对于患有图雷特综合征的黑人来说，本周早些时候英国电影和电视艺术学院奖颁奖礼上发生的事件让他们心情复杂——当时电影《罪人》的两位黑人明星正在台上，一名提名者的声带抽动表现为种族歧视性用语。24岁的克洛伊·温斯顿说：“这非常艰难，因为我觉得双方之间存在很大的冲突。”她本人也患有秽语症，与BAFTA提名者、图雷特综合征倡导者约翰·戴维森有着相同的言语抽动症状。“抽动并非故意，但它仍然会造成伤害。我认为这确实需要问责。”戴维森在迈克尔·B·乔丹和德尔罗伊·林多颁发当晚首个奖项时发出的言论引发了轩然大波，盖过了周日的BAFTA颁奖礼本身。有人立即对演员和其他黑人与会者遭受侮辱表示愤怒。随后，残疾人士群体又对公众缺乏对图雷特综合征的了解感到沮丧。但更广泛、更强烈的愤怒指向了英国广播公司（BBC），因为它决定在直播结束两小时后仍允许种族歧视用语未经审查播出。大多数现场颁奖礼（如奥斯卡）都设有数秒的延迟播出。BAFTA和BBC的道歉也被批评为不够充分。BBC计划在其iPlayer流媒体服务中删除相关内容。这一事件迫使从政治家到内容创作者等患有图雷特综合征的黑人发声。他们断言，对患者表示同情并不意味着淡化黑人群体所承受的痛苦。一些人表示，必须承认造成的伤害。另一些人则担心，有关图雷特综合征的错误信息或刻板印象可能会加剧对患有此病的黑人的种族定性或歧视。目前，倡导团体正利用BAFTA这一时机，试图扩大现有的、针对因图雷特综合征而感到孤立无援的黑人群体的支持网络。
什么是图雷特综合征和秽语症？
根据美国图雷特协会的说法，图雷特综合征是一种神经发育障碍，其特征是突然、不自主的运动和/或声音，称为抽动。这些抽动可以是运动性的，也可以是发声性的。抽动程度从轻微无害到中度严重，在某些情况下甚至可能导致失能。马萨诸塞总医院的抽动障碍专家杰里迈亚·沙夫博士说：“我们知道存在一种感觉和运动循环。同样，在发声方面，它们通常以咳嗽、嗅吸或其他非特定声音开始。”沙夫表示，大多数人症状在小学年龄段开始出现，并在10至14岁之间达到高峰。根据美国疾病控制与预防中心的数据，美国约有140万人患有图雷特综合征或持续性抽动障碍。秽语症是“不自主地说出猥亵和社交上不可接受的词语和短语”。美国图雷特协会估计，10%至15%的图雷特综合征患者患有此症。该组织警告不要根据抽动内容对患者做出假设。沙夫说，这些言语爆发（通常是粗俗语言和侮辱）是一种生理状况，有时可能由压力（如睡眠不足或情绪低落）引发。抽动很难停止且不自主——几乎就像打喷嚏一样。沙夫说：“不幸的是，对于这部分人来说，这是极其致残的，因为他们不想说那些话。这让他们非常痛苦。”“他们对此感到深深的悔恨。”严重抽动障碍的治疗范围从药物到行为疗法。沙夫说，重新训练大脑应对抽动“需要大量练习来识别抽动即将来临的迹象”。但没有一刀切的解决方案。
事件激起了反对种族歧视和能力歧视的斗争
美国手语翻译乔内尔·比恩是黑人且患有图雷特综合征。在看到BAFTA事件周围如此多的“非此即彼”的讨论后，她在TikTok上发布了一段视频，关于“情况的复杂性和双重性”，获得了超过300万次观看。“两件事可以同时成立，”比恩说，“他抽动并不代表他是故意的。但这仍然给听到的人造成了伤害或痛苦，这也是我对BAFTA和BBC感到愤怒的原因，因为他们本来有能力将其删除，却仍然保留在节目中。”该事件也引发了一些公然歧视性的“能力歧视”言论。比恩说，包括对喊出种族歧视用语的大卫逊的评论“应该被关起来，应该戴上口套”等等。同时，比恩不同意一些社交媒体讨论中那些说对N字感到冒犯的人需要“克服它”的观点。纽约市公益倡导者朱马内·威廉姆斯是黑人且患有图雷特综合征，他说憋住抽动“在身体和精神上都很痛苦”。由于同样患有秽语症，威廉姆斯对戴维森离开现场给予了一定的肯定，“尽管他也许可以早一点离开”。“对我来说，关键在于确保我们践行关怀。我不认为这对当时在场的两位演员、黑人群体或不想听到那个词的人做到了，”威廉姆斯说。
要求为患有图雷特综合征的黑人建立支持团体
20岁的赖斯·格里芬是美国图雷特协会的明日领袖和大使，她说，如果你患有图雷特综合征或任何抽动障碍，总会有固有的担忧。她曾被人看到她的抽动后，被误以为吸毒或具有攻击性。而与警察打交道会更具压力。“执法部门对处理图雷特综合征准备不足，而且从历史上看，作为黑人，你永远不想接近执法部门，”格里芬说。该协会提供可打印的“我有图雷特综合征”卡片，并正在积极努力为有色人种提供更多支持。格里芬最近参加了一个针对黑人年轻人的虚拟支持小组会议，她还通过在学校和团体中演讲来让自己更加自在。“我原以为因为我有图雷特综合征，公开演讲就不可能了，”格里芬说，“如果我能帮助另一个患有图雷特综合征的黑人女孩不感到孤独，或者帮助人们得到确诊——那就是我的梦想。”纽约市公益倡导者威廉姆斯也认为，对患有图雷特综合征的黑人支持不够。他通过讲述自己的经历来提供帮助，这让他直接听到纽约市居民的心声。“有时候在街上或活动中，人们会带他们的家人来找我，这对我来说总是很激动，因为当我看到那个孩子时，我知道他们在经历什么，”威廉姆斯说。
—— 唐从凤凰城报道。
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