一位患有百万分之一罕见病症的鼓舞人心少年因成为罕见遗传疾病儿童的倡导者而被提名为"青年冠军"奖。
尽管因Alstrom综合征而面临视力和听力挑战，8岁的AJ Bailey仍为自己能够"做真实的自己"而感到无比欣喜。
这种影响不到百万分之一人口的罕见疾病以视力和听力的渐进性丧失为特征，同时伴随一种使心肌扩大和削弱的心脏疾病。
他的母亲安纳丽丝·赛克斯-贝利(Annalise Sykes-Bailey)告诉《巴恩斯利纪事报》："他成长得很好，他热爱学校和结识新朋友。"
"他拥有如此富有爱心的性格。"
"当AJ只有七周大时，他因败血症和多器官衰竭而病危，我们完全不明白原因。"
"在离开医院前，AJ的眼睛开始出现不稳定和不受控制的情况。"
"那时他被转诊到眼科部门，并开始服用治疗心肌病的心脏药物。"
"但他的视力持续下降，经过一些检查后，他被诊断患有Alstrom综合征。"
"AJ视力严重受损，因此被登记为盲人。"
"他能看到有限的东西，但不是完全的视力。"
"关于他的视力，我们粗略估计在青少年后期到成年早期，那可能是他完全失明的时期。"
"AJ也有轻度听力损失。"
"他使用手杖来安全地引导自己。"
"但他做得非常出色。"
上个月，AJ前往伦敦与前Little Mix成员杰西·尼尔森(Jesy Nelson)会面。
AJ被亲自邀请参与杰西旨在提高对罕见遗传疾病认知的项目，这是她非常关心的使命。杰西的双胞胎被诊断患有I型脊髓性肌萎缩症(SMA)，这是一种导致肌肉无力的疾病。
AJ和他的母亲接受了杰西的采访，并参与了一个旨在突出罕见疾病儿童家庭面临现实的摄影活动。
安纳丽丝表示，Alstrom综合征英国慈善机构和他就读的亨宁利小学(Hunningley Primary School)对AJ的发展提供了巨大帮助。
她补充道："我们对AJ的一切都感到非常自豪，尽管他有这种病症，但他不让任何事情困扰他或阻碍他前进，他只是继续前行。"
"他每天都在让我们惊叹。"
"他为一份关于Alstrom综合征的通讯代表自己发言，他说尽管视力和听力是一个挑战，但他只是为自己能够做真实的自己而感到高兴。"
"他是如此富有爱心的男孩，他总是在学校尽自己最大的努力。"
"学校与我们交谈过，他们不敢相信他做得如此出色。"
"他全力以赴，出色地传播关于他病症的认知。"
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