很多孩子喜欢随身携带某样东西——一条心爱的毯子、一个最喜欢的玩具或一个从不离手的安抚奶嘴。但对于Honey Goebel来说，她的常伴之物是一个包。然而，这个包并不能带来安慰，它里面装着的一台泵，正是维持她生命的装置。
这个现在已经两岁的女孩出生时便患有心脏面皮肤综合征（CFC综合征）——一种影响全球约400人的罕见遗传病——导致脑积水、心脏缺陷、吞咽困难、气道塌陷和发育迟缓。
这种罕见病意味着Honey已经接受了两次腰椎穿刺来减少脑内积液，并且刚刚被安排了另一次手术。一个与Honey身体大小相仿的喂食泵，每天有23小时连接在她身上，通过一根管子直接将牛奶输送到她的肠道里。
这个救命的装置是有代价的，她的父母Kimese和Jarek必须确保她即使在睡觉时也不会被管子缠住。Honey有一根喂食管连接到她的小肠，每天23小时不间断。（图片说明：Honey有一根喂食管连接到她的小肠，每天23小时不间断。图片来源：Ian Munro/《西澳大利亚人报》）
“她的生活一直很艰难，”Kimese说。“目前，每次喂食停止时她的血糖就会降低，降到危险水平，这意味着她必须每天23小时都连接着喂食泵。这限制了我们生活的方式，因为我们必须随身带着这个包去任何地方。她开始能稍微活动了，所以泵限制了她能移动多远，一旦管子拉紧——她必须有人时刻盯着，确保她不会被自己的管子缠住。”
24小时不间断的居家监护，加上还要开车去珀斯儿童医院与10位专家以及社区其他健康工作者进行频繁的预约，这让已经是八个孩子母亲的Kimese濒临“崩溃边缘”。（图片说明：Honey的妈妈Kimese说，汉娜之家让她和丈夫Jarek能够重新做父母，而不是全天候的护理员。图片来源：Ian Munro/《西澳大利亚人报》）
Telethon资助的汉娜之家提供的居家支持，让Kimese和Jarek能够专注于做Honey的父母，而不仅仅是她的全职护理员。这家西澳非营利组织为患有生命有限和复杂健康状况的儿童提供居家和社区护理。在家庭等待国家残障保险计划（NDIS）的喘息护理资金期间，该组织承担了派遣护工到Goebel家的费用。这一切都归功于Telethon支持的公益项目。
“我当时精疲力竭，吃不好，根本睡不着，还要不停地四处奔走争取，因为我一直担心Honey这些我们尚不了解的问题，”Kimese说。“我根本无法想象会有这样一个组织能够帮助像我们这样的家庭。汉娜之家对我们来说简直是救星，因为我还有五个孩子在上学，我得带他们去参加体育活动，我还要维持家庭运转，做饭、打扫。”
Honey还参加了汉娜之家的游戏项目，在那里，有复杂需求的孩子可以单纯地享受做孩子的乐趣。由于Honey的疾病非常罕见，她的未来是未知的，但Kimese对她的进步持乐观态度。“她体内的细胞不像我们的一样工作，所以没有标准的线性进展，很难说，”Kimese说。“我觉得她几乎可以说是在茁壮成长，现在有了护工的帮助。希望随着年龄增长，一切都会越来越好。”（图片说明：Honey的未来不确定，但她的父母保持乐观，说有了护工的帮助，她“几乎在茁壮成长”。图片来源：Ian Munro/《西澳大利亚人报》）
现在，Honey正在助行器的帮助下迈出第一步，并学习用手语与家人交流。汉娜之家首席执行官Jonine Collins表示，该组织已连续十年获得Telethon的资助，这使他们能够为父母和家庭提供急需的支持。“对于照顾有复杂健康需求孩子的父母和护理员来说，喘息护理绝对至关重要，因为倦怠是一个大问题，会产生许多潜在的连锁反应，”Collins女士说。“如果他们得不到休息，可能会严重影响他们安全照顾患病孩子及其他子女的能力，引发严重压力，并对他们自己的健康造成重大损害。我们非常感激，感谢Telethon，我们的免费喘息护理能够为许多像Honey这样的家庭提供安全网，大大减轻了他们的负担，并缓解了西澳医院系统的压力。没有Telethon和社区的支持，我们担心那些真正需要帮助的家庭可能会被忽视。”
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