18岁的达马里厄斯·加拉尔萨(Damarius Galarza)努力工作,有时同时打三份工,还要兼顾学业和体育训练,只为攒钱买他的第一辆车。
他在去年12月买了一辆日产汽车,并于1月7日拿到了驾照。
1月10日(周六),他独自开车的第一趟行程之一是前往教堂,向那位曾帮助他皈依天主教的牧师出示他的驾照。
当晚,这位雪松峰高中(Cedar Crest High School)的高年级学生吃了一个加奶油奶酪的百吉饼和酸奶,和妈妈一起看了电视剧《识骨寻踪》(Bones),然后上床睡觉。
“晚安,”他对妈妈说。“明天见。我爱你。”
他再也没有醒来。
第二天早上,妈妈发现他躺在床上,身体已经冰冷。她注意到他上班迟到了,而且怎么也叫不醒他。
黎巴嫩县(Lebanon County)验尸官办公室本周确认,达马里厄斯死于突发性心律失常,这是长QT综合征(long QT syndrome)的一种致命并发症。这种综合征会导致心脏充电时间过长,其特点是在心电图(ECG)检查中QT间期延长。
他在两年前高二时,在兰开斯特县(Lancaster County)的一场田径比赛中出现过敏反应后,被诊断出患有这种罕见的遗传性疾病。
那次发作导致了癫痫,他被送往医院,随后的心脏检查显示,他遗传了一种致命的家族缺陷。
事实证明,他的叔叔在19岁时就死于突发性心脏问题。当时,他们告诉达马里厄斯的妈妈,她哥哥死于一种遗传性心脏肿大,这种病在家族中的男性身上表现出来。
达马里厄斯的妈妈米歇尔·弗兰科(Michelle Franco)记得,她哥哥在情绪激动时曾有过度换气和昏厥的病史。她说,她的叔叔——达马里厄斯的叔祖父——在50多岁时驾驶叉车时因心脏病发作去世。
虽然一些心脏问题在人们运动或活跃时构成风险,但最致命的长QT类型往往在患者睡眠时发作。这就是为什么它被称为无声杀手,无法及时发现并进行干预。
达马里厄斯去世近两个月后,弗兰科说:“我仍然觉得这是一场我无法醒来的可怕噩梦。每一天都非常想念他。”
她原本准备让他秋天搬出去,去宾夕法尼亚理工学院(Penn Tech)学习建筑管理,那里距离他们家大约两小时车程。他梦想着有一天能为他妈妈建一所房子。
但现在,弗兰科的家里“是一种不同的寂静”。“我从没想过他会比我先走。”
达马里厄斯·N·加拉尔萨(Damarius N. Galarza)
先前的惊险经历
达马里厄斯从中学开始就参加体育运动,之前通过了体检,没有出现任何症状或诊断。
在2024年那次让他住院的事件之后,医生给达马里厄斯配了一个心脏监测仪,以便更好地诊断他的病情,然后给他开了处方β受体阻滞剂。
这种药物有助于减缓和放松他的心脏和血管。
接受治疗后,猝死的几率会下降,但达马里厄斯仍然处于高风险窗口期,因为他还不到30岁,并且距离初次症状出现不到两年。
他的妈妈和姐姐说,达马里厄斯明白服药的重要性。
2024年,他又经历了一次惊险:他在浴室里昏倒,重重地摔在浴缸边上,伤到了背部和肋骨。
“他站不起来,”他的姐姐阿利亚萨·莫拉莱斯(Aliaza Morales,21岁)说。“我不知道发生了什么。他一直在呕吐。”
她说,这次发作让他作为预防措施,在高二那年退出了橄榄球和田径比赛。虽然达马里厄斯不想错过比赛,但莫拉莱斯认为让他的身体休息一下是个好主意。
春天,他又发作了一次,在一次教堂炸鱼活动后生病了,他的女朋友怀疑是中风或癫痫,在路边叫了救护车。他在医院接受了检查,没有发现任何中风的迹象。
那年夏天,在他高中最后一年开始前,他去了黎巴嫩谷学院(Lebanon Valley College)的橄榄球训练营,准备重新加入学校队伍。他轻松通过了必要的压力测试,并在8月的耐热训练中表现出色。学校在室内和场边都配备了自动体外除颤器(AED),以防万一。
他为校队打防守组,他的妈妈在看台上大声为他加油。他正准备今年春天加入田径队,参加铁饼项目,并期待着在五月份毕业。
然而,他的姐姐将代替他上台领取毕业证。
达马里厄斯·N·加拉尔萨
‘他并不担心死亡’
达马里厄斯和他的家人知道他的病情很严重,但达马里厄斯没想到自己会因此英年早逝。
“他从未想过他的心脏会出问题,”他的姐姐说。“他的态度是:我的心脏工作不正常,所以我正在吃药。他只是想知道这会对他产生什么长期影响。他并不担心死亡。”
相反,他对未来感到兴奋和快乐,因为他最近获得了自己开车的自由,而之前多年都是妈妈或朋友当他的司机。
“他说我等不及要开始开车了。我可以开车去你的公寓,”达马里厄斯告诉他的姐姐。“他打算开车去上大学,然后再开回来……他有一个完整的人生规划。他会说,‘我要干出一番大事业。’”
他非常努力,15岁时在温迪餐厅(Wendy's)找到了第一份工作,并且专注于成功。他从一个朋友的妈妈那里学钢琴,并继续通过YouTube视频学习弹奏。他总是充满好奇心,思维独特,会提出诸如“聋人能做梦听到声音吗?”这样的问题。
在通过跟随翻修他高中学校的施工队实习后,他萌生了学习建筑管理的想法,并希望今年夏天能找到一份建筑工地的工作。
“他在推动自己取得伟大的成就,”莫拉莱斯说。“我告诉他我为他感到多么骄傲。”
当许多同龄人对教堂不感兴趣时,达马里厄斯却在一位前女友的介绍下爱上了当地的教堂。
即使在分手后,他仍然坚持参加周三的圣经学习和周末的弥撒。
他去世后,莫拉莱斯找到了他正在读的一堆书,其中包括《天主教入门指南》(Catholicism for Dummies)。
“他是个非常贴心的孩子,”莫拉莱斯说。“我的兄弟就是我的全部。”
达马里厄斯·N·加拉尔萨
需要注意什么
莫拉莱斯和她的妈妈说,她们希望传播关于致命遗传性心脏病的认识,希望能让另一个家庭免于承受她们正在经历的痛苦。
她们说,任何有家人在年轻时因突发性心脏问题去世的人,都应该去检查一下。弗兰科正在催促她的姐姐带她的两个侄子去检查。
根据克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的说法,如果接受正确治疗,长QT综合征患者的死亡率约为1%。在出现晕厥症状后的一年内,未经治疗的有症状患者的死亡率高达21%。
根据波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)的数据,长QT综合征每年在美国导致3000至4000名儿童和年轻人猝死。
如果你或你认识的人有以下症状,应该去看医生:
- 头晕
- 昏厥、晕倒或抽搐(癫痫发作)
- 心悸
- 呼吸困难
- 胸痛
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