霍利奥克——肖恩·特维利格正将艰难的诊断转化为希望信息、倡导行动和对其他人在复杂医疗系统中寻求帮助的紧迫呼吁。
特维利格，62岁，在多年寻求答案后于2024年被诊断出早发性阿尔茨海默病。
这位患者现在详细记录了自己的经历，即将出版一本回忆录和自助书籍，题为《阿尔茨海默病燃起希望：早发性阿尔茨海默病的不可阻挡性及一人超越病魔的征途》，旨在帮助患者为自己争取更好的医疗服务。
肖恩·特维利格与妻子温迪·布拉德利-特维利格在水边合影，回顾阿尔茨海默病诊断后的旅程。（提交照片）
症状初现
尽管2018年曾经历短暂性脑缺血发作（即小中风），特维利格此前身体一直健康。
然而，特维利格表示，他的状况持续以不符合"正常良好"状态的方式恶化。
这位长期从事数据和IT工作的专业人士开始难以完成曾经轻而易举的任务——包括构建损益电子表格。
他表示妻子注意到他出现混乱，特别是在数字和计算方面。
尽管症状并不明显，但他表示完成一项他在25年职业生涯中经常执行的任务需要大约五个小时。
"那时我知道出了严重问题，"他说。"我不再像以前那样思维清晰了。我很好，但已不如从前。"
尽管有所担忧，特维利格表示，在医疗专业人员最初忽视他的担忧并将他的认知问题归因于2018年事件后，他面临了跨越三个州、长达五年的艰难认知测试之旅。
最终，马萨诸塞州的一位神经科医生下令进行高级测试，包括核磁共振成像、正电子发射断层扫描和其他神经心理学检查。
扫描显示他大脑中有斑块积聚，确认了阿尔茨海默病的诊断。
他的经历如今推动了他的使命：提高人们对阿尔茨海默病的认识，推动更早检测，以及消除病耻感。
"我们请求人们（医疗专业人员）相信我们，"他说。"你不了解我——我了解自己。"
肖恩·特维利格的新书突出展示了他通过诊断、治疗和倡导的旅程，同时鼓励患者发声。（提交照片）
倡导自我维权
特维利格表示，他的经历凸显了在医疗保健系统中坚持不懈的重要性，他将该系统描述为负担过重，医生与患者相处的时间往往有限。
"医生是善意的，但他们不堪重负，"他说。"30分钟内，你无法获得所需的护理水平。"
他鼓励其他人如果感觉有问题，不要轻易接受——即使初步检测结果不明确。
幸运的是，特维利格找到了一个倾听并支持他的医疗团队，他表示这对诊断和长期治疗都至关重要。
"你有责任找到一位与你同样重视你护理的医生，"他说。"你必须成为自己健康的顽强战士。"
全职"脑力工作"
在前18个月，特维利格每两周接受一次输液治疗，每次持续数小时。之后，他选择探索其他旨在减缓认知能力下降的治疗方法，而非继续维持治疗。
他将维持生活质量归功于药物、生活方式改变和精神投入的结合。
除治疗外，特维利格专注于饮食、锻炼、写作和创造性工作。"照顾你的大脑是一项全职工作，"他说。
他已创建博客和网站"阿尔茨海默病燃起希望"，详细记录自己的旅程并根据经验为他人提供指导。
"当我最终决定谈论这件事时，我决定我永远不会沉默，"他说。
肖恩·特维利格分享个人旅程，呼吁更早诊断、改善医疗获取渠道并终结病耻感。（提交照片）
"找到你的人生目标"
通过他的倡导工作，特维利格已在全州各地演讲，最近在华盛顿特区发表讲话。
他的工作旨在教育立法者，并与全国寻求专科医生和护理导航指导的人建立联系。
他表示，及早获得帮助至关重要的主要原因是可获得更多的治疗选择，但通常需要约八个月才能见到医生或专科医生。
"当你每天都在丧失认知能力时，八个月是不可接受的，"他说。
他强调，尽管阿尔茨海默病诊断可能感觉像"绝望的深渊"，但它不必定义一个人余生。
"走出那个深渊，找到你的人生目标，"他说。
他的书将于8月出版。
他计划在公共图书馆、书店、大学和学校举行朗读会，并将在农贸市场、亚马逊和巴诺书店网站以及当地书店销售该书。
这本书融合了回忆录、幽默、实用建议、数据和在医疗系统中导航的第一手经历。它面向患者、护理人员、药房经理、保险公司甚至医疗专业人员。
他表示这本书读起来像格林童话，并包含了他与医生的冲突。
特维利格称这本书引人入胜，并补充说他的妻子温迪·布拉德利-特维利格也在书中撰写了内容。
"这不是一个悲伤的故事。这是一个人类故事，"他说。"这是一个充满希望的故事。"
他表示现在感觉精力充沛且"100%更好"，补充说由于他所做的选择，他现在更加专注。
他说，总体而言，他过着美好的生活，在世界各地为工作培训，并曾在中东和亚洲居住一段时间。
他说，尽管之前的工作对他有益，但感觉只是一份工作，而现在他意识到自己更关心倡导工作。
"我现在完全沉浸在作家身份中，做让我快乐的事情，"他说。
顽强的战士
特维利格强调拥有强大支持系统的重要性，特别是护理伙伴。
他说，诊断可能令人不知所措，而这种程度的同理心很难找到。
"保险公司只关心底线，"他说。"你必须向他们证明你值得花钱。"
他说妻子在识别早期症状和在初步担忧被忽视时倡导进一步检测方面发挥了关键作用。"她也看到了变化，"他说。
"我必须成为一个强硬角色。我是认真的。我必须像熊妈妈一样，绝不接受'不'作为答案。你必须完成任务并成为一个团队，"布拉德利-特维利格说。
她说她加入他寻求治疗是因为"感到痛苦并认为自己即将死亡不是生活的方式。"
"他必须在三个月内做出非常重要的决定，"她说。
肖恩·特维利格和妻子温迪·布拉德利-特维利格合影，分享阿尔茨海默病诊断后的旅程。（提交照片：肖恩·特维利格提供）
重新定义人生
布拉德利-特维利格表示，自诊断以来，特维利格已尝试跳伞、纹身，并开始定期参加他曾经拒绝加入的支持小组。
"他从中获益良多，"她说。"我为他感到骄傲。"
"这就是为什么我在书封面上戴维京战士头盔，而不仅仅是为了艺术效果，"特维利格说。
他表示，这对夫妇继续一起参加支持小组，这既提供了情感基础，也提供了实用见解。
特维利格表示，感到生活结束是正常的，但根据发现的早晚，情况并非必须如此。
"有了这种药物，你有时间，"他说。
他对早期检测的好处充满热情，尤其是像Leqembi这样的新药物显示出减缓疾病进展的希望。
"你行动得越早，就能保留越多时间，"他说。"你不必决定你的生活就此结束。"
他希望自己的故事能鼓励人们不要忽视症状，积极寻求答案，并在诊断后充分生活。
"把握当下，尽你所能抓住每一天。这意义重大，"他说。
【全文结束】