纽约市12岁狼疮患儿迪伦·阿里斯蒂·莫塔（Dylan Aristy Mota）于2025年7月30日星期三在纽约州克拉维尔（Claryville, N.Y.）的弗罗斯特谷基督教青年会（Frost Valley YMCA）夏令营中与同伴们玩加加球游戏。（美联社记者马特·鲁尔克摄影）
医生建议参加住宿夏令营？这正是12岁狼疮患儿发现自己在高空绳索课程中开怀大笑的原因——同伴们将他高高举起。
"这真的太有趣了，"迪伦·阿里斯蒂·莫塔兴奋地表示，他终于有机会体验童年仪式感，这要归功于医生向他母亲保证他们也会在纽约州北部的这个营地。迪伦感到安心的是，"如果出现任何其他状况，他们能比等我们回家后再处理更快发现。"
这听起来或许令人惊讶，但狼疮、肌炎和某些形式的关节炎——当你的免疫系统攻击身体而非保护身体时——并不仅限于成年人。除1型糖尿病外，这些自身免疫疾病在儿童中较为罕见，但确实会发生。
"人们经常问，'孩子也会得关节炎吗？孩子也会得狼疮吗？'"蒙特菲奥里儿童医院（Children's Hospital at Montefiore）的儿科风湿病学家纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士（Dr. Natalia Vasquez-Canizares）表示，该医院去年夏天与弗罗斯特谷基督教青年会合作，让这些孩子能在严格的用药安排和焦虑的父母担忧下，尝试传统的住宿夏令营。
"想象一下对成年人来说都很困难，如果你从小就有这种疾病，应对起来会非常艰难，"她说。
当某些疾病在更年幼时发作，尤其是青春期前，症状可能更为严重。虽然基因可能使任何年龄段的人都更容易患自身免疫疾病，但通常需要其他因素（如感染）来刺激免疫系统，才会导致疾病发展。
美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）的劳拉·勒万德斯基博士（Dr. Laura Lewandowski）表示，当疾病在生命早期发作时，基因的责任更大。她正领导一项国际研究，探索推动儿童狼疮的基因变化。
巴斯克斯-卡尼萨雷斯指出，儿童的症状可能很隐蔽且难以确定。非常年幼的孩子可能不会表达关节疼痛，而是跛行或退回到爬行阶段。
"以前，我看起来和其他人一样，很正常，"迪伦说。然后，"我的脸变得像亮粉色，开始越来越红。"
他的家人以为是过敏，迪伦回忆说，在去年一月被诊断出狼疮前，他看了很多次医生。
治疗也面临独特挑战。缓解症状的药物通过抑制年幼的免疫系统来发挥作用——而此时免疫系统正学习如何抵御病菌。这些药物还可能影响儿童是否能建立强健的骨骼。
但有希望的治疗方法正在研发中。西雅图儿童医院（Seattle Children's Hospital）最近启动了首个针对儿童狼疮的CAR-T疗法临床试验。这些"活体药物"通过重新编程患者自身的免疫战士T细胞来制造，使其能够找到并杀死可能失控的另一种类型B细胞。针对成人狼疮及越来越多的其他自身免疫疾病的测试显示出早期希望，使一些人进入长期无药物缓解期。
纽约大学朗格尼健康中心（NYU Langone Health）的吉尔·布永博士（Dr. Jill Buyon）正在研究如何阻止一种罕见的胎儿心脏缺陷——这种缺陷偶尔会因母亲的自身免疫疾病而伤害婴儿，若婴儿存活则需要终身使用起搏器。她刚刚报告了一名患有轻度狼疮的母亲生下了一个健康女婴。
"这是一个罕见的例子，我们知道这将发生的精确时间点，"纽约大学风湿病学研究员、研究合著者菲利普·卡鲁奇博士（Dr. Philip Carlucci）说，"这提供了预防的机会。"
情况是这样的：在狼疮、干燥综合征和某些其他自身免疫疾病中发现的一种抗体，如果在心脏发育关键期有足够量穿过胎盘，就会损害心脏正常跳动的能力。某些治疗可以降低但不能消除风险。布永团队正在测试一种用于治疗其他自身免疫疾病的药物，是否能更好地保护胎儿。
来自弗吉尼亚州北部的凯尔西·金（Kelsey Kim）抓住了最后一次怀孕时的实验性治疗机会，"部分是为了挽救自己的宝宝，部分是为了挽救其他人的宝宝，让他们免受我所经历的痛苦。"
她的第一个女儿出生时健康，尽管医生没有提及婴儿暂时性的狼疮相关皮疹是未来怀孕可能存在风险的警告。金随后在怀孕22周时失去了一个儿子，死于先天性心脏传导阻滞。她的第二个女儿心脏受到较轻损伤，现在依靠起搏器茁壮成长，已满2岁。
在金从弗吉尼亚州北部家中每周前往纽约大学接受为期约三个月的实验药物治疗后，第三个女儿于6月健康出生。单个案例不能作为证据，布永已获得美国国立卫生研究院资助，将很快启动针对其他高风险 pregnancies 的临床试验。
回到纽约的住宿夏令营，目标是为那些受严格用药安排约束、难以离开家庭的孩子们提供一些正常生活。
"我确实能暂时忘记它，"11岁的艾丹·布兰奇菲尔德-基林（Ethan Blanchfield-Killeen）说道，他患有一种类似于成人类风湿关节炎的幼年特发性关节炎，这种疾病会让他的关节僵硬酸痛。
一天，医生在营地检查了他的手。另一天，他正奔跑穿过草坪，在激烈的彩弹游戏中满身颜料。
蒙特菲奥里医院的风湿病学家巴斯克斯-卡尼萨雷斯说："只是看到他们在与无菌诊室不同的视角下，几乎让我热泪盈眶。"
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