一言以蔽之
- 患者因症状被医护人员忽视而经历严重的心理伤害,包括自我怀疑、羞耻感,甚至自杀念头。
- 医疗无效化导致一个危险的循环,患者发展出“医疗创伤”,避免进一步寻求医疗服务,并面临平均6.7年的诊断延迟。
- 这种“无声的流行病”特别影响那些难以诊断的疾病患者,如纤维肌痛、慢性疲劳综合症和子宫内膜异位症,其中女性占81%。
新泽西州新布朗斯维克——“全在你的脑子里。”
对于无数寻求未解释症状答案的患者来说,这句来自医疗专业人士的轻蔑话语引发了一系列有害后果。研究揭示了当医生无视或否认患者的症状时,所造成的毁灭性影响——这种“无声的流行病”让患者感到被怀疑、被损害和绝望。
这项由罗格斯大学研究人员领导的系统性回顾研究了151份定性报告,代表了超过11,000名被诊断为纤维肌痛、子宫内膜异位症和长期COVID-19等疾病的个体。研究结果描绘了一幅令人不安的画面,展示了当医护人员贬低或忽略患者症状时会发生什么。
医疗否定的持久影响
“患者报告称,当他们描述自己的症状时,临床医生会忽视、忽略或草率处理。”研究人员指出。这种现象最近被研究人员称为“症状无效化”,而患者则称之为“医疗煤气灯效应”,即医生明确或隐含地传达出患者对自己的身体状况是错误的。
考虑一下,当医生将严重的疼痛或疲劳归结为“只是压力”或“全是心理因素”时会发生什么。回顾发现,这种否定会造成深刻的情感伤害,包括自我怀疑、羞耻感、抑郁甚至自杀倾向。患者开始质疑自己的理智,怀疑自己是否“疯了”、“编造”或“反应过度”。
一位患有海湾战争综合症的患者报告说,这种影响如此严重,以至于“[他]把自己送到精神病医生那里——一个私人精神病医生——因为他觉得自己快要失去理智了。”
除了情感上的伤害,无效化还创造了一个危险的循环。患者对就医产生焦虑,失去对医疗系统的信任,并完全避免寻求护理——有时长达数年。这种回避导致诊断平均延迟6.7年,使得病情在没有治疗的情况下恶化。
医疗煤气灯效应可能会让患者感觉比进入医生办公室时更糟。(© Christian – stock.adobe.com)
谁最受影响?
这个问题不成比例地影响那些通过标准测试难以诊断或具有不可预测病程的疾病。像纤维肌痛、肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症(也称为ME/CFS)和埃勒斯-丹洛斯综合征这样的疾病往往会产生没有明显实验室标志的症状。
性别偏见加剧了这一问题。研究人群主要是女性(81%),反映了这些疾病更多地影响女性,并且女性患者可能面临更多的医疗专业人员的怀疑。
无效化的心理影响遵循一个一致的模式。当症状被否定时,患者首先会经历自我怀疑,质疑自己的感知。这会螺旋式地下降到负面自尊和无价值感。正如一位患有埃勒斯-丹洛斯综合征的患者所描述的:“我经常对我丈夫说,‘你相信我吗?’我实际上已经质疑了自己的理智……这让你担心自己性格的本质……我作为一个人或作为一个人都完全没有价值。”
医疗创伤循环
患者对医疗预约产生了特定的焦虑和恐惧,一些人将其描述为“与医疗相关的创伤”甚至“医疗后应激障碍”。这种创伤导致回避行为——患者推迟就医,“提高门槛”来决定哪些症状值得注意,并且只在最严重的问题上才去看医生。
许多人在就诊时修改了自己的行为,故意少报症状,因为他们认为这会触发否定。无论是身体症状还是心理健康问题,都因为害怕医生将其归因于心理原因而未被提及。
“患者报告称,为了不让医生认为他们过于戏剧化或夸大其词,他们会向医生淡化自己的症状。”该研究的主要作者、罗格斯大学罗伯特伍德约翰逊医学院的博士后研究员艾莉森·邦坦波在一份声明中表示。
随着难以诊断的疾病变得更加普遍,这种无声的流行病变得越来越紧迫。根据研究人员的说法,“无法确诊的医疗访问是增长最快的医疗访问类型。”长期COVID-19病例的激增放大了这一问题,许多患者报告了类似的无效化经历。
全系统问题
研究人员提出了一种理论模型,解释了无效化如何导致这些负面影响。他们不仅将责任归咎于个别提供者,还认识到医疗系统因素也对此问题有所贡献——包括不足的预约时间、行政负担以及电子记录需求限制了有意义的患者互动。
未来,《心理公报》的研究可能导致重要的变化和考虑,涉及医学培训和医疗质量评估。解决症状无效化问题可以改善诊断时间、治疗效果,并防止数百万患者不必要的痛苦。
“我不建议对那些对其症状感到极度困扰的患者进行‘可能没什么严重问题’的安慰。患者欣赏临床医生能够沟通他们的不确定性并承认他们不知道某些事情。”邦坦波说。“对于那些必须为自己强烈主张的患者来说,这种情况很难。一个好的策略是带一个伴侣、成年子女、朋友或其他任何支持他们陈述症状的人去见临床医生。”
对于那些正在努力应对未解释症状的人来说,这项研究本身就提供了验证——确认他们在面对轻视医疗时的经历是真实的、有害的,并且值得重视。
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