当艾玛·海明·威利斯（Emma Heming Willis）在2009年嫁给布鲁斯·威利斯（Bruce Willis）时，她最没预料到的是13年后会承担起照顾者的角色。在此之前的日子里，她和丈夫的生活充满活力且充实：他们养育了两个漂亮的女儿，而布鲁斯则是一位出色的丈夫和父亲。
但到了2022年，现年47岁的艾玛开始注意到布鲁斯身上一些她无法忽视的变化。尽管他最初被诊断为失语症，但次年他得到了额颞叶痴呆（FTD）的正式诊断。
额颞叶痴呆是一种进行性脑部疾病，会导致大脑某些部分退化，并影响行为和语言能力，根据克利夫兰诊所的说法。不用说，艾玛的生活在诊断后发生了巨大变化，她的妻子角色转变为妻子兼照顾者。如今，她是《纽约时报》畅销书《意想不到的旅程：在照顾者道路上找到力量、希望和自我》的作者。
艾玛与《Parade》杂志坐下来讨论了她注意到的布鲁斯身上最大的异常迹象、布鲁斯其他家庭成员如何介入帮助，以及她现在的自我照顾方式。
FTD症状及寻求外部帮助
艾玛解释说，FTD可以以几种不同的方式表现出来。布鲁斯被特别诊断为原发性进行性失语症（PPA），这会影响语言、交流、阅读和写作能力。"作为早期的第一个迹象，布鲁斯小时候曾经口吃，但能够管理好。后来它又回来了，"她告诉《Parade》。
当布鲁斯最终得到诊断后，艾玛成为了他的主要照顾者。但随着他的病情进展，布鲁斯的神经科医生说服她需要寻求外部帮助。
"需求在变化，我们需要更正式一些的帮助，"她说。"作为照顾者，很难意识到你已经到了需要更多支持和外部帮助的地步。"
艾玛解释说，她对于聘请专业人士感到很多内疚。"作为照顾者，我们觉得只有我们才能做这件事；只有我能做。但正是布鲁斯的神经科医生唤醒了我，他说，'你需要帮助，你需要了解照顾者有时在他们所爱的人之前去世的统计数据。'我从未听说过这一点，这对我来说是一个警醒，让我意识到如果我要尝试维持这段旅程，我确实需要支持，而且我请人帮忙并不是在辜负我的人。"她强调，照顾者犯的最大错误是不寻求帮助，而且没有及时寻求帮助。"开始召集你的朋友和家人来获得一些支持很重要。"
在看似不可能时优先考虑自我照顾
艾玛说，在早期，她能够优先考虑自我照顾的想法是令人不安的。"当有人问'你如何照顾自己？'时，这对我来说非常令人不安。我当时想，我怎么能照顾自己？"
现在，她更好地理解了它的重要性。"有时候就是感受阳光照在脸上，或者绕街区散步……不必是水疗时刻，"她说。"我有一个花园，这是我的冥想方式。我喜欢能够到外面去种植、阅读，并看着它们生长。这让我感觉很有控制感。"
一个微小而善意的举动产生了巨大影响
艾玛说，有人做的最善意的举动是非常简单的：送花。"布鲁斯和我有一个周年纪念日，[一位朋友]听说即将到来。我收到她的短信说，'我给你留了点东西'，那只是一束花和一张卡片。这对我意义重大，因为我们的周年纪念日没有因为我的丈夫和他的疾病而被忽视，而且它仍然很有意义，不仅对我，也对我的朋友。"
艾玛希望任何处于类似照顾者旅程中的人能记住的一件事是：
"因为得到痴呆症诊断，生活并不会停止，"她说。"我们需要结束围绕这种疾病的污名……仍然有欢乐可寻。你学会并成长为这个新章节。"
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