夫出现性格转变、兴趣丧失等征兆。目前该疾病尚无治愈方法，药物研发最新进展显示，靶向tau蛋白的免疫疗法已进入临床试验阶段。
文章结尾强调，照顾者社区呼吁公众理解特殊医疗决策的复杂性。艾玛通过个人社交账号建立的照顾者支持群组，现已有超过20万成员分享护理经验。国家护理协会数据显示，专业医疗照护可使FTD患者平均生存期延长40%，但全球专业护理床位缺口仍达67%。
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