帕特里克·戴尔(Patrick Dare)与伴侣坦尼娅·罗奇(Tanya Roach)的合影。他被诊断患有额颞叶痴呆(FTD)。
当54岁的帕特里克·戴尔首次被叫进人力资源部门进行绩效评估时,他终于不得不正视自己的真实状况。“过去35年我一直从事高级IT销售工作,此前从未出现过绩效问题,”戴尔向news.com.au坦言。
“大约一年前开始出现情绪变化——不算严重,只是变得有些易怒,”他说,“晚上情况更糟,我会朝伴侣坦尼娅和狗大吼大叫,这种愤怒完全不符合我的性格。随后发展为偏执:我确信同事在背后议论我。”
最终,这位素来性情温和的戴尔对服务团队成员爆粗口,导致自己陷入绩效管理程序。他说:“同事们和我都清楚那不是真实的我。”
这位曾于2006年经历严重抑郁症的昆士兰居民起初担心症状可能与精神健康问题复发有关。然而经过系列检查,戴尔被确诊为额叶痴呆,即额颞叶痴呆(FTD)——这种痴呆类型更常见于65岁以下人群。
戴尔坦言,诊断前他以为痴呆症主要表现为记忆丧失。澳大利亚顶尖脑震荡与痴呆症专家罗温娜·莫布斯副教授(Associate Professor Rowena Mobbs)指出,这是普遍误解。莫布斯支持news.com.au与《澳大利亚人报》发起的“重新思考”运动,她解释某些病症会影响大脑中调控行为的认知网络,专家称之为痴呆症行为和心理症状(BPSD)。
“BPSD是跌倒、住院、谵妄和过度用药等并发症的重要诱因,”莫布斯表示,“若能早期发现,许多问题可避免,让患者更好地在社区生活,同时极大减轻家属负担。”
据澳大利亚卫生与福利研究所(AIHW)数据,目前澳大利亚有超43.3万人患有痴呆症,预计2065年将增至100万。澳大利亚痴呆症协会与AIHW统计显示,65岁以下早发型痴呆患者约2.9万人,预计2054年将增长41%至4.1万人。
“数字容易让人麻木,但这意味着未来30年,澳大利亚每天将新增一例早发型痴呆诊断,”早发型痴呆支持组织YOD Reflections的专家蒂姆·英格兰(Tim England)强调,“影响的不仅是患者本人,更是整个家庭,且将持续30年。”
英格兰指出,专为早发型痴呆患者设计的YOD Reflections等服务至关重要,因为其需求与七、八十岁确诊者差异显著。“我有位32岁的客户,育有年幼子女,”他说,“许多患者在偿还房贷、养育子女、确保孩子按时上学的同时应对诊断,需要完全不同的支持体系,且必须覆盖整个家庭。”
英格兰将当前痴呆症患者支持体系与乳腺癌诊疗对比:“若不幸确诊乳腺癌,通常会立即分配乳腺癌护理导航员,协助联系各类支持服务并指导诊疗流程。但痴呆症患者往往仅收到诊断书,被告知‘料理后事’,极易陷入孤立。”
2019年确诊的戴尔坦言这是苦乐参半的解脱。“说实话如释重负,终于解释了所有异常,”他说,“仿佛失去了情绪过滤器,知晓病因后我更能主动纠正行为。确诊前我会说错话或失礼却不自知,现在能及时觉察。就像前几晚对伴侣发火后,我立刻道歉。”
戴尔坚持工作至2021年,当工作细节变得难以处理时离职。他表示失去半生建立的职业身份比诊断本身更令他痛苦。“2021至2022年初我极度消沉,害怕说错话不愿社交。后来意识到沉溺无益,决定主动向公众讲述这种疾病。”
如今作为澳大利亚痴呆症协会顾问委员会成员,戴尔致力于宣传“早发型痴呆患者在适当支持下仍可独立生活”的理念。他比喻道:“我的大脑像水面的鸭子,表面平静滑行,水下却拼命划水。”
戴尔学会通过现实评估自身能力管理症状:“我下午不开车,避免深夜外出,因为无法承受。现在能清醒认知自身行为,尽管仍有失控时刻招来异样眼光,但更善于解释和致歉。”
至于前同事,尽管曾有职场冲突,双方并无芥蒂。“我仍常与旧同事喝咖啡,”他说,“大家谈笑间会开玩笑说我‘打痴呆牌’。”
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