得梅因母亲将恐惧转化为70万美元囊性纤维化研究资金Des Moines mother turns fear into $700K for cystic fibrosis research - AOL

环球医讯 / 健康研究来源:www.aol.com美国 - 英语2026-07-29 01:41:22 - 阅读时长3分钟 - 1480字
Susie Rider的女儿Andrea出生时就被诊断患有囊性纤维化,这是一种影响肺部和消化系统的遗传性疾病。面对女儿的病情,Rider从2001年开始积极为囊性纤维化研究筹款,25年来她和"安德烈亚天使"团队已筹集超过70万美元,目标是在几年内突破100万美元。尽管新药物已显著改善患者生存率,Rider仍继续努力寻找更有效的治疗方法,她将恐惧转化为希望,不再让恐惧主宰自己的生活,展现了母爱的力量和对医学进步的坚定信念。
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得梅因母亲将恐惧转化为70万美元囊性纤维化研究资金

Susie Rider的女儿18个月大时,他们首次发现她患病的迹象。

Andrea Rider天生患有囊性纤维化,这是一种可能影响肺部、消化道和其他身体部位的遗传性疾病。历史上,很少有出生即患有这种疾病的人能活到成年。但当Andrea最终被确诊时(几年后),她的母亲表示,终于知道女儿患了什么病以及如何对抗它,几乎是一种解脱,首先是针对她最严重的症状进行药物治疗。

"短短几周内,我突然又可以抱着一个茁壮成长的孩子了,"来自得梅因的Rider回忆道,"变化如此突然。"

[Susie Rider与女儿Andrea的未注明日期的照片。Andrea在童年时被诊断患有囊性纤维化,Susie已筹集超过70万美元用于对抗这种疾病。]

为女儿开始治疗只是Rider旅程的开始。Andrea于2001年1月被诊断出患病,几个月内,她的母亲就开始了第一次写信筹款活动,从朋友、家人、理发师和兽医那里筹集了3500美元。

这远非她最后一次筹款活动。

25年后,Susie Rider和她的"安德烈亚天使"团队已为囊性纤维化基金会筹集了超过70万美元,该非营利组织致力于开发囊性纤维化的治疗方法和治愈方案。她表示,几年内,她预计筹集金额将超过100万美元。

尽管新药物——许多基于爱荷华州医学研究人员的工作——大大改善了Andrea和其他囊性纤维化患者的前景,但Rider表示,寻找针对新药物无法帮助的少数患者的治疗方法的斗争仍在继续,希望找到方法编辑导致囊性纤维化的缺陷基因。

[Susie Rider和"安德烈亚天使"筹款团队成员参加最近为囊性纤维化基金会举办的"吸管奔跑"5公里筹款活动。]

"安德烈亚天使"主要不通过大型晚会或其他活动运作。相反,Rider和她的朋友及家人不断想出新的筹款创意,从"吸管奔跑"5公里跑步活动到赞助为期一个月的自行车骑行活动,在活动中Rider和Andrea接受捐赠以赞助每天的骑行路段。

这并不是说没有重要的单一事件。2019年,Rider承诺如果她的团队筹集超过5万美元,她就剃光头。最终筹集金额超过6万美元。

由于疫情,Rider无法为她的剃头活动举办大型活动,但她还是将其变成了另一个筹款活动,在门廊上与她的理发师坐在一起,让人们一个接一个地前来承诺捐款,以获得剪下她部分头发的权利。

"而且我光头看起来真的很棒,"Rider开玩笑说。

[Susie Rider在2020年剃掉头发为囊性纤维化基金会筹款。]

囊性纤维化仍然没有治愈方法。尽管新药物已将囊性纤维化患者的预期寿命延长至60多岁,Andrea也已长大成人,从爱荷华州立大学毕业,结婚并开始了珠宝设计师的职业生涯,但Rider表示,她与几乎夺走女儿生命的疾病的斗争远未结束。

这是因为对抗囊性纤维化的筹款活动,以及看到在她女儿一生中取得的巨大进步,给了她希望。

"充满希望,我是谨慎地充满希望,"她谈到自己几十年的筹款努力时说。"我曾经感到持续的恐惧。希望的反面是恐惧,生活在恐惧中是一件可怕的事情。我再也不想生活在持续的恐惧中了。"

威廉·莫里斯为《得梅因纪事报》撰稿。他可以通过wrmorris2@registermedia.com或715-573-8166联系。

本文最初发表于《得梅因纪事报》:爱荷华州母亲将恐惧转化为70万美元囊性纤维化基金会资金

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