全球每三秒就有一人患上痴呆症。目前美国有超过600万人、全球有5700万人正与痴呆症共处。随着痴呆症发病率预计到2060年将翻倍，这些数字在未来几年只会继续增长。即使你现在不认识受痴呆症影响的人，将来也可能会遇到。
痴呆症对患者及其亲友来说都极其艰难，不仅因为疾病症状，还因为与认知衰退相关的社会污名。经历污名化使痴呆症患者难以寻求帮助，加剧焦虑和抑郁，最终导致社交孤立。
与痴呆症相关的污名通过媒体传递将患者描绘为无思维能力和无能的信息而持续存在，也通过日常互动中他人忽视和非人化对待痴呆症患者的行为而延续。这些通常无意的形式否定——加速并加剧了痴呆症患者本已经历的自我价值感和身份认同的丧失。
幸运的是，教育和提高认识有助于减少助长污名化和非人化对待痴呆症患者的行为。
作为人际沟通和家庭照护领域的社会科学家和研究员，我探索痴呆症的社会和关系层面。通过与这些患者和家庭的合作，我了解到减少污名化和支持痴呆症患者的自我价值感通常是通过日常对话实现的。
痴呆症如何定义？
痴呆症是一个统称术语，指涉及记忆丧失、思维或信息处理困难、沟通能力变化以及管理日常任务挑战的一系列认知状况。
最常见的痴呆症形式是阿尔茨海默病，但还有其他几种形式的痴呆症会严重影响患者及其亲友的生活质量。
大多数形式的痴呆症是进行性的，意味着疾病症状会随时间稳步恶化。痴呆症患者可以带病生存多年，症状会随疾病进展而变化。
处于痴呆症早期阶段（包括轻度认知障碍）的人们仍能继续社交并参与许多他们一直从事的活动。在疾病中期，人们通常需要更多他人帮助来完成日常任务，可能在维持对话方面有更多困难。在晚期阶段，痴呆症患者依赖他人，往往失去口头沟通能力。
尽管痴呆症伴随着认知衰退，但患者在疾病进展过程中仍能保持许多原有能力。研究表明，即使在晚期阶段，痴呆症患者仍能理解语调以及肢体语言、面部表情和轻柔触摸等非语言沟通。
这清楚表明，痴呆症患者即使在疾病进展过程中，仍能保持有意义的社会联系和自我价值感。
以患者为中心的照护
20世纪90年代，研究长期照护环境中痴呆症患者的英国心理学家汤姆·基特伍德提出了"人格尊严"的概念。人格尊严是对个人独特经历和个体价值的认可。他观察到痴呆症患者有时被当作物体而非人对待，并被认定为"精神上已不存在"。对此，基特伍德倡导一种新的以患者为中心的照护模式。
与当时标准的医疗照护模式相比，以患者为中心的照护旨在为痴呆症患者提供舒适、依恋、包容、活动和身份认同。
舒适包括身体和心理舒适，确保痴呆症患者感到安全并尽可能无痛。依恋和包容涉及支持痴呆症患者最亲密的关系，确保他们感到被纳入社交活动。
活动是指给予患者适合其能力的有意义的活动，而身份认同则是关于维护他们独特的自我意识。根据基特伍德的观点，人格尊严的每个要素都可以通过他人与患者的互动得到维护或威胁。
我发现基特伍德的工作尤为重要，因为它表明沟通是人格尊严的核心。
通过沟通支持人格尊严
那么，家庭成员和朋友如何与患痴呆症的亲人沟通，以帮助维护他们的自我意识？
研究人员已确定了几种基于证据的沟通策略，这些策略在长期照护环境和家庭中均支持以患者为中心的照护。
这些策略包括：
- 布置支持对话的环境。在尽可能安静、干扰最少的地方进行对话，与患者视线平齐并靠近坐，保持眼神接触，并使用手势来强化你所说的话。
- 承认痴呆症患者作为独特个体的价值。帮助亲人记住他们患痴呆症前的样子，对支持他们的自我价值感至关重要。在长期照护中，这通过问候他们、称呼其名字并将他们的过去经历融入对话来实现。在家庭中，则通过邀请患者回忆过去或共同回忆，以及谈论他们的成就和可敬品质来实现。
- 确认和验证患者的情绪。即使你不理解患者的想法或感受，也要避免纠正他们，而是承认他们潜在的情绪。
- 征求患者对其照护的意见。这包括询问他们对食物或活动的偏好，通常使用简单的"是"或"否"问题，并在帮助他们进行身体照护（如洗澡、移动或换衣服）前征得许可。
- 使用简单提示帮助患者成功参与对话。这可以通过重复或重新表述问题、释义患者的回应、暂停给予思考时间，以及提供简单提示帮助患者回忆来实现。
- 建立和维持联系。在家庭中，这通过拥抱、亲吻或说"我爱你"；一起进行活动如玩简单游戏、制作艺术或演奏音乐；以及一起开玩笑和大笑来实现。
随疾病进展的沟通调整
支持人格尊严需要根据痴呆症患者的沟通能力进行调整。某些沟通策略在疾病的一个阶段有帮助，但在其他阶段则不然。
在最近的一项研究中，我和我的团队发现，要求痴呆症患者回忆过去对那些处于疾病早期且仍能回忆过去的人来说是肯定性的。但对于处于疾病晚期的人来说，问"你还记得吗？"更像是对记忆的测试，导致挫败感或困惑。同样，我们发现，在疾病后期提示词语以帮助回忆是有帮助的，但对于处于疾病早期阶段、仍能自行找到词语的人来说则是贬低性的。
在对话中提供过多不必要的帮助可能导致痴呆症患者退缩，而适当地根据患者的沟通能力进行调整则能赋予他们继续参与社交的能力。
最终，在对话中支持痴呆症患者的自我意识和自我价值感在于找到沟通的最佳点——换句话说，将你的方法与其当前能力相匹配。
改变你默认的对话方式可能具有挑战性，但简单的沟通改变可以带来所有不同。有意义的对话是帮助亲人充分享受每一天、感受个人价值和与他人建立有意义联系的关键。
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