研究人员分析了505名患有慢性疾病肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)患者的纪念记录。他们的分析揭示了围绕系统性、临床、社会和个人经历与挑战的共同主题。美国爱荷华州立大学的Zoe Sirotiak和Hailey Amro于2026年4月22日在开放获取期刊《PLOS One》上发表了这些发现。
患有ME/CFS的人会经历严重疲劳，通常还伴有疼痛、睡眠问题和认知困难，但在诊断和治疗方面一直缺乏明确性。有限的先前研究表明，ME/CFS患者也可能面临更早死亡的风险。
为了进一步了解ME/CFS患者的生活经历，Sirotiak和Amro分析了国家慢性疲劳和免疫功能障碍综合征基金会公开的ME/CFS患者纪念记录列表中的505条记录。他们使用一种称为归纳编码的方法，从亲朋好友留下的纪念记录中提炼出共同主题。
分析得出了四个主题：系统性忽视和机构失败、临床忽视和失败、社会脱节与倡导、个人负担和生活质量。
例如，在"系统性忽视和机构失败"这一主题中，纪念记录描述了对ME/CFS研究投资的缺乏，以及医疗保健、保险和残疾系统未能认可ME/CFS的情况。其中一条记录写道："[她]在[县]唯一治疗CFIDS/ME的医院找到了一些帮助，但当地卫生部门拒绝为她提供进一步治疗的资金，她的健康状况急剧恶化。"
在"个人负担和生活质量"主题中，另一条记录写道："她说，'我的生活已经变得非人道。'她留下了一个丈夫和两个十几岁的孩子，当她说'我相信孩子们因为ME已经失去了母亲'时，就是指他们。"
研究人员指出，这种分析是定性的，可能存在显著偏见，因为纪念记录是由选择向倡导组织提交记录的熟人报告的。然而，他们希望这些见解能够指导进一步的ME/CFS研究。
作者补充道："通过分析500多条纪念记录，我们发现ME/CFS患者不仅受到症状的损害，还受到广泛的系统性、临床和社会忽视。这些叙述表明，忽视、污名化、误诊和缺乏机构支持不仅损害生活质量，还经常被认为在ME/CFS患者死亡情况中起到一定作用。"
"纪念叙述提供了临床记录或流行病学统计数据中无法捕捉的独特生活经历见解，这一缺口对于历史上一直被误解的疾病来说尤其重要。"
"最让我们震惊的是，ME/CFS患者被本应帮助他们的系统忽视或误解的一致性。"
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