12岁的纽约市男孩迪伦·阿里斯蒂·莫塔（患有狼疮）2025年7月30日（星期三）在纽约州克拉里维尔的弗罗斯特山谷基督教青年会夏令营与营友一起玩加加球游戏。该夏令营与蒙特菲奥雷儿童医院合作，使患有自身免疫疾病的儿童首次能够参加。（美联社照片/马特·罗基）
医生建议……夏令营？这正是一名12岁狼疮患儿发现自己在高空绳索课程上开怀大笑的原因——营友们将他举向空中。“这真的很有趣，”迪伦·阿里斯蒂·莫塔说，他为自己有机会体验童年仪式而欣喜，这要归功于医生们向他母亲保证他们也会在这个纽约州上州的夏令营。迪伦感到安心，因为“如果出现任何其他问题，他们能比等我们回家后再处理更快发现。”
听起来可能令人惊讶，但狼疮、肌炎和某些形式的关节炎等疾病——当免疫系统攻击身体而非保护身体时——并不仅仅影响成年人。蒙特菲奥雷儿童医院的儿科风湿病专家娜塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士表示，除了1型糖尿病外，这些自身免疫疾病在儿童中较为罕见，但确实会发生。去年夏天，蒙特菲奥雷儿童医院与弗罗斯特山谷基督教青年会合作，让部分患儿尽管面临严格用药时间表和父母的担忧，也能首次尝试传统夏令营。
人们经常问：“儿童会得关节炎吗？儿童会得狼疮吗？”她说。
“想象一下对成人来说已经很困难。如果你从小就有这种疾病，那就非常难以应对，”她补充道。
儿童面临的特殊挑战
当某些疾病在年幼时发作，尤其是在青春期前，症状可能更为严重。虽然基因可能使任何年龄段的人更容易患上自身免疫疾病，但通常需要其他因素（如感染）来刺激免疫系统，才会导致疾病发展。
但美国国立卫生研究院的劳拉·莱万多夫斯基博士指出，当疾病在生命早期发作时，基因更多是罪魁祸首。她正牵头国际研究，探究推动儿童狼疮的基因变化。
儿童的症状可能很隐匿且难以 pinpoint。巴斯克斯-卡尼萨雷斯解释说，非常年幼的儿童可能不会表达关节疼痛，而是表现为跛行或退回到爬行。
“以前，我看起来和其他人一样，很正常，”迪伦回忆道。然后，“我的脸变得像亮粉色，开始越来越红。”
他的家人起初以为是过敏，迪伦提到在去年一月被诊断出狼疮前，他经历了多次就医。
治疗也面临独特挑战。抑制症状的药物通过压制年轻免疫系统来发挥作用——而这正是免疫系统学习抵御病菌的关键时期。这些药物还可能影响儿童强健骨骼的形成。
正在进行的研究以帮助儿童
但有前景的治疗方法正在开发中。西雅图儿童医院最近启动了首个针对儿童狼疮的CAR-T疗法临床试验。这种“活药物”通过重新编程患者自身的T细胞（免疫士兵），使其寻找并清除可能失控的B细胞。在成人狼疮患者及越来越多的其他自身免疫疾病患者中的测试已显示早期希望，使部分人进入长期无药物缓解期。
偶尔，母亲的自身免疫疾病会伤害孩子，例如一种罕见的胎儿心脏缺陷，若婴儿存活则需终身植入起搏器。纽约大学朗格尼健康中心的吉尔·布永博士正研究如何阻止这种缺陷——她刚刚报告了一名狼疮症状轻微的母亲生下健康女婴的案例。
“这是一个罕见的例子，我们知道确切的发生时间点，”允许预防的机会，纽约大学风湿病学研究员、研究合著者菲利普·卡尔卢奇博士说。
具体机制是：一种在狼疮、干燥综合征及其他自身免疫疾病中发现的抗体，若在心脏发育关键期有足够量通过胎盘，可能损害心脏正常跳动能力。部分治疗可降低但无法消除风险。布永团队正测试一种用于治疗其他自身免疫疾病的药物，是否能更好地保护胎儿。
凯尔西·金在最后一次怀孕时接受了实验性治疗，“部分是为了拯救自己的宝宝，部分是为了拯救其他人的宝宝，让他们免受我所经历的痛苦。”
她的第一个女儿出生时健康，但医生未提及婴儿暂时性狼疮相关皮疹是未来怀孕的风险警告。金随后在怀孕22周时失去了一个儿子，死于先天性心脏传导阻滞。第二个女儿心脏受损较轻，如今2岁了，因安装起搏器而茁壮成长。
在金从弗吉尼亚州北部家中每周前往纽约大学进行约三个月的治疗后，她的第三个女儿于6月健康出生。单一案例不能作为证据，布永已获得美国国立卫生研究院资助，即将启动针对其他高风险怀孕的临床试验。
帮助儿童做回儿童
回到纽约的夏令营，目标是让那些受严格用药时间表支配、难以离开家庭的孩子获得一些正常感。
“我确实可以暂时忘记它，”11岁的伊桑·布兰奇菲尔德-基林说。他患有青少年特发性关节炎——类似于成人类风湿性关节炎——这常使他的关节僵硬和疼痛。
一天，医生在营地检查了他的手。另一天，他在草坪上奔跑，激烈地玩着彩弹标记游戏。
“只是以不同的视角看到他们，”蒙特菲奥雷的风湿病专家巴斯克斯-卡尼萨雷斯说，“比起在无菌的医生办公室，这几乎让我热泪盈眶。”
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